11 e 12 ottobre Vieni a trovarci in piazza


30 Settembre 2025

Sostieni Famiglie SMA con le nostre Box di latta colme di taralli. Scopri le piazze CLICCA QUI

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Donazioni Campagna Nazionale 2025 | Dona, Guerrierò


30 Settembre 2025

Sei pronto a essere un Guerrierò per Famiglie SMA? Con la SMA si cresce, si vive e si può sognare il futuro Le fantastiche scatole contenenti dei buonissimi tarallini pugliesi sono disponibili con una donazione a partire da 10,00 € BOX ONLINE > servizio di ordine online attivo dal 8 al 12 ottobre BOX in PIAZZA […]

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Atrofia Muscolare Spinale | SMA | 2 importanti sviluppi


25 Settembre 2025

Vogliamo aggiornarvi su due importanti sviluppi regolatori che riguardano i trattamenti per l’atrofia muscolare spinale (SMA). 1. Apitegromab (Scholar Rock) La FDA statunitense ha rinviato l’approvazione di Apitegromab tramite una Complete Response Letter (CRL). La buona notizia è che i rilievi non riguardano né i dati clinici né il farmaco stesso, ma sono legati a […]

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Online il nuovo libro scaricabile di Famiglie SMA


24 Settembre 2025

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Lettera di appello indirizzata al Min Locatelli sulla riforma della disabilità


18 Settembre 2025

LETTERA DI APPELLO Riforma della disabilità: dalle associazioni una lettera al Ministro Locatelli perché riprenda il processo attuativo della legge delega L’appello: “Chiediamo di accelerare l’adozione dei provvedimenti mancanti affinché ogni persona con disabilità possa vedere pienamente riconosciuti e garantiti i propri diritti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale” Sono sessantasette le associazioni […]

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Progetto Uguali SMA Diversi | Programma 2025-26


11 Settembre 2025

2025-26 Online il nuovo progetto Uguali SMA Diversi   Clicca qui

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Carta dei diritti del caregiver


10 Settembre 2025

AGGIORNAMENTO Caregiver SumMeet 2025 La “Carta dei Diritti del Caregiver” si aggiorna e compie un nuovo ed importante passo in avanti, grazie al prezioso contributo di 29 Associazioni italiane provenienti da diversi ambiti e diverse aree terapeutiche ma unite dallo stesso proposito di salvaguardare la figura del caregiver, che instancabilmente assiste il familiare paziente. Grazie […]

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Segreteria Famiglie SMA: chiusura pausa estiva


18 Luglio 2025

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella  chiuderanno per la pausa estiva da venerdì 8 agosto a domenica 24 agosto. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 25 agosto. Buone Vacanze!  

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L’11 e 12 ottobre diventa volontario per un giorno!


16 Luglio 2025

L’11 e 12 ottobre 2025 saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: segreteria@famigliesma.org 02 42444457 SCARICA LA LOCANDINA Diventa volontario per un giorno

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Comunicato Stampa Biogen SMA Readout salanersen REV4


26 Giugno 2025

Comunicato stampa Milano 25 giugno 2025 Atrofia Muscolare Spinale: sulla base di risultati positivi interim di fase 1, Biogen annuncia l’intenzione di proseguire lo sviluppo della molecola sperimentale Salanersen con studi registrativi Salanersen (BIIB115/ION306) è un nuovo oligonucleotide antisenso (ASO) per l’atrofia muscolare spinale (SMA) che ha il potenziale di offrire un’elevata efficacia con una […]

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