Comunicato stampa Famiglie SMA APS ETS: Perché l’atrofia muscolare spinale (SMA) è esclusa dalla sperimentazione Stamina?

rassegna
05 Agosto 2013

Chiediamo al Ministero di assumersi fino in fondo la responsabilità di imporre la sperimentazione ufficiale di una terapia incerta, e di tutelare le famiglie coinvolte.

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SMA Europe: Call for SMA Research Projects 2013

sma-europe piccolo
01 Agosto 2013

Da ieri è online sul sito di SMAEurope (www.sma-europe.eu) il bando per la 6th international Call for SMA Research Projects.   

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Documenti Convegno Annuale sull’Atrofia Muscolare Spinale


30 Luglio 2013

L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: medico-chirurgo, psicologo, fisioterapista, infermiere, […]

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Counseling


26 Luglio 2013

Il numero STELLA vuole esserti sempre più vicino: il servizio di counseling telefonico. Se sei genitore o parente di una persona con patologia neuromuscolare, se tu stesso hai una patologia neuromuscolare e stai affrontando un momento di crisi o difficoltà personale di natura sociale, scolastica o lavorativa, puoi chiedere un appuntamento telefonico o via Skype […]

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Consulenza psicologica


26 Luglio 2013

Il servizio offre l’opportunità di parlare con un professionista della salute mentale con cui tu possa confrontarti rispetto le tue emozioni, paure o problematiche. La consulenza psicologica è uno spazio di lavoro clinico nel quale potrai essere ascoltato liberamente, senza pregiudizi e senza il timore di essere giudicato. La consulenza psicologica non serve per ricever […]

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Consulenza legale


26 Luglio 2013

Il numero verde Stella offre un servizio di consulenza legale. La nostra associazione, attraverso  uno staff di giuristi specializzati nelle materie di interesse, fornisce ai propri associati  informazioni, pareri e supporto per il disbrigo di pratiche amministrative ed assistenza per la soluzione stragiudiziale di controversie relative a questioni giuridiche legate alla malattia. Il servizio è gratuito […]

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Consulenza sul tema del lavoro e Curriculum Vitae


26 Luglio 2013

La consulenza lavorativa e il CV. Stella desidera supportare tutti i bambini e adulti con SMA e le loro famiglie a capire se e quanto sia possibile investire sul futuro lavorativo. Jacopo Casiraghi è a vostra disposizione per i seguenti aspetti: consulenze sul tema del LAVORO (accompagnamento all’accertamento delle condizioni di disabilità -per poter godere dei benefici […]

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Numero Verde Stella: supporto del gruppo genitori

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26 Luglio 2013

Se hai appena ricevuto una diagnosi chiama senza timore: un percorso appositamente strutturato è a tua disposizione per supportarti nelle prossime mosse e riflessioni! Numerosi genitori che hanno vissuto la tua stessa esperienza si sono dati disponibili per ricevere le tue chiamate e conoscerti. {loadposition addthis}

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Consulenza genetica


26 Luglio 2013

Consulenza sui temi riguardanti l’area GENETICA. Il Dott. Sebastiano Bianca e la Dott.ssa Chiara Barone di Catania sono a tua disposizione per quesiti, dubbi e confronti su tutto ciò che riguarda l’aspetto genetico nell’Atrofia Muscolare Spinale. Chiama Stella e chiedi un appuntamento telefonico con loro. Verrai richiamato nel più breve tempo possibile

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Ricerca psicosociale


26 Luglio 2013

Stella effettua nel corso dell’anno alcune interviste telefoniche ai propri associati finalizzate ad aumentare la conoscenza scientifica sul tema della diversa abilità e delle malattie neuromuscolari. La ricerca psicosociale è infatti fondamentale per costruire nuovi progetti di integrazione e per poter “fare cultura” rispetto il tema. Stella collabora anche con le università italiane e accompagna […]

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