News

Community update Nusinersen


21 Novembre 2025

19 novembre 2025 All’attenzione dell’Associazione Famiglie SMA Cari membri della comunità SMA, in risposta alla vostra richiesta di informazioni, condividiamo i seguenti aggiornamenti regolatori riguardo il regime ad alto dosaggio di nusinersen. Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali ha espresso parere positivo raccomandando l’approvazione del regime ad […]

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20 novembre | Progetto Sessualità | Webinar


18 Novembre 2025

Giovedì 20 novembre  2025 | ore 21.00 | Webinar La salute sessuale è parte integrante del benessere di ciascuno di noi. Per molte persone con SMA, però, accedere alle strutture sanitarie e fare prevenzione non è affatto scontato: barriere fisiche, culturali e organizzative possono ostacolare il diritto alla cura. “Vivere la propria sessualità – tra […]

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Online La SMAgia del Natale di Famiglie SMA


17 Novembre 2025

Dona Futuro! Accedi alla pagina la SMAgia del Natale

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10 novembre, Ascoli Piceno | giornata di ortopedia e riabilitazione


07 Novembre 2025

10 novembre 2025 | Officina dei Sensi – Ascoli Piceno | Via Niccolò Copernico, 8 GIORNATE DI ORTOPEDIA, RIABILITAZIONE, GIOCO E INTERAZIONE Una giornata dedicata alla valutazione e al benessere di bambini e ragazzi. Saranno disponibili visite ortopediche specialistiche e attività in acqua, pensate per favorire movimento, gioco e relazione. In collaborazione con il Dottore […]

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LO SCREENING NEONATALE PER LA SMA NEI LEA È UNA SVOLTA STORICA, ORA AVANTI CON L’ATTUAZIONE.


24 Ottobre 2025

Comunicato Stampa: LO SCREENING NEONATALE PER LA SMA NEI LEA È UNA SVOLTA STORICA, ORA AVANTI CON L’ATTUAZIONE. L’associazione esprime soddisfazione per un grande traguardo ma allo stesso tempo cautela: servono gli ultimi step esecutivi e bisogna rafforzare la rete territoriale o rimarrà lettera morta. È la notizia che si aspettava da tempo. Famiglie SMA […]

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15 ottobre | BARI | Vivere la SMA: l’impatto della presa in carico territoriale


06 Ottobre 2025

Mercoledì 15 ottobre 2025 | ore 9.30 Spazio Murat Piazza del Ferrarese 1 BARI Vivere la SMA: l’impatto della presa in carico territoriale Famiglie SMA è lieta di patrocinare l’incontro organizzato da Ottobock, dedicato al tema della presa in carico territoriale delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) L’appuntamento nasce con l’obiettivo di mettere al […]

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SMA Europe: Il nostro motore di ricerca ONLINE


02 Ottobre 2025

SMA Europe: Il nostro motore di ricerca per le sperimentazioni cliniche è ora ONLINE! Il Clinical Trials Finder è stato progettato per aiutare le persone affette da atrofia muscolare spinale (SMA), le loro famiglie, gli operatori sanitari e le associazioni di pazienti a trovare facilmente le sperimentazioni cliniche in corso non solo in Europa ma […]

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11 e 12 ottobre Vieni a trovarci in piazza


30 Settembre 2025

Sostieni Famiglie SMA con le nostre Box di latta colme di taralli. Scopri le piazze CLICCA QUI

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Donazioni Campagna Nazionale 2025 | Dona, Guerrierò


30 Settembre 2025

Sei pronto a essere un Guerrierò per Famiglie SMA? Con la SMA si cresce, si vive e si può sognare il futuro Le fantastiche scatole contenenti dei buonissimi tarallini pugliesi sono disponibili con una donazione a partire da 10,00 € BOX ONLINE > servizio di ordine online attivo dal 8 al 12 ottobre BOX in PIAZZA […]

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Atrofia Muscolare Spinale | SMA | 2 importanti sviluppi


25 Settembre 2025

Vogliamo aggiornarvi su due importanti sviluppi regolatori che riguardano i trattamenti per l’atrofia muscolare spinale (SMA). 1. Apitegromab (Scholar Rock) La FDA statunitense ha rinviato l’approvazione di Apitegromab tramite una Complete Response Letter (CRL). La buona notizia è che i rilievi non riguardano né i dati clinici né il farmaco stesso, ma sono legati a […]

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