La SMA

Edizioni precedenti Raccolta fondi con numero solidale


16 Ottobre 2019

TESTO DA FARE // L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: […]

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The Guide to the 2017 International Standards of Care for SMA


28 Giugno 2019

La nuova guida Standards of Care for SMA uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L

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Proposte di sottoclassificazione dei pazienti affetti da SMA 1


21 Novembre 2013

Documenti utili: Chest_126.pdf Childhood SMA contoversies and challenges.pdf Clinical factors as predictors of survival in SMA type I.pdf Dubowitz_1995 Chaos in the classification of SMA.pdf Genotype-phenotype studies in infantile.pdf SMA Survival Pattern and Functional.pdf Survival analysis of SMA type I.pdf

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Documenti Convegno Annuale sull’Atrofia Muscolare Spinale


30 Luglio 2013

L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: medico-chirurgo, psicologo, fisioterapista, infermiere, […]

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Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

Carta diritti disabili in ospedale
05 Marzo 2013

  Realizzata per la prima volta in Italia dalla cooperativa sociale Spes Contra Spem e adottata dal Policlinico universitario “A. Gemelli”, la carta nasce proprio dal riscontro di difficoltà tangibili che spesso le persone con disabilità e loro accompagnatori incontrano in caso di ricovero in ospedale. Da qui, l’idea di realizzare un documento in cui venissero affermati i […]

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La favola della Mascherina Magica


22 Novembre 2012

Una favola spesso può aiutare dei bambini ad affrontare le difficoltà della vita e questo è quello che può insegnare “La mascherina magica”. Scritta originariamente in inglese da Kernet Stronach, per la figlia Talia affetta da apnea notturna, venne diffusa successivamente per aiutare tutti quei bambini che avevano difficoltà ad accettare la mascherina durante la notte. […]

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Formazione Genitori


08 Novembre 2012

Documenti utili Scarica Quale assistenza a casa. Per quale scelta?   Scarica Ospedale: cure omnicomprensive. Collaborazioni ideali   Scarica Servizi Territoriali: cure omnicomprensive. Utopie o realtà?   Scarica SAPRE: La necessità dell’intervento fisioterapico e la conoscenza degli ausili

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SMA1 abita con noi

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02 Novembre 2012

“Sma 1 abita con noi” Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa. Questo libro ha l’ambizione di illustrare la complessità della vita quotidiana a casa con un bimbo SMA 1, sia per chi sceglie di assisterlo assecondando l’evoluzione naturale della malattia, sia per chi decide di provare a ventilarlo Esso è rivolto ai genitori di bimbi a cui è appena […]

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SMA1 e le scelte possibili


02 Novembre 2012

Per le famiglie dei bambini con diagnosi di SMA di tipo 1 Questa è la versione italiana di una guida divulgativa alle scelte possibili in caso di Atrofia Muscolare Spinale di tipo I, già pubblicata sul sito di Families of Sma, che ne ha autorizzato la divulgazione. Anche in questo caso, come già per la […]

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Linee Guida Internazionali


02 Novembre 2012

Linee diagnostiche e terapeutiche per i pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (spinal muscular atrophy, SMA) Scarica la guida   Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy (in inglese) Scarica la guida

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