SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA


16 Settembre 2020

SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA Il Progetto Pilota nelle due Regioni permette la diagnosi precoce e la somministrazione tempestiva della terapia, che consente ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile ai coetanei non affetti. Per la SMA […]

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Bilancio 2019


15 Settembre 2020 Leggi tutto

Rinvio assemblea soci ed elezione direttivo 2020


07 Aprile 2020

Cara socia, caro socio, la Nota informativa n. 5/2020, che prosegue l’esame delle principali novità contenute nel Decreto Legge 17/03/2020, n. 18 (G.U. n. 70 del 17/03/2020), recante “Misure di potenziamento del servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per le famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”, con specifico riferimento alle principali […]

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FAMIGLIE SMA, con RISDIPLAM (ROCHE) una terapia anche per chi ne era escluso


14 Gennaio 2020

Al via un programma per uso compassionevole. Daniela Lauro: “Una nuova importante opportunità per i pazienti con atrofia muscolare spinale”. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Una nuova, importante opportunità: un’opzione terapeutica anche per chi fino ad oggi ne era rimasto escluso. Famiglie SMA […]

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INSIEME PER UN FUTURO SENZA SMA: TI ASPETTIAMO CON “LA SCATOLA DEI SOGNI” 2019!


01 Agosto 2019

Ebbene sì, torniamo in piazza…e lo facciamo più forti di prima! Siamo pronti ad arrivare nella tua città con coraggio, gioia e tanta tanta dolcezza: il 21 e 22 settembre 2019 riempiremo le principali piazze italiane con “La scatola dei sogni. Insieme per un futuro senza SMA”, un grande evento per proseguire il nostro impegno a favore della […]

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Bilancio 2018


10 Giugno 2019 Leggi tutto

AVVISO DI CONVOCAZIONE: Assemblea straordinaria e ordinaria dei soci – Milano 8 giugno 2019


13 Maggio 2019

AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA E ORDINARIA DEI SOCI Roma, 13 maggio 2019 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci straordinaria e ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea straordinaria in prima convocazione il giorno 2, del mese di giugno, dell’anno 2019, […]

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La Riforma del Terzo settore e l’adeguamento obbligatorio dello statuto di Famiglie SMA APS ETS con trasformazione in Associazione di Promozione Sociale


13 Maggio 2019

Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia, sia civilistica che fiscale, definendo, per la prima volta, il perimetro del cd. Terzo Settore e, in maniera omogenea […]

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Chiusura pasquale Segreteria e Numero Verde Stella


24 Aprile 2019

Si comunica che durante il periodo pasquale le attività saranno sospese nelle seguenti giornate: SEGRETERIA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile NUMERO VERDE STELLA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile Le attività riprenderanno regolarmente lunedì 29 aprile. Buone feste!  

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Claudio Bruno


25 Novembre 2018

Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.  

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