Assemblea ordinaria dei soci di Famiglie SMA APS ETS a Roma


03 Agosto 2018

L’associazione Famiglie SMA APS ETS porta a conoscenza di tutti i soci che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 5, del mese di settembre, dell’anno 2018, alle ore 6.00, presso l’Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici, viale Castello della Magliana 65, 00148 Roma – Sala Venere Minerva e per il giorno 8, […]

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DIVENTA VOLONTARIO


30 Luglio 2018

Dall’esperienza delle Famiglie SMA APS ETS, il nuovo rivoluzionario SMA delle difficoltà quotidiane: il volontariato! Provalo, aiutare aiuta! Alle volte la vita ti sembra difficile, mai una gioia, ed è dura l’avventura. Ma da oggi, grazie a Famiglie SMA APS ETS, puoi prendere quando vuoi una buona dose di coraggio, forza e gioia di vivere […]

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Giornata di beneficienza al Centro Medico Igea di Bressanvido (VI)


30 Luglio 2018

Domenica 30 settembre il Centro Medico Igea di Bressanvido (Vicenza) promuove una giornata di beneficienza in favore di Famiglie SMA APS ETS – Progetto Lucio. Dalle 9.00 alle 18.00 sarà possibile effettuare su prenotazione sedute di massaggio fisioterapico e massaggio sportivo, stretching, ginnastica posturale, magnetoterapia e valutazione dei parametri naturali. Saranno inoltre organizzate lezioni di yoga e pilates. […]

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Arriva il trial con la terapia genica per i nuovi nati.


17 Luglio 2018

Con l’inizio ufficiale dello studio AveXis 302, anche in Italia sarà presto possibile accedere alla terapia genica. Dopo le site visit del 23 e 24 luglio sarà il momento di guardare al futuro dei neonati SMA 1 da 0 a 6 mesi che non abbiano iniziato la somministrazione di Nusinersen. Come per l’accesso al farmaco […]

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Iscrizione Corso ECM Convegno Nazionale 2018


17 Luglio 2018

INFORMATIVA SULLA PRIVACY Famiglie SMA APS ETS (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei […]

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Iscrizione Convegno Nazionale SMA 2018


17 Luglio 2018

INFORMATIVA SULLA PRIVACY Famiglie SMA APS ETS (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei […]

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Quando il tempo è vita. Un workshop su SMA e screening neonatale alla Leopolda di Firenze l’11 ottobre


17 Luglio 2018

Si terrà a Firenze l’11 ottobre nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute un incontro di presentazione del progetto pilota di screening neonatale, ormai ai binari di partenza. È dei giorni scorsi infatti la notizia che, grazie al lavoro della senatrice Binetti, il Parlamento ha cominciato ad esaminare la possibilità di […]

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Convegno Nazionale SMA 2018


17 Luglio 2018

Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” Roma, Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici – Zoomarine, 8 e 9 settembre 2018 A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore. L’associazione Famiglie SMA APS ETS, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire […]

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Mostriamo i muscoli, un progetto per aprire un Centro NeMO a Padova


12 Luglio 2018

Novità importanti in arrivo da Mattia Lovato e Sara Favaretto, due ragazzi affetti da SMA con un grande sogno da realizzare in Veneto. Dopo aver scritto e pianificato il progetto di Mostriamo i muscoli da presentare alla Regione Veneto, hanno deciso di aprire la loro pagina Facebook – che potrete trovare cliccando qui – per […]

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Il nostro Grazie 100% Abbombazza


06 Luglio 2018

Grazie Vittorio! Non possiamo che cominciare così il nostro messaggio a conclusione della tua impresa 100% Abbombazza di BrumottixItalia. Siamo fieri di te, siamo orgogliosi di essere stati tra i compagni di questo viaggio lungo le meraviglie del nostro Paese, perché con la tua bici, e soprattutto con il cuore, ci hai portati dove le […]

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