News

24 Settembre 2017: Welcome to GINT & Famiglie SMA Party – Assemini (CA)


19 Settembre 2017 Leggi tutto

6 e 7 Ottobre 2017: Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità) – Bosco Marengo (AL)


15 Settembre 2017

L’Associazione Abilitando Onlus ed il Cissaca organizzano, con il patrocinio di Regione Piemonte, Provincia di Alessandria, Comune di Alessandria, Comune di Bosco Marengo, ANCI, INAIL, ANMIL, UIC, ENS e del Comitato Italiano Paralimpico la seconda edizione di ‘’Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità)’’ che si svolgerà nel Complesso Monumentale di S. Croce in Bosco Marengo il […]

Leggi tutto

24 Settembre 2017: Evento benefico di AMICI DI ADELE a Jesolo (VE)


13 Settembre 2017 Leggi tutto

Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA


13 Settembre 2017

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 2 settembre a Ravenna durante il Convegno annuale di Famiglie SMA, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: Daniela Lauro Presidente Cristina Ponzanelli Vice Presidente Luca Binetti Vice Presidente Fabio Callegari Tesoriere Alessandro Eneide Consigliere Alessandro Fanton Consigliere Anita Pallara Consigliere Christian Mori Consigliere Renato […]

Leggi tutto

16 Ottobre 2017: Evento formativo sulla SMA presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste

ricerca3
11 Settembre 2017

“L’Atrofia Muscolare Spinale: dalla palliazione alle nuove terapie” è il titolo dell’evento formativo previsto per il prossimo 16 ottobre a Trieste, presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Burlo Garofolo, in via dell’Istria 65/1. Si tratta di un evento organizzato per aggiornamento interno, nel quale però si comincerà ad informare il territorio ed i […]

Leggi tutto

#BeASuperhero con Carrefour per Famiglie SMA


11 Settembre 2017

Dall’11 settembre al 19 novembre potrete partecipare all’operazione #BeASuperhero di Carrefour a favore di Famiglie SMA e altre Onlus. Ai termine dell’iniziativa Carrefour farà una donazione complessiva di 500.000 € alle Onlus per i diritti dell’infanzia partecipanti. Dall’11 settembre al 5 novembre potrete raccogliere i bollini per collezionare i personaggi di Justice League. Riceverete un bollino ogni […]

Leggi tutto

VeniceMarathon Charity Program 2017 – 22 ottobre 2017 – ISCRIZIONI QUASI AL COMPLETO


07 Settembre 2017

VeniceMarathon 2017 – Pro Famiglie SMA 22 ottobre 2017   AGGIORNAMENTO: Dall’incontro avvenuto il 31 agosto con l’organizzazione è emerso che gli iscritti totali sono circa 3.500 su un numero massimo di 4.000. Invitiamo chi non si fosse ancora iscritto alla VeniceMarathon a favore di Famiglie SMA a dedicare i pochissimi minuti necessari al completamento della procedura […]

Leggi tutto

Comunicato Stampa: Spinraza, il primo passo verso una nuova era


05 Settembre 2017

Spinraza: il primo passo verso una nuova era Si e svolto sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA dove ci si è congratulati per i primi risultati visibili in chi ha iniziato l’assunzione del primo farmaco per la SMA   I dati ufficiali non sono ancora pronti ma è concorde il parere dei […]

Leggi tutto

Comunicato Stampa: Al Convegno Nazionale i primi risultati del primo farmaco per la SMA


31 Agosto 2017

31 agosto 2017   Convegno associativo 2017: è tempo di festeggiare Sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA farà il punto sulla distribuzione del primo farmaco per l’atrofia muscolare spinale. Il giorno dopo bambini e famiglie festeggeranno a Mirabilandia   Un convegno diverso da tutti gli altri. Quest’anno Famiglie SMA, soprattutto, festeggia. […]

Leggi tutto

2° Avviso convocazione e lettera di delega


25 Agosto 2017

2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI   Roma, venerdì 25 agosto 2017 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria – secondo avviso   Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA Onlus che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 31, del mese di agosto, dell’anno 2017, alle […]

Leggi tutto