La nuova sede del Centro Clinico Nemo nascerà a Brescia


23 Dicembre 2019

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare. Per fare fronte alla domanda di cura e all’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, una struttura specializzata per le malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e […]

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Serata di Beneficenza per la SMA – 29 dicembre 2019 – Melfi (PZ)


19 Dicembre 2019

Il 29 dicembre 2019 dalle ore 19.30 , Famiglie SMA APS ETS vi invita al centro commerciale Arcobaleno di Melfi (PZ) per la serata di beneficenza “SMA: Vivere il presente Costruire il futuro”, una vera e propria festa pensata per aiutare e sostenere la ricerca, cui il ricavato sarà donato interamente alla nostra associazione. Insieme […]

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Alla 30^ edizione della maratona Telethon si parlerà anche di SMA


16 Dicembre 2019

  In occasione della 30^ edizione della maratona televisiva Rai per la Fondazione Telethon, si parlerà anche di SMA: Carlo e il papà Alessandro, mercoledì 18 dicembre a “La Vita in Diretta” su RAI 1 dalle 16.50 alle 18.45; Sara, venerdì 20 dicembre a Studio Telethon su RAI 3 dalle 15.20 alle 16.05; Iris e […]

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Segreteria Famiglie SMA APS ETS: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS chiuderà per la pausa natalizia da martedì 24 dicembre fino a lunedì 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da martedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!

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Numero Verde Stella: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

Il “numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a lunedì 23 dicembre. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da martedì 24 dicembre fino a venerdì 27 dicembre compreso e da mercoledì 31 dicembre a giovedì 1 gennaio. Riprenderemo il servizio a partire dal 7 gennaio. Nel frattempo potete anticiparci le […]

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Screening neonatale: è ora di allungare la lista di malattie individuabili in culla


14 Dicembre 2019

Giocare d’anticipo può fare la differenza, soprattutto quando c’è in ballo la salute. È questo il principio ispiratore della legge che ha reso obbligatorio lo screening neonatale per una serie di malattie metaboliche: il test eseguito su una goccia di sangue tra le 48 e le 72 ore di vita permette di diagnosticare alcune patologie […]

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Fondazione Telethon – 30^ edizione della maratona RAI – dal 14 al 21 dicembre


14 Dicembre 2019

Dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la 30^ edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce alle persone che affrontano una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Da quest’anno una grande novità sul palinsesto RAI sarà una serie di programmi dedicati […]

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L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità – dicembre 2019 – Milano e Torino


06 Dicembre 2019

L’inclusione lavorativa è indispensabile per una completa e reale inclusione delle persone con disabilità nella società. Ed è a questo tema che , nell’ambito del progetto “JobLab – Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità”, FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) dedica una serie di incontri […]

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Banchetto di Natale – 8 dicembre 2019 – Trasacco (AQ)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA APS ETS vi aspetta l’8 dicembre 2019 in piazza Matteotti a Trasacco (AQ), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie alla Famiglia Frassini Pisotta per l’organizzazione.    

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Banchetto di Natale – 7 e 8 dicembre 2019 – Travagliato (BS)


28 Novembre 2019

L’Associazione Famiglie SMA APS ETS vi aspetta il 7 e 8 dicembre 2019  in piazza Libertà a Travagliato (BS), per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e uno stand con le nostre palline solidali. Il ricavato della giornata sarà destinato alle attività dell’associazione. Un grazie a Marco e Rosa Colosio per l’organizzazione.

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