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Accesso ai Vaccini, Priorità per le Persone con Disabilità


11 Marzo 2021

Dal 3 dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la FISH ha continuato ininterrottamente a sollecitare le Istituzioni del nostro Paese ed in particolare il Dicastero della Salute, il Governo intero coinvolgendo finanche il Presidente Mattarella, per un confronto che potesse riguardare le future scelte politiche e le misure da adottare nell’erogazione dei vaccini, […]

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La prima terapia genica per l’atrofia muscolare è realtà, un grande risultato il via libera fino a 13,5 kg


10 Marzo 2021

Per l’associazione di pazienti il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni. “La prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale è da oggi una realtà […]

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Venerdì 12 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


10 Marzo 2021

La disostruzione bronchiale e le tecniche di assistenza alla tosse Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da […]

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Parere positivo del CHMP di Ema per Risdiplam


26 Febbraio 2021

26 febbraio 2021 Parere positivo da parte del Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) di Ema all’approvazione di Risdiplam, il primo trattamento contro la SMA somministrabile a domicilio per via orale a pazienti adulti e pediatrici di età superiore ai due mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica […]

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il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’EMA ha fornito opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA)


26 Febbraio 2021

Oggi, il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica di SMA […]

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Giovedì 4 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


24 Febbraio 2021

Noi e la musica: utilizzo creativo del suono nel crescere un bimbo con la SMA per genitori, insegnanti, T.N.P.E.E. Con Alessandro Silipigni, Musicista e compositore e Simona Spinoglio, Dott. in psicologia e Councelor L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe […]

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Lettera inviata al Ministro della Salute, On. Roberto Speranza per l’aggiornamento del Piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19


19 Febbraio 2021

Alla cortese attenzione di: On. Roberto Speranza Ministro della Salute Lainate, 18 febbraio 2021 Oggetto: piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 Egregio Ministro Speranza, il Ministero della Salute ha aggiornato nelle ultime ore il piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 attraverso raccomandazioni sui gruppi target delle vaccinazioni. Nel documento appena reso pubblico ci sono novità riguardanti le persone con […]

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Venerdì 19 febbraio ore 18.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


15 Febbraio 2021

Strumenti tecnologici per l’accessibilità Con Irene Malberti, Terapista occupazionale L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

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Mercoledì 10 febbraio ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


08 Febbraio 2021

Quale futuro per mio figlio con la Sma? Preoccupazioni e proiezioni legate al tempo che verrà. Con Jacopo Casiraghi, Psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle […]

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Venerdì 5 febbraio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


03 Febbraio 2021

Nuove possibilità terapeutiche e nuovi approcci riabilitativi. Con Francesca Salmin, Fisioterapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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