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Quinta edizione del Congresso Malattie Rare a Cagliari: “Dalla diagnosi alla terapia”


06 Aprile 2018

Il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Sardegna, l’U.O.C. Clinica Pediatrica, Talassemia e Malattie Rare e il P.O. Pediatrico Microcitemico Antonio Cao dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari presentano la quinta edizione del Congresso “Malattie Rare: dalla diagnosi alla terapia”, in programma venerdì 20 aprile nell’Aula Thun dell’Ospedale Pediatrico Mediatrico Antonio Cao. Di seguito il […]

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“Idee in movimento”, un ciclo d’incontri mensili ad Ancona


05 Aprile 2018

Il progetto “Idee in movimento” inizia a svilupparsi nel dicembre 2017 dal costituito e solido Gruppo Giovani della Sezione U.I.L.D.M di Ancona. Nato dall’esigenza di approfondire e parlare con vari esperti di alcune tematiche riguardanti i giovani che vivono le loro giornate con una disabilità, il progetto prevede un ciclo di 9 incontri condotti dalla […]

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Numero Verde Stella – CHIUSURA


23 Marzo 2018

Comunichiamo che venerdì 23, lunedì 26 e martedì 27 c.m. il numero verde Stella non sarà attivo. Riprendiamo le attività regolarmente a partire da mercoledì 28 c.m. Potrete anticiparci le vostre richieste per email (stella@famigliesma.org) o lasciando un messaggio in segreteria telefonica.

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Milano: un “Parco per Tutti” in Vigentino, via al voto!


21 Marzo 2018

“Il Parco per Tutti” è il nome di uno dei progetti candidati al Bilancio Partecipativo del Municipio 5 del Comune di Milano. L’obiettivo è la realizzazione di un parco inclusivo nel quartiere Vigentino/Fatima (Sud Milano) con un’area giochi inclusiva, un’area sport e un’area pic-nic: un luogo accogliente, sicuro e senza barriere per grandi e piccoli. […]

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Wheelchair GP, in Lombardia un circuito di gare in carrozzina


21 Marzo 2018

Il Wheelchair GP è una gara che vede come protagoniste persone con patologie neuromuscolari. L’organizzatore è Michele Sanguine, 33enne di Gallarate affetto da Distrofia di Duchenne. «Noi, ragazzi con la distrofia di Duchenne possiamo fare poche cose, una di queste è guidare: perché abbiamo un potente mezzo a nostra disposizione che ci permette di muoverci, […]

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Fellowship in ambito medico: un bando dell’Università di Milano


20 Marzo 2018

L’Università degli Studi di Milano ha indetto un concorso per l’attribuzione di una Clinical Neuromuscolar Fellowship, il cui programma formativo si focalizzerà sui trattamenti farmacologici e non farmacologici dei disordini neuromuscolari ai fini dell’implementazione di nuovi standard di cura. Il programma di formazione si svolgerà presso il Centro Clinico Nemo di Milano, convenzionato con l’Università. Il […]

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Castiglione delle Stiviere (MN): venerdì 20 aprile commedia dialettale al Supercinema


20 Marzo 2018

L’associazione “I Novigliesi” e Famiglie SMA APS ETS presentano “Che fadiga per iga en cóp söl có“, commedia dialettale brillante in tre atti. Venerdì 20 aprile appuntamento alle ore 21.00 al Supercinema di Castiglione delle Stiviere (Mn). Il ricavato sarà devoluto interamente all’associazione Famiglie SMA APS ETS. I biglietti hanno un costo di 5 euro e […]

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Ricerca SMA: Nuovi dati dei trial di Biogen


19 Marzo 2018

Sono stati pubblicati i risultati del trial Cherish, studio di fase 3 per valutare il farmaco nusinersen nel trattamento dei pazienti SMA a insorgenza tardiva. L’endpoint primario di Cherish era il miglioramento della funzione motoria, come definito dal cambiamento dal basale nella scala funzionale Hammersmith espansa (HFMSE) al 15° mese. L’analisi finale ha dimostrato la […]

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Ranco (VA): Domenica 25 marzo “Camminando con i nostri amici a 4 zampe”


07 Marzo 2018

Famiglie SMA APS ETS e Centro Cinofilo dei 7 laghi presentano l’iniziativa “Camminando con i nostri amici a 4 zampe“, un’esperienza per tutti. Domenica 25 marzo appuntamento dalle ore 10.00 al Campo di Rugby di Ranco (Varese).  

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Atrofia muscolare spinale: nuovo farmaco già disponibile in 11 regioni


07 Marzo 2018

Bilancio a tre mesi dall’avvio in Italia del primo trattamento sanitario per la SMA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE NUOVO FARMACO GIÀ DISPONIBILE IN 11 REGIONI Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori In undici regioni d’Italia, il trattamento clinico per l’atrofia muscolare spinale – malattia genetica rara conosciuta anche come Sma – […]

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