News

Novità sul trattamento dei neonati


14 Febbraio 2025

Monza, 13 febbraio 2025 Novità sul trattamento dei neonati Oggetto: Pubblicazione Gazzetta Ufficiale n. 35 del 12/02/2025 Carissimi membri della Comunità, in virtù della nostra costante collaborazione e a fronte della vostra richiesta di ricevere informazioni e aggiornamenti di tipo medico-scientifico relativi all’Atrofia Muscolare Spinale, siamo lieti di annunciare che in data 12/02/2025 è stata […]

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Indagine paneuropea 2025 sulla SMA


04 Febbraio 2025

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]

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È arrivato il momento di rinnovare la Quota Associativa


09 Gennaio 2025

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2025 e fino al 28/02/2025 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2025″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e […]

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La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile


25 Novembre 2024

La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile La violenza contro le donne con disabilità è una delle forme di abuso più gravi e meno riconosciute a livello globale. Queste donne vivono in un intreccio di discriminazioni multiple: in quanto donne, in quanto persone con disabilità e spesso anche per altri fattori come […]

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da Famiglie SMA è arrivato il Natale


15 Novembre 2024

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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Due nuove poltrone letto al Policlinico di Bari


25 Ottobre 2024

24 ottobre 2024 Bari, donate al Policlinico due poltrone letto per i familiari dei pazienti ricoverati in Rianimazione Grazie all’iniziativa sostenuta da Famiglie SMA, sono state donate due poltrone letto al Policlinico di Bari per migliorare la permanenza dei caregivers accanto ai loro cari nei lunghi ricoveri in terapia intensiva, in un reparto di rianimazione […]

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2 anni di studio RAINBOWFISH | riassunto dati


15 Ottobre 2024

15 ottobre 2024 2 anni di studio RAINBOWFISH presentati nel corso del 29esimo Congresso annuale della World Muscle Society Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra partnership e in risposta alla vostra richiesta di aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam e SMA, siamo lieti di condividere i dati a due anni dello […]

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Primo G7 disabilità in Italia | Uniti per l’Inclusione


14 Ottobre 2024

Nota stampa | Assisi, 14 ottobre Uniti per l’Inclusione: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri NeMO al primo G7 disabilità in Italia Assisi, 14 ottobre – L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e […]

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