News

3a Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon


03 Luglio 2023

Con grande piacere comunichiamo che è stata aperta la Terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon La terza Joint Call for Applications Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon è volta a finanziare lo studio di geni/famiglie geniche, proteine e molecole di mRNA la cui funzione è sconosciuta nel campo delle malattie rare. La Call […]

Leggi tutto

6 luglio | PATIENT ATMP FORUM | iscriviti


03 Luglio 2023

Giovedì 6 luglio PATIENT ATMP FORUM Sono aperte le iscrizioni in presenza o in streaming ATMP Forum è una agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle Advanced Therapeutic Medicinal Products, attraverso incontri, progetti nonché la redazione di un report annuale. Giunto […]

Leggi tutto

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Famiglie SMA 2023


30 Giugno 2023

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale di Famiglie SMA “SMA: I nuovi bisogni al centro” ROMA, sabato 2 e domenica 3 settembre 2023 Clicca sul pulsante per iscriverti e per avere informazioni dettagliate “SMA: I nuovi bisogni al centro”

Leggi tutto

Oggi | Giornata Internazionale dello Screening Neonatale!


28 Giugno 2023

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale! L’ alleanza dello screening neonatale SMA chiede che, entro il 2025, i programmi di screening neonatale in tutti gli stati europei includano un test per l’atrofia muscolare spinale per tutti i neonati.   Scopri di più! Visita il sito SMA Screening Alliance

Leggi tutto

Ancona | sabato 24 giugno | Convegno Fondazione UILDM NeMO


23 Giugno 2023

Sabato 24 giugno 2023 presso Ego Hotel Ancora Via Flaminia, 220 | Ancona CONVEGNO FONDAZIONE UILDM LAZIO – NeMO Le nuove frontiere della genetica applicate alle patologie neuromuscolari dal counseling alle ricadute clinico-terapeutiche Programma 08.30 Registrazione partecipanti – Saluti delle Istituzioni Invitati Filippo Saltamartini – Vice Presidente e Assessore alla Sanità di Regione Marche Armando […]

Leggi tutto

24 giugno | Livorno | 3a giornata contro la SMA


19 Giugno 2023

Sabato 24 giugno 2023 | a partire dalle ore 18.00 Centro tennis Olimpia | Via Baciocchi 26  | Livorno 3a giornata contro la SMA Finalmente di nuovo insieme per sostenere le Famiglie SMA Nell’occasione ci saranno intrattenimento per adulti e bambini con spazio fitness, mercatino, tanto divertimento e altre sorprese! Aperitivo e lotteria finale. Ogni […]

Leggi tutto

Padova 8-10 giugno | Congresso Nazionale AIM | 23esima edizione


09 Giugno 2023

Comunicato stampa 8 – 10 giugno 2023 | presso il Nuovo Centro Congressi di Padova Congresso Nazionale AIM | 23esima edizione Il Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia), è la più importante manifestazione congressuale, che si svolge annualmente in Italia, nel settore delle patologie neuromuscolari ed è rivolto a tutti gli operatori sanitari e […]

Leggi tutto

Torna “Anima Libera”, il progetto in barca a vela


07 Giugno 2023

Martedì 13 Giugno 2023 Pronti per mollare gli ormeggi e salpare di nuovo insieme? Torna “Anima Libera”, il progetto in barca a vela dedicato alle persone con malattie neuromuscolari. Promosso dal Centro NeMO Napoli, il percorso si avvale della collaborazione di Nemo Lab Srl e Club Nautico della Vela 1901 e gode del patrocinio istituzionale di […]

Leggi tutto

Delibera e nomine assemblea di sabato 3 giugno 2023


06 Giugno 2023

Sabato 3 giugno 2023 alle ore 12.00 presso il Best Western Premier Hotel Royal Santina di Roma, si è tenuta l’assemblea dei soci di Famiglie SMA APS ETS che oltre ad aver deliberato all’unanimità l’approvazione del fascicolo di Bilancio per l’anno di esercizio 2022 ha provveduto a nominare i componenti del nuovo direttivo che sarà […]

Leggi tutto

Giovedì 24 maggio | Incontro online con il gruppo genitori


18 Maggio 2023

Giovedì 27 aprile 2023 alle ore 21.00 Care famiglie, per il prossimo incontro online abbiamo deciso di lasciare libertà ai temi che emergeranno dalle vostre esigenze e dalle vostre esperienze. cliccare qui per maggiori informazioni

Leggi tutto