Ad annunciarlo l'assessore alle Politiche sociali e Famiglia della Regione Lazio, Aldo Forte. "Stiamo parlando di un progetto che ha dato prova negli anni della sua validità, - aggiunge Forte - contribuendo ad abbattere le barriere architettoniche e mentali sulla disabilità presenti nella nostra regione. E a migliorare le condizioni di vita delle persone disabili, offrendo ascolto e orientamento gratuito tanto alle famiglie quanto agli operatori del settore. Un progetto realizzato in buona parte da disabili per i disabili e per questo doppiamente importante, dal momento che oltre a quello sociale agisce anche sul fronte dell'inserimento lavorativo".

Il Presidio del Lazio è un Centro servizi a valenza regionale che svolge attività d'informazione, consulenza, orientamento e sensibilizzazione in materia di disabilità, nonché di promozione della vita indipendente dei disabili. Tra i tanti, il progetto 'Viaggiare informati', che rileva l'accessibilità delle strutture turistiche regionali e realizza corsi rivolti agli operatori interessati a qualificare la loro offerta per una clientela con disabilità. 

Le attività sono gestite dal CO.IN. Cooperative Integrate Onlus, un'associazione non lucrativa di utilità sociale a cui aderiscono 48 cooperative sociali integrate ed enti finalizzati all'inserimento lavorativo di persone disabili. Il Centro servizi è presente nel Lazio con una sede centrale, uno sportello telefonico, un sito internet e 33 sedi collegate distribuite nelle cinque province. Nelle diverse attività coinvolge 93 operatori, di cui oltre il 50 per cento sono persone con disabilità.

Sulla prosecuzione del progetto interviene anche il presidente CO.IN., Maurizio Marotta, che dichiara: "Si tratta del segnale del buon lavoro svolto con l'amministrazione regionale. In un periodo caratterizzato dai forti tagli statali al sociale, mantenere in vita le attività del Presidio del Lazio è un fatto molto importante per gli operatori che vi lavorano e, soprattutto, per i tanti disabili che ne hanno usufruito in questi anni. L'augurio - conclude Marotta - è che il Presidio possa costituire in futuro un servizio sempre più stabile nell'ambito del sistema socio-assistenziale regionale". 

fonte: socialelazio.it

UNIAMO FIMR onlus si occupa del livello nazionale italiano: sia con l'organizzazione di eventi nazionali, sia coordinando o supportando le associazioni federate che organizzano eventi e presenze di sensibilizzazione locale.

Tutti possono organizzare un'iniziativa per questa giornata: le Associazioni dei pazienti, i professionisti della Sanità, i ricercatori, le case farmaceutiche, gli Assessorati che si occupano di sociale e sanità, le scuole, le università, più si è meglio è.

Sul sito UNIAMO www.uniamo.org troverete una sezione riservata alla Giornata delle Malattie Rare (http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata-malattie-rare.html). Nella sezione del sito si troveranno tutti gli aggiornamenti degli eventi nazionali, mentre su www.rarediseaseday.org sono pubblicate tutte le notizie sugli eventi internazionali di questa Giornata. 

UNIAMO ha predisposto una semplice procedura per coordinare e supportare le associazioni che si riconoscono nei colori e nel movimento mondiale dei pazienti malati rari che anima la Rare Disease Day e che vogliono organizzare un evento o una presenza nelle piazze d'Italia nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare.

Scaricate la scheda adesione NUOVA che trovate in fondo alla pagina della sezione del sito dedicata alla Giornata 2012. Compilatela in ogni voce e firmatela. Speditela via fax o email entro il 12 febbraio 2012 ai recapiti indicati.

http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2012.html

Dal punto di vista dell'accessibilità e della sicurezza per i passeggeri con disabilità e a mobilità ridotta (d'ora in poi indicati con la sigla internazionale PRM), il settore del trasporto in nave presenta certamente luci e ombre.
In termini normativi, dunque, il Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) 503/96 da un lato non disciplina l’accessibilità architettonica dei porti, mentre dall'altro stabilisce alcune prescrizioni tecniche per l'accessibilità delle navi adibite ai servizi di navigazione marittima e interna.
In epoca più recente, poi, il tema dei requisiti di accessibilità e sicurezza che le navi da passeggeri devono garantire ai PRM è stato affrontato e disciplinato da varieDirettive della Comunità Europea (in particolare la 2006/87/CE e la 2009/45/CE), le cui disposizioni sono state recepite nell'ordinamento italiano con alcuni Decreti Legislativi (in particolare il 52/05 e il 22/09).
Il tema è stato ripreso e sviluppato anche dalla Circolare n.10/SM (prot. 151/u) del 4 luglio 2007, prodotta dal Ministero dei Trasporti, la quale prevede che non solo le navi di nuova costruzione, ma anche quelle già esistenti - in occasione di trasformazioni strutturali o del rinnovo degli arredi e/o della redistribuzione degli spazi interni - devono essere adeguate ai requisiti di accessibilità, fruibilità e sicurezza per i PRM, per quanto ragionevole e possibile in termini economici, in relazione ai seguenti aspetti: informazioni prima del viaggio e prenotazioni; accesso alla nave e mobilità a bordo; ascensori; imbarco e parcheggio dei veicoli a bordo; sistemazione a bordo; alloggi e servizi igienici; cartelli indicatori e mezzi per comunicare messaggi; segnali di allarme specifici.
Inoltre, la medesima Circolare stabilisce l'obbligatorietà della presenza a bordo delle navi da passeggeri di personale sufficiente a fornire adeguata assistenza ai PMR, che deve ricevere idonea formazione sulle esigenze dei passeggeri con disabilità e sulle procedure per una loro corretta assistenza.
Un'ulteriore formazione specifica deve essere assicurata al personale di bordo impegnato in determinate responsabilità, come quelle relative all'evacuazione della nave o ad altre procedure di emergenza. In proposito, il ruolo d'appello della nave dev'essere integrato e aggiornato con le informazioni relative alle figure di bordo previste per l’assistenza ai  PMR in caso di emergenza, con l'indicazione delle relative funzioni e responsabilità.
Infine, la Circolare prevede che l'adeguamento strutturale delle navi e la formazione del personale di bordo siano oggetto di verifica periodica, nell'ambito dei controlli di conformità previsti per le navi.

In sintesi, per quanto riguarda i porti italiani - a fronte fra l'altro di una carenza legislativa sulla loro accessibilità - è difficile avere il quadro di quale sia oggi la situazione in termini di accessibilità e fruibilità. E tuttavia è in corso una ricerca del Ministero dei Trasporti, volta a raccogliere informazioni su questi aspetti.
Sul versante invece delle navi da passeggeri, i requisiti di accessibilità e sicurezza per i PRM sono oggetto di una dettagliata normativa sia a livello europeo che nazionale, anche se le organizzazioni delle persone con disabilità non dispongono di informazioni su quale sia lo stato di effettiva applicazione della normativa vigente.
Si segnalano inoltre - soprattutto nel settore delle crociere - casi di atteggiamenti discutibili da parte di alcune società di navigazione, con comportamenti al limite della discriminazione nei confronti dei PRM, come ad esempio richieste vincolanti di produrre certificati medici, certificati di idoneità al viaggio, liberatorie e scarichi di responsabilità a favore delle società di navigazione.

Soprattutto per ciò che concerne i princìpi di non discriminazione e pari opportunità dei PRM e la qualità del servizio di trasporto ad essi offerto, un contributo positivo si avrà certamente dopo il 18 dicembre 2012, con l'entrata in vigore del Regolamento Europeo n. 1177/2010, relativo ai diritti dei passeggeri che viaggiano via mare e per vie navigabili interne.
Tale provvedimento avrà validità in tutti i Paesi dell'Unione Europea e andrà a disciplinare una serie di importanti aspetti di servizio, fra cui il divieto per enti gestori e vettori di rifiutare la prenotazione o l'imbarco di un PRM per motivi di disabilità; il diritto dei PRM a ricevere assistenza gratuita e di qualità nei porti e a bordo delle navi; l'accessibilità delle informazioni sul viaggio, prima e durante lo stesso; l'obbligo per enti gestori e vettori di provvedere alla formazione e all'aggiornamento sia del personale che presta assistenza diretta ai PRM, sia di quello che lavora a diretto contatto coi passeggeri, con riferimento alle esigenze specifiche dei PRM e alle modalità di rapportarsi ad essi; il risarcimento finanziario per la perdita o i danni subiti dalle attrezzature per la mobilità dei PRM durante il trasporto; il sistema di trattamento dei reclami dei passeggeri.
Dal canto suo, il Ministero dei Trasporti ha già attivato un tavolo di confronto con le principali organizzazioni delle persone con disabilità, al fine di redigere princìpi e criteri di applicazione del Regolamento UE a livello italiano.

fonte: superando.it

Non è una libreria come tante altre ma un luogo dove poter trovare testi specializzati sui diritti delle persone disabili, ma anche pedagogici sul tema dell'integrazione di bambini portatori d'handicap nelle scuole.

 Si chiama «Abc», è la prima libreria in Italia specializzata sulla disabilità. L'iniziativa è di un palermitano, Alessandro Bafumo, portatore di handicap di 38 anni, che, raccogliendo l'impegno sociale del padre Antonino, cieco fin dalla nascita, ha rilevato una vecchia edicola a Isola delle Femmine per farne una libreria specializzata.

«Grazie a un finanziamento di Unipol Banca - dice Bafumo - sono riuscito a rilevare l'edicola e con grandi difficoltà l'ho trasformata in una cartolibreria, ma se sono riuscito in questa impresa è solo grazie a mio padre, che adesso non c'è più». L'uomo racconta che il padre «nonostante il suo grave handicap è riuscito a diplomarsi e per anni ha lavorato presso l'Ente minerario siciliano, portando avanti la sua battaglia per i diritti delle persone disabili». «Ho deciso di dare vita a questa esperienza che è la prima in Italia - prosegue -ereditando il suo impegno sociale e civile». Il 15 gennaio ci sarà l'inaugurazione.

fonte: disabiliabili.net

Roma, 2-4 settembre 2011 

La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in collaborazione con il Dott. Giancarlo Ottonello e l'assenso del nostro Comitato Scientifico.

E' consigliabile farla compilare al responsabile della struttura che normalmente segue il paziente, ovvero subito dopo la dimissione da un ricovero, e consegnarla al 118, conservandone una copia e aggiornandola ogni qualvolta si presenti la necessità.

Il decalogo annesso è frutto delle considerazioni dei migliori e più preparati esperti del settore, non osservando le indicazioni date può rivelarsi pericoloso per la salute del piccolo Paziente.

Si raccomanda di:

- far compilare la scheda dal medico responsabile della ventilazione che ha prescritto le apparecchiature (anestesista, rianimatore, pneumologo)
- condividere le informazioni con il medico pediatra del SSN del bambino SMA in ventilazione in maschera
- condividere le informazioni con il responsabile dell'assistenza domiciliare del bambino SMA in ventilazione in maschera  sia ASL che eventuale cooperativa pattante
- contattare  telefonicamente il responsabile del 118 della zona di residenza del bambino SMA in ventilazione in maschera in collaborazione con famiglia e pediatra di famiglia ed eventualmente del medico anestesista rianimatore responsabile sul territorio al fine di assicurarsi che la scheda sia stata acquisita non solo materialmente, ma anche tecnicamente.