News

Segreteria Famiglie SMA: chiusura pausa estiva


06 Agosto 2026

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa estiva da lunedì 10 agosto a domenica 23 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 24 agosto. Buone Vacanze!  

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Diventa volontario per un giorno


30 Luglio 2026

Ci sono gesti che cambiano una giornata. E poi ci sono gesti che cambiano una vita. ❤️ IL CAMBIAMENTO NON ASPETTA. HA BISOGNO DI PERSONE CHE SCELGANO DI ESSERCI. Il 10 e 11 ottobre torna la nostra campagna nelle piazze italiane e abbiamo bisogno di te. Bastano poche ore del tuo tempo per fare la […]

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Convegno Nazionale Famiglie SMA | Roma 5 e 6 settembre


06 Luglio 2026

Sono aperte le iscrizioni per partecipare al Convegno Nazionale di Famiglie SMA 2026 We are Famiglie SMA: Le nostre nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale. Roma, 5 e 6 settembre. L’iniziativa si articolerà in 2 giornate. Durante l’evento sono previste delle attività per bambini e ragazzi. Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione […]

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Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea | Comunicato Stampa


06 Luglio 2026

Milano, 6 luglio | Comunicato stampa. SMA: Novartis riceve approvazione dalla Commissione Europea per la terapia genica intratecale nei pazienti dai due anni in su. Prima terapia genica di sostituzione ora indicata per un’ampia popolazione con SMA, inclusi bambini di età pari o superiore ai 2 anni, adolescenti e adulti  La somministrazione a dose fissa […]

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dal 21 al 29 giugno | “scuola genitori” del SAPRE | Lignano Sabbiadoro (UD)


15 Giugno 2026

Comunicato stampa. 18eisma edizione di “Mio Figlio Ha Una 4 Ruote” (MF4R) Dal 21 al 29 giugno 2026, la storica “scuola genitori” del SAPRE compie 18 anni. Al centro dell’edizione 2026 l’indipendenza, l’attenzione a fratelli e sorelle (sibling) e il valore della carrozzina come strumento di libertà. LIGNANO SABBIADORO (UD) – Trasformare la rabbia e la paura […]

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Famiglie SMA: eletto il nuovo Consiglio Direttivo


10 Giugno 2026

Cari Soci, desideriamo condividere con voi l’esito dell’Assemblea dei Soci che si è svolta il 6 giugno 2026 a Roma e che ha portato all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo di FamiglieSMA. Prima di tutto, desideriamo rivolgere un sentito ringraziamento a tutte le persone che hanno fatto parte del precedente Consiglio Direttivo. Il loro impegno, la […]

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19-23 settembre | Jesolo | Un goal solo per te


03 Giugno 2026

Da sabato 19 a mercoledì 23 settembre 2026 Villaggio Marzotto Jesolo (VE) UN GOAL SOLO PER TE 3° Camp residenziale inclusivo e totalmente gratuito dedicato a bambini e bambine dai 6 ai 12 anni insieme ai loro fratelli, sorelle e ai loro genitori. Cinque giorni per respirare libertà, fare squadra e sentirsi protagonista. Un tempo […]

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4 giugno | Incontro Malattie rare – Palazzo Pirelli (MI)


29 Maggio 2026

AVVISO STAMPA Giovedì 4 giugno 2026 ore 9.30 / 17.30 Palazzo Pirelli Sala del Gonfalone Via Fabio Fizi 22 Milano Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare, Neuromuscolari e Neurodegenerative L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale. Se ne parlerà il prossimo 4 giugno, […]

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Secondo avviso convocazione assemblea soci


11 Maggio 2026

Giovedì 4 giugno 2026 ore 7.30 Sede sociale Sabato 6 giugno  ore 12.00 Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA DEI SOCI Lainate, 11 maggio 2026 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Come anticipato nel primo avviso di convocazione del 16/03/2026 si ricorda a tutti i signori soci […]

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18 maggio | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


06 Maggio 2026

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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