News

Rinvio assemblea soci ed elezione direttivo 2020


07 Aprile 2020

Cara socia, caro socio, la Nota informativa n. 5/2020, che prosegue l’esame delle principali novità contenute nel Decreto Legge 17/03/2020, n. 18 (G.U. n. 70 del 17/03/2020), recante “Misure di potenziamento del servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per le famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”, con specifico riferimento alle principali […]

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Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19”


01 Aprile 2020

Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19: novità legislative” con Carlo Giacobini del Centro Documentazione Legislativa. Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire […]

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Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19”


01 Aprile 2020

Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19” Con la Commissione Medico Scientifica UILDM Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire la puntualità degli […]

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AveXis ha ricevuto il parere positivo da parte del CHMP per Zolgensma


28 Marzo 2020

Basilea, 27 marzo 2020 – AveXis, una società del gruppo Novartis, ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA, European Medicines Agency) ha adottato un parere positivo, raccomandando l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio condizionata di Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) […]

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COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti


27 Marzo 2020

Fonte: Ministero della Salute – 23 marzo 2020 COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna […]

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Ascolta il webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” – 26 marzo 2020


24 Marzo 2020

Webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” Giovedì 26 marzo alle ore 18.00 il Prof. Mercuri, in rappresentanza del comitato scientifico di FamiglieSMA, ha aggiornato la comunità di pazienti sulla possibile sospensione di Spinraza in alcuni ospedali a seguito emergenza COVID-19. Ascolta la registrazione del Webinar

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CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lanciano #DISTANTIMAVICINI

Coronavirus associazioni nazionali a sostegno dei centri clinici NEMO
23 Marzo 2020

Comunicato stampa CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM E FAMIGLIE SMA LANCIANO #DISTANTIMAVICINI, UNA CAMPAGNA A SOSTEGNO DEI CENTRI CLINICI NEMO AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lancianola campagna di raccolta fondi #distantimavicini per sostenerei Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che si trovano a […]

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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“Genitori insieme” – 7 incontri con la Fondazione Ariel


20 Febbraio 2020

La nascita di un figlio con disabilità può travolgere ogni equilibrio, spesso mettendo in discussione certezze, progetti futuri, dinamiche di coppia, familiari e sociali. Questa sfida si rinnova poi, di giorno in giorno dall’infanzia, all’adolescenza e oltre. Il gruppo di sostegno “Genitori insieme” è un percorso per affrontare i dubbi e le paure che possono […]

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“Mio figlio ha una 4 ruote ” – Diventa Volontario!


20 Febbraio 2020

È iniziata la campagna di ricerca volontari per la 12° edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage di formazione organizzato dal SAPRE. L’evento, che si terrà dal 28 giugno al 5 luglio 2020 a Lignano Sabbiadoro, è rivolto a  familiari e amici di bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari (SMA di tipo 1, […]

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