News

Ricerca SMA: Una nuova classe di oligonucleotidi antisenso

ricerca3
12 Agosto 2017

La somministrazione sottocutanea di una nuova classe di oligonucleotidi antisenso (ASO) chiamati triciclo-DNA potrebbe essere un’efficace terapia per l’atrofia muscolare spinale. E’ noto che nella SMA il gene di backup SMN2 può ridurre gli effetti della mancanza della proteina SMN. Questo gene ha una sequenza genetica molto simile a quella di SMN1; tuttavia la piccola […]

Leggi tutto

Avviso convocazione e lettera di delega


10 Agosto 2017

1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Roma, giovedì 10 agosto 2017 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria   Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 31, del mese di agosto, dell’anno 2017, alle ore 6.00, presso il […]

Leggi tutto

Comunicato Stampa Famiglie Sma: aggiornamenti su Spinraza


02 Agosto 2017

Relativamente alla procedura di accesso nazionale del farmaco SPINRAZA di Biogen autorizzato per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA), confermiamo che la procedura negoziale si è conclusa come da pubblicazione sul sito internet dell’Agenzia italiana per il farmaco, AIFA, avvenuta il primo agosto 2017. Allo stato attuale nulla lascia presagire un esito diverso da quanto […]

Leggi tutto

Chiusura estiva Numero Verde Stella


01 Agosto 2017

Il numero verde Stella chiuderà per la pausa estiva da lunedì 7 agosto fino a venerdì 18 agosto. Riprenderemo regolarmente le attività a partire da lunedì 21 agosto. Nel frattempo potete anticiparci le vostre richieste tramite mail scrivendo all’indirizzo stella@famigliesma.org e lasciando i vostri recapiti telefonici; verrete ricontattati dopo la nostra riapertura. Un augurio di buone vacanze […]

Leggi tutto

Comunicato Stampa: CAMN E TERAPIE SALVAVITA INVALIDANTI


19 Luglio 2017

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.   Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche […]

Leggi tutto

Al via la X edizione de “Il Volo di Pegaso”!


17 Luglio 2017

Cari Amici e Colleghi,   siamo lieti di comunicarvi che sono aperte le iscrizioni per la X Edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”.   Come sapete il Concorso, nato nel 2008, è parte delle attività di sensibilizzazione del Centro nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di sanità) e si pone il duplice obiettivo di fornire […]

Leggi tutto

Il Centro Clinico NeMo apre al Gemelli la nuova “Area Respiro”


28 Giugno 2017

Un ambulatorio multidisciplinare dedicato ai problemi respiratori dei pazienti con malattie neuromuscolari è stato attivato ieri presso la sede di Roma del Centro Clinico NeMo, all’interno del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”. Per chi è affetto da patologie neuromuscolari, come Sclerosi Laterale  Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari o Atrofia Muscolare Spinale (SMA), l’insufficienza respiratoria è la prima […]

Leggi tutto

L’incredibile concorso fotografico di DisabiliNews continua


26 Giugno 2017

Davvero non hai ancora sentito parlare del concorso dell’estate per eccellenza? Disabili News questa volta ha deciso di superarsi, ideando un incredibile contest fotografico, APERTO A TUTTI, con incredibili premi in palio, dove partecipare è semplicissimo e non ti sembrerà vero di poterti divertire e concorrere per vincere così tanto! Ma come funziona? Leggi tutto

Leggi tutto

“e… state solidali” – con Domenico per NEMO SUD – 03 Luglio


16 Giugno 2017

Lunedì 3 luglio, in Villa Pantelleria a Palermo, si terrà l’evento benefico “e… state solidali” a sostegno di Fondazione Aurora ONLUS – Centro Clinico NEMO SUD. Con la testimonianza diretta del Sovrintendente della Polizia di Stato, Francesco Mongiovì, attuale responsabile per i progetti sulla legalità del Sindacato di Polizia MP.   Ospiti della serata Damiano […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Spinraza approvato dalla Commissione Europea quale primo trattamento per la SMA

ricerca3
03 Giugno 2017

La Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio di Spinraza per il trattamento della SMA. Si tratta del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per la SMA. Spinraza è stato autorizzato nell’ambito del programma di valutazione accelerata dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), inteso ad accelerare l’accesso a nuovi farmaci da parte di pazienti con […]

Leggi tutto