BOLOGNA - "Assunti a settembre e licenziati a giugno". Sono gli insegnanti di sostegno che, come sottolinea Fiammetta Colapaoli del Coordinamento associazione disabili (Cad), "fanno parte dell'organico di fatto della scuola e non di quello di diritto. Ed è sulla base di quest'ultimo che si decidono le assunzioni". Un sistema che ostacola la loro stabilizzazione. Uno spiraglio, ricorda la coordinatrice bolognese, "si era aperto con l'approvazione in Finanziaria di una stabilizzazione annua percentuale. Ma poche centinaia di unità non cambiamo la situazione".

Eterni precari, dunque. Secondo Colapaoli questa è solo una delle cause della scarsa preparazione che, a volte, si riscontra negli insegnanti di sostegno. L'altra va ricercata in una formazione inadeguata. "Il problema è del sistema - spiega - e va ricercato a monte del percorso di studi. Se da un docente di 50 anni che ha fatto l'università 20 anni fa ci si può aspettare una maggiore difficoltà nel rapportarsi con l'integrazione, un insegnante più giovane dovrebbe, al contrario, avere una formazione adeguata alle esigenze della scuola".

L'integrazione è una priorità di tutto il sistema scolastico. Ma, spesso, è demandata solo agli insegnanti di sostegno. "Questi devono essere di ausilio agli altri docenti - spiega Colapaoli - mentre, al contrario, in alcuni istituti si pretende che siano presenti in classe per tutte le ore di lezione seguite dallo studente disabile. Ma non funziona così". A pochi giorni dall'inizio dell'anno scolastico, la coordinatrice del Cad lamenta il mancato incontro con l'Ufficio scolastico provinciale. "Siamo ancora in attesa di conoscere il numero degli studenti disabili effettivamente presenti nelle aule - conclude - e temiamo che i 91 insegnanti di sostegno disponibili per sdoppiare le classi più numerose non saranno sufficienti". 

Fonte: http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Scuola_e_Formazione/Il_punto/info2137554861.html

I FALSI INVALIDI - Abbiamo scoperto che in Basilicata i falsi invalidi sono uno su tre, mentre in Lombardia solo uno su dieci. Nella top parade dei falsi invalidi svettano, oltre alla Basilicata, la Campania e la Sardegna.
Questo ce l'hanno comunicato i titoloni sensazionalistici apparsi sui giornali durante le settimane passate. Si parla di 40 mila assegni cancellati.
Ma chi sono questi falsi invalidi? Persone che non hanno diritto al sostegno economico statale per requisiti medici e/o fiscali, ma che l'hanno percepito in ogni caso.
Persone che in malafede hanno convinto i medici a dichiararli invalidi pur non essendolo? Probabilmente anche la malafede c'entra qualcosa, ma continuiamo ad avere qualche dubbio.
Per eliminare i benefici economici che così pesano sullo Stato Italiano basta poco, basta passare dal 75% di invalidità al 73%. Qualunque medico sarà in grado di valutare questa minuzia? Tagliare i fondi, pagare dei medici per intensificare le visite di controllo, proporre il condono per chi voglia autodenunciarsi ... tutto ciò è davvero molto lontano dalle reali esigenze delle persone con disabilità che vivono in Italia.


I VERI INVALIDI - Abbiamo raccolto i vostri commenti circa le recenti vicende, per sapere cosa ne pensate voi, che la disabilità la vivete in prima persona.
Sulla nostra pagina facebook c'è chi accusa il Governo di mascherare i debiti dello stato, chi sostiene che tutto ciò sia unicamente una fonte di guadagno per i medici. "È scandaloso", "siamo carne da macello, disabili buoni da usare solo per far lucrare qualcuno".
Milena sostiene che chiamano ai controlli sempre le stesse persone, a intervalli di 6 mesi, procurando stress fisico e psicologico.
Marco si lamenta del fatto che pur sapendo che dalla sua malattia non si guarisce i controlli non smettono mai.
Adriano ha perso una gamba in un incidente e viene chiamato ogni due anni per l'accertamento ... ma mai una volta che la gamba glie l'abbiano ritrovata!

Il Rapporto sulla non autosufficienza redatto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha confermato che, nonostante tutto, le persone non autosufficienti in Italia sono davvero tantissime. 
Proprio per questo, prima di dare la caccia alle streghe, non sarebbe opportuno incrementare i servizi territoriali?

Per approfondire:

INVALIDITA' CIVILE

NON AUTOSUFFICIENZA? TROPPO COSTOSA PER L'ITALIA 

Fonte: http://www.disabili.com/legge-e-fisco/21805-saranno-falsi-invalidi-o-saranno-false-priorita

Si fa un gran parlare di integrazione scolastica, ma spesso siamo i primi a non sapere come comportarci per ottenere il rispetto dei diritti dei nostri figli.
Per questo motivo vi proponiamo una sorta di vademecum per sapere cosa fare e quando farlo, in attesa che i ragazzi riprendano l'attività scolastica!

SETTEMBRE - A settembre l'istituto scolastico deve procedere allaformazione delle classi, tenendo presente che in caso di studenti disabili gli alunni non possono essere più di 20. Nel caso di violazioni è necessario inoltrare una diffida al Dirigente Scolastico dell'Istituto e fare ricorso al TAR. Prima dell'inizio dell'anno scolastico il Dirigente deve richiedere al CSA (ex Provveditorato) l'assegnazione di un adeguato numero di insegnanti di sostegno. 

Settembre è anche il mese in cui fare richiesta per l'eventuale esonero dalle esercitazioni pratiche di educazione fisica. 

DICEMBRE E GENNAIO - In questi mesi vanno inoltrate le richieste per le visite che attestino la disabilità dell'alunno. E' di fondamentale importanza che la certificazione ai sensi della Legge 104 avvenga prima dell'iscrizione al primo ciclo scolastico. 

FEBBRAIO E MARZO - In questi mesi va presentata l'iscrizione a scuola con l'attestazione della disabilità dell'alunno.  Una volta attestato lo stato di handicap ai sensi della L. 104/92, deve essere redatta laDiagnosi Funzionale, comprendente anche il Profilo Dinamico Funzionale  , da parte dell'unità multidisciplinare territoriale, affiancata da un esperto di pedagogia speciale designato dall'ufficio scolastico Provinciale e da un operatore esperto sociale in carico ai Piani di Zona o agli Enti Locali competenti e ASL, in collaborazione con la scuola e la famiglia. 
E' necessario ricordare che la Diagnosi Funzionale deve essere riconsiderata ad ogni passaggio di grado di istruzione, o tutte le volte che subentrino nuove condizioni nella situazione dell'alunno. L'Unità Multidisciplinare è affiancata da docenti e operatori sociali per fornire eventuali nuove indicazioni di competenze professionali o risorse strutturali.
La Diagnosi Funzionale è redatta in tempi utili per la redazione del P.E.I., cioè entro il 30 luglio (in bozza da integrare entro le prime settimane di frequenza scolastica per gli alunni iscritti al primo anno di ogni ciclo scolastico, a seguito della prima fase di conoscenza dell'alunno). 

MAGGIO E GIUGNO -  In questo periodo va fatta la richiesta per l'assistente di base, che deve essere accolta prima dell'anno scolastico. 

C'è tempo fino a GIUGNO per richiedere il trasporto scolastico.

ENTRO LUGLIO  - E' possibile ottenere lo sdoppiamento delle prime classi di ogni ordine di scuola frequentate da alunni con disabilità o la riduzione del numero di alunni a non più di 20, elevabile al massimo a 22, ai sensi dell'articolo 5, comma 2 del DPR 81/09. A tal fine, il Dirigente Scolastico deve provvedere a inviare la richiesta di sdoppiamento all'Ufficio Scolastico Regionale che risponderà entro il 30 luglio. Va anche tenuto presente che dopo il 31 agosto la composizione di una classe non può più essere modificata.

Luglio è anche il termine massimo per fare la richiesta di un assistente per l'autonomia o la comunicazione.


Per approfondire:
SCUOLA DISABILI

INTEGRAZIONE SCOLASTICA

Fonte: http://www.disabili.com/scuola-a-istruzione/21817-scuola-e-disabili-quando-e-come-i-genitori-devono-agire

Braccio di Ferro e la Maglietta Intelligente: sembra il titolo di un cartone animato, invece si tratta di due invenzioni create appositamente per migliorare la vita di disabili e anziani.

Il robot-terapista Braccio di Ferro, frutto di una collaborazione tra Fondazione Don Gnocchi, Università di Genova e Istituto Italiano di Tecnologia, è stato sviluppato da Celin srl, nuovo socio di SI4Life. Il braccio robotico potrà aiutare i pazienti nella riabilitazione degli arti superiori attraverso esercizi assistiti, in sinergia con il terapista umano.

MagIC è invece una maglietta intelligente, che attraverso sensoriconsente il monitoraggio di parametri vitali quali elettrocardiogramma, respiro, movimento e postura. I segnali vengono trasmessi ad un modulo elettronico portatile, sono memorizzati su una memory card e possono essere inviati ad un calcolatore esterno, al medico curante o al proprio cardiologo, attraverso collegamento wireless Bluetooth. Progettato dal Polo Tecnologico della Fondazione Don Carlo Gnocchi, questo strumento innovativo può trovare utilissime applicazioni cliniche, per la riabilitazione, la telemedicina e la ricerca biomedicale, ma anche in altri ambiti, quali ad esempio medicina del lavoro, sport, sicurezza sul lavoro, aeronautica (è stato sperimentato sui piloti dell'aeronautica per rilevare i parametri vitali durante particolari manovre di volo). 

L'anno scorso 30 magliette sono state utilizzate  da un'equipe composta da  medici e ricercatori sul  Monte Everest per 40 giorni, nell'ambito della  spedizione High-Care; in questi giorni la stessa squadra è partita per ulteriori sperimentazioni sul Monte Rosa al rifugio Margherita. 

Sono questi solo alcuni dei progetti tecnici, prodotti e strumenti ad alto contenuto tecnologico che il Consorzio SI4Life ha individuato per la riabilitazione di diverse forme di disabilità: visiva, uditiva, cognitiva e neuromotoria. Una speciale linea di ricerca sarà inoltre dedicata in particolare agli anziani, con l'obiettivo di garantire loro una maggiore qualità della vita e autonomia, ad esempio creando strumenti altamente tecnologici che possano monitorare lo stato di salute o semplicemente rendere più facili i gesti quotidiani.
A pochi mesi dalla sua costituzione, il Consorzio SI4Life è quindi già una realtà viva e attiva sul territorio, che si propone nei fatti come nuovo Polo di Innovazione scientifico-tecnologica con obiettivi ambiziosi anche in un'ottica internazionale, attraverso la partecipazione a bandi europei.

SI4Life riunisce in consorzio 14 realtà di eccellenza presenti sul territorio ligure nei settori dell'innovazione tecnologica e della capacità produttiva, del know-how scientifico e delle strutture sanitarie e riabilitative. Sono Soci di SI4Life: 2 autorevoli enti di ricerca e formazione, quali Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e  Università degli Studi di Genova,  2 Onlus che si occupano di disabili e anziani, quali Cepim - Centro Italiano Down  e l'Istituto David Chiossone per ciechi e ipovedenti, una grande Onlus, la Fondazione Don Carlo Gnocchi, insieme a nove medie e piccole imprese, quali CAP S.p.A., Celin srl, Elsel s.r.l., ETT s.r.l., GGallery s.r.l., Linear s.r.l., Optics International s.a.s., Smart Group s.r.l.; Soft Jam S.p.A.  
È partner scientifico del Consorzio il Consiglio Nazionale delle Ricerche.

Per info:
Ufficio Stampa Si4Life:
Fede Gardella - cell. 335/8308666
Paola Iacona - cell. 349/5345983
tel. 010/5761700
studiogardella@fastwebnet.it

Fonte: http://www.disabili.com/prodotti-/21773-robotica-riabilitazione-e-domotica-per-migliorare-la-vita-dei-disabili

MILANO - Dal 2005 al 2009 la spesa per le pensioni d'invalidità è cresciuta del 21,7%. Il bilancio dello Stato per l'anno scorso evidenzia un esborso di 15,504 miliardi di euro, in aumento del 18,7% rispetto ai 13,054 miliardi del 2008. Sui 2 milioni e seicentomila invalidi, poco meno della metà (1,1 milioni) degli assegni viene erogata nel Mezzogiorno e nelle Isole; 540 mila vengono assegnati al Centro e 950 mila al Nord.

Secondo i dati del Tesoro espressi nella Relazione generale sulla situazione economica del Paese, su ogni cento abitanti ci sono 5,5 pensionati di invalidità al Sud, 4,5 al Centro e 3,4 al Nord. La classifica per Regioni vede in testa la Campania, con 328.119 assegni di invalidità. Ma in rapporto alla popolazione, la Regione più "invalida" d'Italia è l'Umbria con 6,52 pensioni ogni 100 abitanti, mentre quella meno "invalida" è la Lombardia con 3,38 invalidi ogni cento abitanti.

Un "primato", quello lombardo, rivendicato come "regione più virtuosa" dal presidente Roberto Formigoni, che commentando i dati auspica che "arrivi presto il tempo in cui questa virtuosità sia finalmente riconosciuta e premiata: il federalismo nel quale crediamo - dice - è il federalismo della responsabilità e del buon governo, in cui le amministrazioni sono giudicare e 'fotografate' dai risultati che ottengono e a risultati positivi e crescenti corrispondono quote più rilevanti di autonomia e di gestione diretta delle risorse".

Fonte: http://www.superabile.it/web/it/REGIONI/Lombardia/News/info2137522612.html

L'evento ha lo scopo di mettere in luce, ancora una volta, le problematiche che affliggono i numerosi pazienti affetti da una patologia rara. Essi vivono in una condizione di drammaticità che risulta amplificata dal disinteresse e dagli indugi di gran parte degli esponenti del mondo delle Istituzioni, gli unici, di contro, che possano garantire un effettivo miglioramento della loro condizione.

Alla luce di tali considerazioni, persuasi che si tratti, in realtà, di una vera e propria "emergenza" per la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, abbiamo deciso di organizzare una giornata dal titolo: "Art. 32: Tutela della salute e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico". Scopo del Convegno è quello di coinvolgere i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell'industria farmaceutica, i Ministri della Salute dello Stato italiano e dello Stato Pontificio, ed altre autorevoli personalità, affinchè si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti. La nostra Associazione si propone, alla riapertura dei lavori parlamentari, di ribadire in maniera forte e chiara l'assoluta urgenza che il DDL che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente.....

Segue programma e modalità d'iscrizione

Per informazioni:

Associazione culturale nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"

Sede Nazionale - Roma

Tel. 06 3389120

E-mail: segreteria@dossetti.it 

Siete tutti invitati alla manifestazione di beneficienza "Volontariato è... anche divertirsi" organizzata dalle Giubbe d'Italia sezione di Aragona e dall'Associazione Famiglie SMA in collaborazione con il Comune di Aragona.

La serata vedrà esibirsi artisti, musicisti ed amici che spontaneamente e gratuitamente si sono messi a disposizione per la realizzazione dello spettacolo benefico.

L'evento si svolgerà sabato 28 agosto in piazza Umberto I°  a partire dalle ore 21.30.

I soldi raccolti durante la manifestazione verranno destinati interamente alla ricerca scientifica sulla sma.

Grazie ad Antonella e Giuseppe (genitori di Aurora) per aver collaborato all'organizzazione dell'evento  

Famiglie SMA Onlus, insieme alle altre maggiori associazioni europee di pazienti SMA (tra cui la francese AFM, l'inglese Jennifer Trust e la tedesca DGM), unite nella Federazione SMA Europe, ha lanciato un bando internazionale congiunto per finanziare la ricerca sulla SMA, al fine di accelerare la scoperta di una cura o terapia.

Il bando prevede due tipi di sovvenzioni, operating grants e postdoctoral fellowships e la scadenza ultima per la presentazione delle proposte è l'8 ottobre 2010

Tutta la documentazione - inclusi il bando e i moduli di domanda - è disponibile sul sito www.smaeurope.afm-france.org

Cari associati,

ecco il programma del VI Convegno Nazionale Asamsi-Famiglie SMA che si terrà a Pisa l'11 e 12 settembre 2010.

Come di consueto dedicheremo ampio spazio alla ricerca (con la presenza di due ricercatori del team californiano) affiancando le sessioni sulla vita quotidiana, sulla riabilitazione e sulla chirurgia vertebrale.

Fiduciosi che gli argomenti trattati potranno essere di vostro interesse, vi aspettiamo numerosi!

Ricordiamo a tutti gli associati che il Numero Verde Solidale "Stella" è ora attivo su tutto il territorio nazionale.

800 58 97 38 è dunque il numero che d'ora in poi tutti i soci dell'Associazione Famiglie SMA possono comporre per ricevere risposte corrette, chiare e aggiornate rispetto ai temi di natura sociale e sanitaria (legislazione, ausili, rapporti con gli enti locali, tempo libero e altri ancora).

Il Numero Verde è a completa disposizione di tutte quelle persone e famiglie che, di fronte alla diagnosi dell'Atrofia Muscolare Spinale o dopo diversi anni di convivenza con la stessa, hanno bisogno di essere accompagnate e guidate nel percorso di conoscenza dei propri diritti e di ciò che è loro dovuto, nella scelta più corretta di un determinato ausilio, nell'identificazione del settore o dell'ufficio pubblico preposto a fornire determinati servizi e prestazioni.

Stella, infine, si rivolge anche agli operatori sociali, sanitari ed educativi, per offrire la possibilità di approfondimenti e indicazioni sulle malattie neuromuscolari, tentando di costruire un nodo fondamentale della rete tra settore pubblico e privato, tra operatori stessi e persone con disabilità.

Ricorda quindi: 800 58 97 38!

Caro Associato,

quest'anno il Convegno annuale congiunto ASAMSI - Famiglie SMA si terrà a Pisa sabato 11 (con inizio ore 10,00) e domenica 12 settembre 2010.

Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati. Il programma dettagliato sarà diffuso nelle prossime settimane.

Per partecipare al Convegno è necessario compilare e inviare il "Modulo di iscrizione" alla segreteria organizzativa: e-mail convegnosma@fastwebnet.it, tel. 333.5881837, fax 02.91971524.

La sede del Convegno è la stessa di due anni fa: Hotel Galilei, via Darsena 1, 56121 Pisa. L'albergo si trova a 500 metri dall'uscita Pisa dell'autostrada A12 e a un solo chilometro dall'aeroporto internazionale G. Galilei.

Sul sito Internet dell'Hotel, alla pagina http://www.myonehotel.it/ita/galilei/reach.asp, troverete le indicazioni per raggiungerlo.

Come consuetudine, la cena di venerdì sera, i pasti di sabato e le pause caffè, saranno offerti dalle Associazioni, previa iscrizione dei partecipanti, mentre il costo del pernottamento sarà a carico delle famiglie.

Il costo delle stanze è il seguente (inclusa IVA del 10%):

• Camera doppia uso singolo: € 90,00 per camera, per notte (inclusa colazione a buffet).
• Camera doppia: € 110,00 per camera, per notte (inclusa colazione a buffet).
• Camera tripla: € 130,00 per camera, per notte (inclusa colazione a buffet).
• Eventuale pranzo della domenica: € 25,00 per persona.

Il 3° letto bambino da 0 a 8 anni è da considerarsi gratuito

La segreteria del Convegno si occuperà della prenotazione delle camere.

Se desiderate contattare direttamente l'albergo per ulteriori informazioni:

Poiché l'Hotel terrà le stanze a nostra disposizione, alle tariffe agevolate, soltanto fino al 5 agosto e i posti sono limitati, suggeriamo di inviare il "Modulo di iscrizione" al più presto.

Naturalmente non è obbligatorio pernottare presso l'Hotel Galilei: chi desiderasse pernottare altrove può comunque partecipare al Convegno (previa iscrizione presso la segreteria).

Devolvere il 5 per mille non costa nulla; si tratta, infatti, di soldi che sarebbero comunque dovuti allo Stato, ma puó significare davvero tanto per noi. E' un'opportunità in più, di scegliere che cosa finanziare con almeno una parte delle proprie tasse. Inoltre non è alternativo alla scelta di destinazione dell'8 x mille, poiché entrambe le possibilità possono essere espresse.

Cosa devo fare per donare il mio 5 per mille all'Associazione Famiglie SMA?

Nel caso in cui il contribuente intenda destinare il proprio cinque per mille all'Associazione Famiglie SMA Onlus, dovrà, in occasione della prossima dichiarazione dei redditi, apporre la propria firma unicamente nel primo riquadro che figura sui modelli di dichiarazione (CUD 2010; 730 1 bis redditi 2009; UNICO persone fisiche 2010) intitolato "Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni".
Nello stesso riquadro dovrà anche essere indicato il numero di codice fiscale dell'Associazione: 97231920584

Si sottolinea che, nell'ambito del cinque per mille, è consentita una sola scelta di destinazione.

Per ogni eventuale ulteriore chiarimento gli interessati possono rivolgersi, nelle ore di ufficio, al consueto numero telefonico della Segreteria dell'Associazione: 0272095876.

Per gli interessati è possibile richiedere alla Segreteria la spedizione delle locandine informative.

L'iniziativa del Bando europeo per Progetti di Ricerca sulla SMA è importante perché si viene finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ad analoghi canali già esistenti negli Stati Uniti (i bandi di FSMA e SMA Foundation). Famiglie SMA è tra i membri fondatori della Federazione SMA Europe. "Siamo orgogliosi", dice il dott. Renato Pocaterra, Presidente di Famiglie SMA, "di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di ricerca. Anche quest'anno abbiamo contribuito significativamente al finanziamento dei progetti di ricerca: in due anni il nostro apporto supera i € 230.000. Speriamo che questo enorme sforzo possa contribuire ad accorciare i tempi della scoperta di una cura per la SMA". 

Chiara Mastella, coordinatore del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) all'interno della U.O.N.P.I.A. della Fondazione IRCSS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano e Giancarlo Ottonello, Anestesista e Rianimatore dell'U.O. di Anestesia e Rianimazione dell'Istituto G. Gaslini di Genova, sono i curatori del libro "SMA 1 abita con noi" Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa.

Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.

Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a: sapre@policlinico.mi.it