A Catania l’inclusione scolastica trova spazio tra i disegni


04 Dicembre 2018

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. […]

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Segui la stella, i banchetti di Natale di Famiglie SMA APS ETS


28 Novembre 2018

Natale fa rima con solidale: dopo i regali solidali del nostro shop online, ecco i banchetti di Natale! Segui la stella, vieni a trovarci in piazza. Con i tuoi acquisti e le tue donazioni sosterrai il Numero Verde Stella e donerai informazione e conforto a tutte le Famiglie SMA APS ETS. Per tutto il periodo delle feste […]

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Enrico Bertini


25 Novembre 2018

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

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Stefania Corti


25 Novembre 2018

Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.

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Eugenio Mercuri


25 Novembre 2018

E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.

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Valeria Sansone


25 Novembre 2018

Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.

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Francesco Danilo Tiziano


25 Novembre 2018

Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

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“Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre a Catania con Kiwanis International


23 Novembre 2018

L’associazione “Kiwanis International – Catania Nord Ponte del Sapere” promuove la conferenza informativa “Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre 2018 nella Sala Consiliare di Palazzo degli Elefanti a Catania.  Nel corso della conferenza interverranno Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA APS ETS, con un contributo dal titolo “l’impegno di Famiglie SMA APS ETS nella lotta alla malattia”, […]

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Screening neonatale: l’appello per l’approvazione dell’emendamento alla Legge 167/200


22 Novembre 2018

Appresa la notizia della presentazione di un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso, 15 associazioni di pazienti, tra cui Famiglie SMA APS ETS, e federazioni rivolgono il proprio appello al Governo e al Parlamento, con grande fiducia nelle istituzioni coinvolte. Pubblichiamo di seguito il documento […]

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“Update sulle patologie ostruttive e restrittive”, convegno a Brindisi con focus su SMA il 16 e 17 novembre


06 Novembre 2018

Si terrà il 16 e 17 novembre, nella Sala Convegni dell’Autorità Portuale di Brindisi, il convegno “Update sulle patologie ostruttive e restrittive“, rivolto a medici, infermieri e fisioterapisti. Le sessioni di sabato 17, dedicate alle patologie neuromuscolari e in particolare alla SMA, vedranno la partecipazione di una rappresentanza di Famiglie SMA APS ETS e saranno aperte […]

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