Screening neonatale esteso, «Ecco perché cambierà la vita dei nostri figli»


05 Dicembre 2018

Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO PERCHÉ LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI»  Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarderà tutti – e sottolineiamo […]

Leggi tutto

A Catania l’inclusione scolastica trova spazio tra i disegni


04 Dicembre 2018

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. […]

Leggi tutto

Segui la stella, i banchetti di Natale di Famiglie SMA APS ETS


28 Novembre 2018

Natale fa rima con solidale: dopo i regali solidali del nostro shop online, ecco i banchetti di Natale! Segui la stella, vieni a trovarci in piazza. Con i tuoi acquisti e le tue donazioni sosterrai il Numero Verde Stella e donerai informazione e conforto a tutte le Famiglie SMA APS ETS. Per tutto il periodo delle feste […]

Leggi tutto

Enrico Bertini


25 Novembre 2018

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Leggi tutto

Stefania Corti


25 Novembre 2018

Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.

Leggi tutto

Eugenio Mercuri


25 Novembre 2018

E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.

Leggi tutto

Valeria Sansone


25 Novembre 2018

Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.

Leggi tutto

Francesco Danilo Tiziano


25 Novembre 2018

Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Leggi tutto

“Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre a Catania con Kiwanis International


23 Novembre 2018

L’associazione “Kiwanis International – Catania Nord Ponte del Sapere” promuove la conferenza informativa “Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre 2018 nella Sala Consiliare di Palazzo degli Elefanti a Catania.  Nel corso della conferenza interverranno Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA APS ETS, con un contributo dal titolo “l’impegno di Famiglie SMA APS ETS nella lotta alla malattia”, […]

Leggi tutto

Screening neonatale: l’appello per l’approvazione dell’emendamento alla Legge 167/200


22 Novembre 2018

Appresa la notizia della presentazione di un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso, 15 associazioni di pazienti, tra cui Famiglie SMA APS ETS, e federazioni rivolgono il proprio appello al Governo e al Parlamento, con grande fiducia nelle istituzioni coinvolte. Pubblichiamo di seguito il documento […]

Leggi tutto
X