Le persone migranti con disabilità vivono da tempo nei nostri quartieri e nei nostri paesi. Sono persone che conosciamo e vediamo ancora poco: bussano alle porte delle nostre associazioni e dei nostri servizi con richieste e aspirazioni a volte simili e a volte diverse da quelle con cui siamo abituati a confrontarci.
Il seminario intende proporre all'attenzione dei leader delle associazioni delle persone con disabilità, degli operatori pubblici e privati, del mondo del volontariato i temi connessi al diritti delle persone con disabilità migranti proponendo un confronto fra le affermazioni della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e la situazione reale di vita delle persone con disabilità nel territorio milanese. 

Scarica il programma dell'evento: 

http://www.ledha.it/allegati/LED_t2_notizie_allegati/123/FILE_Allegato.pdf

Anche per il 2010 la Regione Piemonte garantirà con fondi propri ai soggetti riconosciuti "persona handicappata in stato di gravità" un contributo economico per l'acquisto di ausili tecnologicamente avanzati non compresi tra quelli del Nomenclatore tariffario del Ministero. 
Si tratta di strumenti destinati a favorire la comunicazione, l'apprendimento e la mobilità dei pazienti, come i computer, le relative periferiche, i dispositivi per gli spostamenti e i comunicatori vocali, non previsti dai livelli essenziali di assistenza, ma ritenuti indispensabili dall'amministrazione regionale per il miglioramento della qualità della vita dei malati.
Per questo, la Giunta ha deciso oggi lo stanziamento di 950 mila euro, che vanno ad aggiungersi ai due milioni già messi a disposizione negli anni precedenti.

Le domande dovranno essere presentate al Servizio assistenza protesica del proprio Distretto, insieme alla prescrizione dello specialista responsabile del progetto terapeutico, operante presso una struttura pubblica. 

Fonte: http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=177&ID_sezione=&sezione=

«Per la prima volta nella sua storia l'Italia potrà assistere alle prestazioni di grandi campioni che hanno realizzato un sogno». Lo ha detto il presidente del Comitato Paralimpico Italiano, Luca Pancalli, intervenendo a Roma durante la presentazione del palinsesto Sky per le Paralimpiadi Invernali di Vancouver. La scelta di Sky di seguire in maniera completa l'evento, con 5 canali dedicati e più di 150 ore di dirette, è stata definita da Pancalli come «un grande risultato per tutto lo sport paralimpico».

Il presidente del Comitato Paralimpico non si è voluto sbilanciare sui possibili obiettivi degli azzurri a Vancouver. «Non si possono fare confronti con l'esperienza olimpica, qui saremo presenti solo in 5 discipline su 13». Ad azzardare un pronostico è il capo delegazione dell'Italia, Marco Giunio De Sanctis: «Mi aspetto 4 medaglie, è il minimo che ci si possa aspettare. L'esperienza di Torino 2006 con 8 medaglie conquistate resta irripetibile».

Alla presentazione era presente anche la veterana azzurra Francesca Porcellato, alla sua ottava Paralimpiade: «A Vancouver daremo il meglio e non lasceremo nulla di intentato», ha detto, rivolgendo poi un ringraziamento a Sky. «Grazie a loro gli italiani si sono accorti di noi, effettivamente in passato ci siamo sentiti un pò soli. In quarant'anni i paratleti italiani hanno conquistato più di 500 medaglie, ma non tutti lo hanno saputo».

COME SEGUIRE LE PARALIMPIADI SU SKY
Su Sky Sport e Sky Uno (Sky, canale 109) si comincia con la cerimonia di apertura dei Giochi; gli appassionati possono contare su oltre 150 ore in diretta tra gare e studi di approfondimento, due canali di Alta definizione su Sky Sport interamente dedicati (canale 206 e 207) e 5 finestre active, raggiungibili dal tasto verde del telecomando dai 5 canali dedicati alle Paralimpiadi, che racconteranno le gare in diretta. 
Sara' possibile inoltre possibile seguire gare e momenti salienti della competizione in diretta suimaxischermi pubblici allestiti da Sky a Roma (Piazza Farnese e Galleria Alberto Sordi) e a Milano (in Piazza del Duomo).

Scarica dal sito del "LA STAMPA" il PROGRAMMA DELLE GARE: 

http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=176&ID_sezione=&sezione=

La giunta provinciale, su proposta dell'assessore alla sanità Richard Theiner, ha dato il via libera alla disponibilita' gratuita di medicinali necessari a curare le malattie rare.

"La decisione si muove in senso opposto rispetto al resto del Paese, dove il Servizio sanitario non prevede il rimborso" ha detto l'assessore Theiner. "Abbiamo seguito l'esempio della Regione Veneto stilando un'apposita lista di medicinali gratuiti, alla compilazione della quale hanno partecipato i medici altoatesini specializzati in questo settore di cura".

Fonte: http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=981&Itemid=67

Sabato sera e domenica mattina (6-7 marzo 2010), a Conscio (Treviso), sarà presente uno stand per la raccolta fondi a favore di Famiglie SMA.

Sandra e Gianluca (genitori del piccolo Marco) vi aspettano numerosi davanti alla chiesa parrocchiale.

Un grazie di cuore al parroco per l'opportunità che si offre.

Sabato 6 marzo, alle ore 10, Radio InBlu da spazio alla Giornata Nazionale UILDM. 

Interverranno alla trasmissione Cira Solimene, Direttore Operativo UILDM, Federico Sciarra, pneumologo componente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, Renato Pocaterra, Presidente dell'Associazione Famiglie SMA (partner della UILDM) e Maura Peppoloni, referente per la Sezione UILDM Laziale.

ROMA - Per i genitori di un alunno con disabilità iscrivere il proprio figlio alla scuola paritaria può diventare un percorso a ostacoli, acuendo le difficoltà quotidiane che le famiglie con bambini e ragazzi disabili si trovano ad affrontare: fra le scuole private infatti vige il "fai da te", con realtà positive che si accompagnano a casi di vera e propria discriminazione. Un viaggio fra alcuni istituti privati paritari mostra una realtà difficile: alcune scuole, violando la normativa, rifiutano l'iscrizione dei ragazzi con disabilità ("Mandateli alla statale - dicono - là sono meglio organizzati"), altre invece accettano gli alunni, ma scaricano sui genitori il costo dell'insegnante di sostegno, che viene pagato dallo Stato solamente nelle scuole primarie paritarie e parificate. L'impressione complessiva è quella di una grande confusione e che il principio dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità non sia adeguatamente avvertito come un obbligo, morale e culturale, prima ancora che giuridico.

La vicenda di Luca è solo una delle tante. Lui è un bambino con sindrome di down e la famiglia ha girato cinque scuole prima di trovare quella giusta. Le prime tre non lo hanno proprio voluto e fra le due che lo avrebbero accettato i genitori hanno scelto quella più comoda per i ritmi familiari. "Spesso - raccontano all'Anffas - la scuola privata è quella più vicino a casa, e alla fine molti genitori sono disposti a fare un ulteriore sacrificio economico" per avere questo 'lusso'.

Rifiutare l'iscrizione ad un alunno disabile è vietato. Qualunque sia la tipologia di disabilità: fisica, intellettiva, relazionale, sensoriale. I dirigenti scolastici delle scuole paritarie che lo fanno agiscono in contrasto con la legislazione vigente e corrono un grosso rischio: la perdita per la loro scuola dello status di "paritaria". Le scuole private paritarie, infatti, per il solo fatto di aver deciso di fruire della legge sulla parità, devono garantire il diritto allo studio, sono responsabili dell'eliminazione delle barriere architettoniche e dell'uso di personale ausiliario per l'assistenza igienica e l'igiene personale degli alunni disabili. E' la legge 62/2000 a regolare il quadro: le paritarie hanno gli stessi obblighi delle scuole statali. E l'Ufficio scolastico regionale, secondo un decreto ministeriale firmato dal ministro Gelmini nell'ottobre 2008, può revocare lo status di paritarie a quelle scuole che non siano in regola con anche uno solo dei requisiti previsti dalla legge.

 L'iscrizione dunque è dovuta. Ma c'è un altro problema, che si chiama sostegno. O meglio: il problema non è il sostegno, ma lo stipendio del docente di sostegno. Chi lo paga? Lo Stato copre solo una quota limitata di ore: tutte le altre sono a carico della scuola. E gli istituti tendono a "scaricare" questo costo sui genitori, che spesso si sentono dire: "Il sostegno lo pagate voi". A meno che non si cerchino strade alternative, che le scuole più sensibili consigliano e promuovono: anzitutto i contributi statali e regionali assegnati direttamente alla famiglia, e poi sponsor privati, feste o spettacoli di beneficienza (il classico fund raising), o - per le sole scuole cattoliche - anche l'otto per mille: alcune diocesi, infatti, hanno costituito un fondo per l'integrazione scolastica, ricavato proprio dall'otto per mille, al quale i dirigenti scolastici di tali scuole possono chiedere di accedere per pagare in parte le spese dell'insegnante di sostegno. E qualcuno è andato anche in tribunale, ottenendo dal ministero il risarcimento della somma anticipata dalla scuola per lo stipendio del docente. Un quadro talmente complesso e difficile che per molti genitori la "libertà di scelta educativa" è solamente apparente. "Lo mandi alla statale signora, là sono organizzati: le dico che è meglio".

Fonte: http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Scuola_e_Formazione/Inchieste/info87045452.html

Caro Associato,

quest'anno il Convegno annuale congiunto ASAMSI - Famiglie SMA si terrà a Pisa sabato 11 e domenica 12 settembre 2010.

Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati.

Per informazioni contattate il 333 5881837, e-mail: convegnosma@fastwebnet.it 

L'iniziativa del Bando europeo per Progetti di Ricerca sulla SMA è importante perché si viene finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ad analoghi canali già esistenti negli Stati Uniti (i bandi di FSMA e SMA Foundation). Famiglie SMA è tra i membri fondatori della Federazione SMA Europe. "Siamo orgogliosi", dice il dott. Renato Pocaterra, Presidente di Famiglie SMA, "di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di ricerca. Anche quest'anno abbiamo contribuito significativamente al finanziamento dei progetti di ricerca: in due anni il nostro apporto supera i € 230.000. Speriamo che questo enorme sforzo possa contribuire ad accorciare i tempi della scoperta di una cura per la SMA". 

Torna per il sesto anno consecutivo - sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica - la Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sempre all'insegna del motto Dispiega le mie ali, contro ogni barriera, perché la Libertà è un diritto di tutti.

Quest'anno protagoniste della manifestazione saranno le Farfalle della Solidarietà, due coloratissime farfalline di peluche ripiene di ovetti di cioccolato che da venerdì 12 a domenica 14 marzo verranno distribuite da migliaia di volontari UILDM in oltre 500 piazze delle principali città italiane, a fronte di un contributo minimo di 5 euro l'una e assieme a materiale informativo sull'Associazione e sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l'amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.

Chiara Mastella, coordinatore del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) all'interno della U.O.N.P.I.A. della Fondazione IRCSS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano e Giancarlo Ottonello, Anestesista e Rianimatore dell'U.O. di Anestesia e Rianimazione dell'Istituto G. Gaslini di Genova, sono i curatori del libro "SMA 1 abita con noi" Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa.

Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.

Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a: sapre@policlinico.mi.it

Contarsi, ma non solo. Anche conoscersi bene. Sono questi i due obiettivi del Registro dei pazienti neuromuscolari, nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne-Becker, atrofia muscolare spinale (Sma) e sclerosi laterale amiotrofica (Sla). In futuro si prevede di allargare la raccolta dei dati anche ad altre malattie neuromuscolari. Nato dall'alleanza tra quattro associazioni di pazienti - Aisla, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm - e la Fondazione Telethon per provare a ordinare e aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie, il registro sarà presentato a Roma il 5 settembre nell'ambito del V convegno nazionale Asamsi-Famiglie Sma. L'incontro si terrà presso l'Holiday Inn Parco dei Medici, in Viale Castello della Magliana 65 (per il programma dettagliato, www.asamsi.it, oppure www.famigliesma.org).

Attualmente non esiste una panoramica completa e dettagliata su quanti siano questi malati in Italia e sulle loro condizioni cliniche: si stima che in totale siano circa 10 mila*, ma è probabile che siano di più. Disporre di questi dati è però fondamentale per ricercatori e clinici impegnati nella messa a punto di terapie: maggiori sono i dettagli a disposizione - soprattutto se raccolti con criteri standardizzati e omogenei con quelli adottati anche a livello internazionale - maggiore è la probabilità di disegnare uno studio clinico di successo, che possa dare cioè risultati attendibili. Ecco allora che il database appena inaugurato dirà ai ricercatori non soltanto quante sono e dove vivono le persone affette dalle malattie neuromuscolari indicate, ma anche qual è il loro difetto genetico o il loro stato di salute, informazioni in alcuni casi determinanti per decidere se un paziente è adatto o meno a partecipare a uno studio.

Grazie a questo strumento, costantemente aggiornato, i medici impegnati nella pianificazione di sperimentazioni cliniche saranno in grado di contattare nel minor tempo possibile tutti i pazienti potenzialmente idonei agli studi in preparazione. E il fattore tempo è un elemento molto importante per chi aspetta una cura.

A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza procedurale, le attività del registro saranno sotto il controllo di un comitato etico, di cui fanno parte: il Presidente Francesco Maria Avato, docente di Medicina legale all'Università di Ferrara; Franca Dagna Bricarelli, presidente della Società italiana di genetica umana (Sigu); Paola Facchin, docente di Pediatria presso l'Università di Padova; Alessandro Martini, direttore del laboratorio di ricerca per la Protezione, plasticità e rigenerazione uditiva presso l'Università di Ferrara; Livio Tronconi, docente di Diritto sanitario e farmaceutico presso l'Università di Pavia. I dati resi disponibili dai pazienti saranno depositati in un database tramite una procedura che tutela la privacy e la sicurezza secondo i più rigorosi criteri disponibili. La consultazione delle informazioni da parte di ricercatori o altri utenti sarà regolata dal comitato etico, che valuterà le richieste ricevute per la congruenza scientifica e per gli aspetti etici.

Ma il lavoro del registro non si limita al contesto italiano: è parte infatti anche di un registro internazionale coordinato dal Treat-Nmd, il network europeo sulle malattie neuromuscolari, al quale saranno trasmessi, tutelando la privacy dei soggetti, i dati dei vari registri nazionali: d'ora in avanti sarà quindi possibile condividere le informazioni a livello europeo e favorire lo sviluppo di studi clinici multicentrici internazionali.

Il registro rappresenta quindi un'importante novità nel panorama della lotta alle malattie neuromuscolari, non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma anche da quello sociale, perché rende il paziente un protagonista attivo della ricerca biomedica, al fianco di ricercatori e clinici.

* Dato ottenuto sulla base dei dati di prevalenza forniti da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, considerando che la popolazione italiana è costituita all'incirca da 58 milioni di persone
(http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/IT/Prevalenza_delle_malattie_rare_in_ordine_alfabetico.pdf).

SMA Europe - la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA -  ha annunciato un investimento di circa 800.000 euro nella ricerca sulla SMA per il finanziamento dei nuovi progetti di ricerca approvati a seguito del recente Bando internazionale 2008. All'interno del budget complessivo, 180.000 euro sono stati finanziati dalla nostra associazione.

I vincitori del bando includono anche numerosi ricercatori italiani (i professori Comi, Mercuri e Bertini). Nel complesso, le istituzioni che hanno ottenuto gli stanziamenti sono: l'Università di Lisbona: prof. Margarida Gama Carvalho; un gruppo di Università  di vari paesi europei coordinate dall'Università Cattolica di Roma: prof. Eugenio Mercuri; l'Università di Milano: prof. Giacomo Comi; l'Istituto di Miologia di Parigi: dott. Martine Barkats; l'Università del Missouri, Stati Uniti: dott. Monir Shababi.

La storia di SMA Europe

SMA Europe è stata fondata all'inizio del 2007 da alcune delle maggiori Associazioni europee di pazienti impegnate nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale. L'iniziativa del Bando europeo di ricerca è importante perché si viene finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ai canali analoghi già esistenti negli Stati Uniti (ad es. i bandi di FMSA e SMA Foundation). In sintesi, i migliori ricercatori sulla SMA, in Europa e nel mondo, avranno d'ora in poi maggiori occasioni di finanziamento. La selezione dei progetti da finanziare con il bando europeo può contare sull'ausilio di un Comitato Scientifico di grande prestigio che include alcuni dei migliori esperti mondiali sulle patologie neuromuscolari.

Famiglie SMA è tra i membri fondatori della Federazione SMA Europe; siamo orgogliosi, inoltre, di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di  ricerca, che sarà replicato quest'anno. 

Per ulteriori dettagli sulla notizia si veda l'allegato.

Anche quest'anno SMA Europe - la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA -  ha annunciato un Bando per finanziare progetti di ricerca sulla SMA aperto al mondo scientifico internazionale. Si tratta di un cospicuo investimento (almeno 600.000 euro), che sarà assegnato ai migliori progetti nella ricerca sulla SMA. I progetti vincitori saranno selezionati con l'ausilio di un Comitato Scientifico di grande prestigio che include alcuni dei migliori esperti mondiali sulle patologie neuromuscolari (tra cui i nostri consulenti prof.ri Enrico Bertini ed Eugenio Mercuri; il Comitato sarà presieduto dal prof. Francesco Muntoni).

Il Bando 2009 è stato proposto dopo il successo dell'analoga iniziativa dello scorso anno. I vincitori del Bando SMA Europe 2008 sono stati appena annunciati (vedere news del 26 marzo 2009: "Gli investimenti nella ricerca crescono anche grazie a Famiglie SMA! Vincitori Bando SMA Europe 2008").

SMA Europe è stata fondata all'inizio del 2007 da alcune delle maggiori Associazioni europee di pazienti impegnate nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale. L'iniziativa del Bando europeo di ricerca è importante perché si è così venuto finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ai canali analoghi già esistenti negli Stati Uniti.

Famiglie SMA è membro fondatore della Federazione SMA Europe; siamo orgogliosi, inoltre, di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di ricerca. Famiglie SMA parteciperà al finanziamento di questo bando con almeno 50.000 euro; la partecipazione al finanziamento del bando sarà aperta, inoltre, alle altre associazioni italiane che si renderanno disponibili.

I ricercatori interessati possono trovare tutta la documentazione necessaria - inclusi il bando e i moduli di domanda - sulla sezione dedicata del sito AFM.

Per ulteriori notizie a riguardo scarica il comunicato stampa.