Indagine paneuropea 2025 sulla SMA


04 Febbraio 2025

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]

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È arrivato il momento di rinnovare la Quota Associativa


09 Gennaio 2025

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2025 e fino al 28/02/2025 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2025″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e […]

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da Famiglie SMA è arrivato il Natale


15 Novembre 2024

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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Due nuove poltrone letto al Policlinico di Bari


25 Ottobre 2024

24 ottobre 2024 Bari, donate al Policlinico due poltrone letto per i familiari dei pazienti ricoverati in Rianimazione Grazie all’iniziativa sostenuta da Famiglie SMA, sono state donate due poltrone letto al Policlinico di Bari per migliorare la permanenza dei caregivers accanto ai loro cari nei lunghi ricoveri in terapia intensiva, in un reparto di rianimazione […]

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2 anni di studio RAINBOWFISH | riassunto dati


15 Ottobre 2024

15 ottobre 2024 2 anni di studio RAINBOWFISH presentati nel corso del 29esimo Congresso annuale della World Muscle Society Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra partnership e in risposta alla vostra richiesta di aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam e SMA, siamo lieti di condividere i dati a due anni dello […]

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Primo G7 disabilità in Italia | Uniti per l’Inclusione


14 Ottobre 2024

Nota stampa | Assisi, 14 ottobre Uniti per l’Inclusione: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri NeMO al primo G7 disabilità in Italia Assisi, 14 ottobre – L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e […]

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martedì 22 ottobre | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


04 Ottobre 2024

Martedì 22 ottobre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie Il ruolo dell’insegnante: bisogni emotivi e psicologici nell’incontro con gli studenti con SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Counselor Numero Verde Stella Francesca Penno LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde […]

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Online La carta dei diritti delle persone con patologia


24 Settembre 2024

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