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FIV Settore parasailing | progetto navigare insieme


23 Giugno 2025

FIV settore parasailing proposta di collaborazione al PROGETTO Navigare insieme l’Italia senza barriere Navigare Insieme: l’Italia senza Barriere ha l’obiettivo di avvicinare minori e adulti con disabilità alla pratica della vela, favorendo la diffusione di uno sport inclusivo che promuova l’autonomia, lo sviluppo di abilità trasversali e l’acquisizione di competenze tecnico – sportive. All’interno di ogni […]

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CS | ROCHE SMA Talent School evento chiusura prima edizione 12 giugno 2025


13 Giugno 2025

SMA Talent School: Trova la tua Voce! Si conclude un anno di emozioni nell’academy dedicata alle persone con SMA e al loro talento Canto, recitazione, public speaking e radio speaking le quattro discipline protagoniste di un anno di formazione per oltre 60 allievi con Atrofia Muscolare Spinale. Un progetto dei Centri Clinici NeMO e Famiglie […]

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Compresse Risdiplam approvate dalla commissione europea


05 Giugno 2025

4 giugno 2025 Approvazione CE compresse Risdiplam Gentili membri della Comunità SMA, A fronte della nostra partnership e a seguito della vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sullo sviluppo clinico di risdiplam, siamo lieti di comunicare che la Commissione Europea (CE) ha approvato una nuova formulazione in compresse stabili a temperatura ambiente di risdiplam. L’approvazione della […]

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28-31 maggio | Taormina | 25° Congresso Nazionale Associazione Italiana di Miologia


26 Maggio 2025

28-31 maggio 2025 | Taormina Palazzo dei Congressi di Taormina 25° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) L’evento rappresenta il principale appuntamento italiano dedicato alle malattie neuromuscolari, e quest’anno riveste un significato particolarmente simbolico poiché celebra i 25 anni dalla fondazione dell’AIM, avvenuta proprio a Taormina nel 2000. Il congresso vedrà la partecipazione di […]

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Secondo avviso convocazione assemblea soci


26 Maggio 2025

Venerdì 6 giugno ore 7.30 – Sede sociale Sabato 7 giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) SECONDO AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 26 maggio 2025 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS […]

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13 giugno, Ancona | SMA NEXT GENERATION


08 Maggio 2025

Venerdì 13 giugno 2025 | ANCONA Hotel NH Via Rupi di Via XXIX Settembre, 14 – 60122 Ancona Convegno SMA NEXT GENERATION Negli ultimi anni notevoli sono stati i passi compiuti dalla ricerca scientifica sia in termini patogenetici e clinici sia nella ricerca di nuove terapie. Il corso si pone l’obiettivo di ottimizzare il management […]

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Primo avviso convocazione assemblea soci


04 Maggio 2025

Venerdì 6 giugno ore 7.30 – Sede sociale Sabato 7 giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 5 maggio 2025 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS […]

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CS | Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024


16 Aprile 2025

Lainate, 14 marzo 2025 CS: Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024 L’associazione Famiglie SMA rende noti i risultati della campagna di raccolta fondi RAI legata al progetto “NUMERO VERDE STELLA Una voce che ascolta e ti sostiene” svoltasi attraverso una importante copertura televisiva e radiofonica dei canali editoriali Rai nel periodo dal 16 al […]

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da Famiglie SMA è arrivata la Pasqua


25 Marzo 2025

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Comunicato Stampa | Screening Neonatale


12 Marzo 2025

Roma, 12 marzo 2025 Screening Neonatale. Ostacoli, traguardi e opportunità future. Comunicato stampa Illustrato, nel volume realizzato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, il quadro sulle iniziative territoriali per l’individuazione di questa patologia neuromuscolare genetica Ciancaleoni: ‘Il documento, contenente dati aggiornati e un’analisi comparativa tra i vari sistemi regionali, vuole essere uno strumento di supporto […]

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