La SMA

Comunicare la diagnosi di una malattia rara


02 Novembre 2012

Quando Fondazione IARD elaborò i dati statistici della ricerca fatta su oltre 400 genitori con un figlio affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) si evidenziò l’importanza umana e relazionale del momento “critico” per eccellenza nella storia delle famiglie: la comunicazione della diagnosi (Pocaterra e coll., 2006). Secondo Meo (2000), il momento della diagnosi è un […]

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Guida alla Ricerca


24 Ottobre 2012

Una  interessante Guida alla ricerca sulla SMA, l’atrofia muscolare spinale, realizzata da Paolo Pisano e da Renata Lonigro, università di Udine, presentata durante il settimo convegno nazionale delle Associazioni Famiglie SMA APS ETS ed Asamsi tenutosi a Roma dal 2 al 4 settembre 2011. Scarica la guida

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Guida all’alimentazione


24 Ottobre 2012

Principi base per una corretta nutrizione nella SMA Una buona alimentazione è essenziale per una buona salute e per la crescita. Una nutrizione appropriata è una cosa complessa soprattutto per i bambini con la SMA. Stiamo ancora aspettando di  avere studi clinici specifici, e c’è ancora tanto da imparare a riguardo. Tradotta da Anita Pallara […]

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Vita quotidiana


05 Ottobre 2012

COSA FARE? Se hanno appena diagnosticato la SMA a tuo figlio/a, sei entrato nella sezione giusta. La prima cosa che devi sapere, prima di addentrarti nel mondo SMA, è che non sei solo. Decine di famiglie in tutta Italia hanno vissuto un momento uguale al tuo e sono pronte a fornirti aiuto, consigli, supporto e […]

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A casa dopo la diagnosi


05 Ottobre 2012

Ora che siete a casa, nella vostra realtà quotidiana, tutto appare diverso. Ora date un nome a quella serie di sintomi che prima vedevate nel vostro bimbo, un nome complicato, magari sconosciuto, un nome che può fare paura. O magari i sintomi erano solo lievi e poco definiti e vostro figlio, da “sano” diventa ora […]

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L’Atrofia Muscolare Spinale


05 Ottobre 2012

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La SMA, quindi, limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. La debolezza […]

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