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Malattie neuromuscolari. NeMO è ORO


21 Gennaio 2026

Comunicato stampa Milano, 21 gennaio – Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici dolorose o impossibili. Da questa consapevolezza nasce “NeMO […]

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Online la presentazione del libro EMOZIONI


19 Gennaio 2026

Sabato 17 gennaio | dalle ore 16.00 alle 17.00 Milano | Centro Clinico NeMO è avvenuta la PRESENTAZIONE DEL LIBRO Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI L’evento è stato registrato. GUARDA IL VIDEO Se non visualizzi i video è necessario accettare tutti i cookies Clicca qui Sono intervenuti: Jacopo Casiraghi, Elena Peduzzi, Simona Spinoglio e […]

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29 gennaio | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


19 Gennaio 2026

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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Rinnovo quota associativa entro il 28 febbraio 2026


09 Gennaio 2026

Famiglie SMA ricorda che fino al 28/02/2026 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2026″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e scade entro il 31/12 […]

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Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare


11 Dicembre 2025

INVITO A PARTECIPARE A “Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare” Gentile Socio/a, Le scriviamo per invitarLa a partecipare a un questionario sviluppato nell’ambito del progetto “Indagine sulla condizione dei pazienti adulti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in Italia: indipendenza, autonomia e implicazioni legate alla gestione della patologia”, promosso da Roche Spa e […]

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11 dicembre | Sport inclusivo | Webinar


10 Dicembre 2025

Giovedì 11 dicembre | ore 18.00 | Webinar aperto a tutti Lo sport che include, unisce e dà forza! Famiglie SMA vi invita a un webinar speciale sullo sport inclusivo, un momento di confronto, ispirazione e ascolto di esperienze reali. Ospite: Marco Ferrazza, CT della Nazionale di Powerchair Football e Vicecapitano della Nazionale di Powerchair […]

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Alberto Fontana ha ricevuto “L’Allied Health Professional Award 2025”


03 Dicembre 2025

Con grande emozione siamo felici di annunciare che a Toronto, Alberto Fontana ha ricevuto “L’Allied Health Professional Award 2025” Il prestigioso riconoscimento arriva da The International Alliance of ALS / MND Associations, la rete mondiale che riunisce oltre 60 associazioni impegnate nella SLA, di cui AISLA APS è membro italiano. È un premio che riconosce […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno


28 Novembre 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa natalizia da mercoledì 24 dicembre fino a martedì 6 gennaio compresi. Le attività riprenderanno a partire da mercoledì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!  

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4 dicembre | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


26 Novembre 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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FDA approva Itvisma per la SMA dai 2 anni in su


25 Novembre 2025

FDA approva Itvisma: una nuova formulazione di terapia genica per la SMA dai 2 anni in su La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato Itvisma per il trattamento dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici dai 2 anni di età in poi, con una mutazione confermata nel gene SMN1. Itvisma […]

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