Un’app per la salute, il progetto di 5 studenti dell’Università di Salerno


12 Dicembre 2018

Un gruppo di 5 studenti dell’Università degli Studi di Salerno, rappresentati da Francesco David Nota, ha ideato un progetto con lo scopo di realizzare un’app sulla salute. Attraverso un questionario, disponibile al link https://goo.gl/forms/VaMwplDqG2yjAv2A2, i giovani informatici stanno raccogliendo informazioni utili da pazienti e parenti. Vi invitiamo a rispondere al questionario, anche in forma anonima, e […]

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La terapia genica Avexis101 ha fatto il primo passo verso la commercializzazione.


10 Dicembre 2018

La casa farmaceutica Novartis ha annunciato che l’FDA ha accettato l’applicazione di licenza biologica, ossia la richiesta di permesso per introdurre la molecola in commercio. La terapia Avexis101 ora nota come Zolgensma, è la terapia genica per il trattamento della SMA1. Questa innovativa terapia ha come obiettivo la sostituzione del gene SMN1, attraverso un’unica infusione […]

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Screening neonatale esteso, «Ecco perché cambierà la vita dei nostri figli»


05 Dicembre 2018

Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO PERCHÉ LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI»  Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarderà tutti – e sottolineiamo […]

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A Catania l’inclusione scolastica trova spazio tra i disegni


04 Dicembre 2018

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. […]

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Segui la stella, i banchetti di Natale di Famiglie SMA APS ETS


28 Novembre 2018

Natale fa rima con solidale: dopo i regali solidali del nostro shop online, ecco i banchetti di Natale! Segui la stella, vieni a trovarci in piazza. Con i tuoi acquisti e le tue donazioni sosterrai il Numero Verde Stella e donerai informazione e conforto a tutte le Famiglie SMA APS ETS. Per tutto il periodo delle feste […]

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Enrico Bertini


25 Novembre 2018

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

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Stefania Corti


25 Novembre 2018

Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.

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Eugenio Mercuri


25 Novembre 2018

E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.

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Valeria Sansone


25 Novembre 2018

Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.

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Francesco Danilo Tiziano


25 Novembre 2018

Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

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