Partira' probabilmente entro 15 giorni e potrebbe concludersi entro tre mesi l'indagine conoscitiva sulle problematiche relative all'accertamento dell'invalidita' civile e al riconoscimento delleindennita' di accompagnamento. E' quanto riferisce Fiorenza Bassoli (foto), senatrice delPd, una delle principali promotrici dell'iniziativa approvata nei giorni scorsi al Senato.

"L'indagine si rende necessaria - spiega la capogruppo del Pd in Commissione Salute - a causa delle ultime manovre del governo Berlusconi, tese a modificare i parametri per l'assegnazione dell'invalidita'. Manovre in qualche modo recepite dal regolamento interno dell'Inps, che ha determinato un irrigidimento delle procedure e conseguenti gravi disagi per le persone con disabilita'. Ci sono arrivate denunce da varie parti - riferisce ancora la senatrice - e nel settembre scorso Cittadinanzattiva ha chiesto di essere ricevuta in Commissione per riferire su quanto stava accadendo. Successivamente, nel mese di dicembre, la stessa Cittadinanzattiva ha reso noti allarmanti dati su coloro che si erano visti revocare la pensione.

Molti avevano fatto ricorso, tanto lo avevano anche vinto, ma i tempi per la riassegnazione di quanto spettava loro di diritto erano e sono molto lunghi. Di qui la richiesta di un'indagine della Commissione Sanita', d'intesa con la commissione Lavoro, da cui faremo scaturire una proposta concreta. Gia' nei prossimi giorni si definira' il documento congiunto, che conterra' i presupposti dell'indagine e definira' i dati che si intendono raccogliere. Speriamo di avere i primi risultati gia' nei prossimi due o tre mesi".

Anche la Commissione Lavoro del Senato, nella seduta di domani pomeriggio discutera' la proposta di una indagine conoscitiva. L'attenzione sara' centrata, in particolare, sulle persone affette da malattie cronico-degenerative allo stato iniziale della malattia

fonte: lastampa.it

Ausili per disabili e riabilitazione: al via un ciclo di seminari gratuiti on line
Durante le lezioni, nelle quali sarà possibile intervenire con domande, saranno illustrate le novità in tema di ausili e tecnologie assistive. info:http://www.portale.siva.it/

Si svolgerà all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 – Roma),  il 22 febbraio p.v., il Convegno nazionale "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle malattie rare". 

All’evento parteciperanno i rappresentanti dei Registri Regionali ed Interregionali delle malattie rare ed è invitato a partecipare il Ministro della Salute (Prof. Renato Balduzzi). 

Durante la manifestazione verrà presentato il Report “Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare - Anno 2011” e saranno illustrate le esperienze dei Registri e dei sistemi di monitoraggio regionali. 

La partecipazione al Convegno è gratuita.

 Per ulteriori informazioni, si prega di inviare le richieste a malattierare@iss.it

Si terrà sabato 28 gennaio alle ore 11.00 presso il Palaoreto di Palermo in via Santa Maria di Gesù, la 1° giornata del campionato nazionale di wheelchair hockey. In questa prima partita si affronteranno i Leoni Sicani e le Aquile di Palermo, nella bellissima struttura del Palaoreto. Oltre ad essere la prima giornata di campionato per la formazione giallo-verde, sarà anche il primo match del gruppo D di Serie A2. 

ROMA - "Dopo averci tolto i pasti, ora ci negano anche la diaria per i campi scuola. Non si stancano mai di vessare lavoratori già tanto vessati": a Roma si torna a parlare di Aec, gli assistenti educativi e culturali per gli alunni disabili, che dall'anno scorso il Comune ha deciso di lasciare senza pranzo, nonostante le 8 ore lavorative giornaliere. "E' da giugno che chiediamo con insistenza un incontro al Comune, ma non abbiamo ricevuto risposta", ci spiega Fabio de Mattia, coordinatore di Nidil-Cgil Lazio - Alcuni municipi si sono dissociati dalla disposizione comunale, altri invece sono più realisti del re". Ora gli assistenti, a quanto pare, dovranno rinunciare anche alla diaria prevista durante i campi scuola, secondo quanto disposto da alcuni municipi. Alcuni, appunto, perché nella gestione di questa risorsa - preziosa e indispensabile per gli alunni disabili e le loro famiglie - i municipi ricevono dal comune la massima libertà. A lanciare l'allarme è la Nidil-Cgil, che in una nota denuncia "l'assurda scelta, da parte di molti municipi, di non finanziare la presenza di assistenti educativi nei campi scuola, costringendo molte famiglie a rinunciare a un'esperienza pedagogica ed educativa di notevole importanza e mettendo lavoratrici e lavoratori, per lo più precari, nella condizione di partire per diversi giorni senza paga o rimborsi".

L'iniziativa è partita dal V municipio, che ha annullato il finanziamento della diaria per gli Aec già dall'anno scorso e che sta ispirando le scelte di molti altri municipi. "Sulla questione eravamo riuscita a raggiungere un accordo con l'assessore municipale alle politiche sociali nel 2005 - riferisce Stefano Sabato, assistente educativo presso una scuola media del V municipio - Per ogni giorno di campo scuola, ricevevamo 50 euro oltre al corrispettivo delle ore che quel giorno avremmo lavorato se fossimo stati a scuola. Ora, col cambio dei vertici del municipio, il finanziamento è stato azzerato: irrilevante il beneficio economico per il municipio, vista l'entità della diaria, enorme il disagio per le famiglie e per gli operatori". Proprio in queste settimane, le scuole iniziano a programmare i campi estivi: cosa accadrà? "Teoricamente, dovrebbero rimanere a casa tanto l'assistente quanto il ragazzo, che nella maggior parte dei casi ha una disabilità tale da richiedere necessariamente assistenza. Di fatto, molti assistenti educativi partiranno lo stesso, a proprie spese o, in alcuni casi, a spese della famiglia dell'assistito, per non far mancare questa opportunità al ragazzo. In altri casi, però, come è successo in passato, partiranno sotto ‘ricatto' del preside: un ricatto di natura morale o professionale. Per questo, tramite la Nidil-Cgil abbiamo chiesto a sindaco e assessori un incontro urgente, per rivendicare i nostri diritti: il diritto a un contratto, innanzitutto. Io personalmente sono stabilissimo nella mia precarietà: da 8 anni lavoro con continuità nella stessa scuola , 36 ore a settimana, con contratto a progetto. Ma rivendichiamo soprattutto la dovuta sensibilità istituzionale nei confronti della nostra professione, che sta subendo continue vessazioni". (cl)

fonte: superabile.it

ROMA - A caccia di barriere architettoniche. Per allenarsi, e per allenare la cittadinanza, ad avere occhi critici nei confronti delle mille disattenzioni, della miriade di ostacoli che rendono impossibile una fruibilità vera degli spazi urbani da parte di persone disabili o con mobilità ridotta. L'iniziativa è di Fiaba, Fondo italiano per le barriere architettoniche, in collaborazione con gli studenti dell'istituto tecnico statale per geometri e ragionieri programmatori di Frascati ‘M. Buonarroti'. Giovedì 19 gennaio dalle ore 9 alle 13 i ragazzi si sono dati appuntamento a piazza Bambocci per l'avvio della prima fase operativa del progetto - elaborato dagli stessi studenti - di riqualificazione urbana del centro storico della città.

Una trentina saranno i ragazzi che, sotto la guida degli insegnanti, si divideranno in sottogruppi ed effettueranno il rilievo architettonico dell'intera piazza, individuando le barriere architettoniche presenti, per poi elaborare soluzioni tecniche per il loro abbattimento. "L'obiettivo dell'iniziativa - dicono da Fiaba - è quello di porre l'attenzione sulla problematica delle barriere architettoniche e sull'importanza di costruire un ambiente ad accessibilità e fruibilità totale, basato sui principi della total quality, per una reale affermazione delle pari opportunità". L'iniziativa si pone "in continuità con i progetti pilota che Fiaba sta sviluppando sul territorio nazionale in collaborazione con gli istituti per geometri, tra cui il ‘Leon Battisti Alberti' di Roma Eur, il Collegio provinciale dei geometri e dei geometri laureati di Roma e il municipio XII di Roma capitale. Al momento di avvio dell'iniziativa, il 19 gennaio, saranno presenti il sindaco di Frascati Stefano Di Tommaso, il dirigente scolastico del ‘Buonarroti' Michelangelo Sparano e il presidente di Fiaba Giuseppe Trieste. (Elisabetta Proietti)

fonte: superabile.it

La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in collaborazione con il Dott. Giancarlo Ottonello e l'assenso del nostro Comitato Scientifico.

E' consigliabile farla compilare al responsabile della struttura che normalmente segue il paziente, ovvero subito dopo la dimissione da un ricovero, e consegnarla al 118, conservandone una copia e aggiornandola ogni qualvolta si presenti la necessità.

Il decalogo annesso è frutto delle considerazioni dei migliori e più preparati esperti del settore, non osservando le indicazioni date può rivelarsi pericoloso per la salute del piccolo Paziente.

Si raccomanda di:

- far compilare la scheda dal medico responsabile della ventilazione che ha prescritto le apparecchiature (anestesista, rianimatore, pneumologo)
- condividere le informazioni con il medico pediatra del SSN del bambino SMA in ventilazione in maschera
- condividere le informazioni con il responsabile dell'assistenza domiciliare del bambino SMA in ventilazione in maschera  sia ASL che eventuale cooperativa pattante
- contattare  telefonicamente il responsabile del 118 della zona di residenza del bambino SMA in ventilazione in maschera in collaborazione con famiglia e pediatra di famiglia ed eventualmente del medico anestesista rianimatore responsabile sul territorio al fine di assicurarsi che la scheda sia stata acquisita non solo materialmente, ma anche tecnicamente.

Nato dall’alleanza tra quattro associazioni di pazienti - Famiglie Sma, Aisla, Asamsi, Uildm - e la Fondazione Telethon per provare a ordinare e aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie, il registro è stato presentato a Roma il 5 settembre 2009 durante il V Convegno nazionale Asamsi-Famiglie Sma.

Attualmente non esiste una panoramica completa e dettagliata su quanti siano questi malati in Italia e sulle loro condizioni cliniche: si stima che in totale siano circa 10 mila*, ma è probabile che siano di più. Disporre di questi dati è però fondamentale per ricercatori e clinici impegnati nella messa a punto di terapie: maggiori sono i dettagli a disposizione – soprattutto se raccolti con criteri standardizzati e omogenei con quelli adottati anche a livello internazionale – maggiore è la probabilità di disegnare uno studio clinico di successo, che possa dare cioè risultati attendibili.
 
Ecco allora che il database inaugurato due anni serve ai ricercatori non soltanto per sapere quante sono e dove vivono le persone affette dalle malattie neuromuscolari indicate, ma anche qual è il loro difetto genetico o il loro stato di salute, informazioni in alcuni casi determinanti per decidere se un paziente è adatto o meno a partecipare a uno studio.
 
Grazie a questo strumento, costantemente aggiornato, i medici impegnati nella pianificazione di sperimentazioni cliniche sono in grado di contattare nel minor tempo possibile tutti i pazienti potenzialmente idonei agli studi in preparazione. E il fattore tempo è un elemento molto importante per chi aspetta una cura.
 
A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza procedurale, le attività del registro sono sotto il controllo di un comitato etico, di cui fanno parte: il presidente Francesco Maria Avato, docente di Medicina legale all’Università di Ferrara; Franca Dagna Bricarelli, presidente della Società italiana di genetica umana (Sigu); Paola Facchin, docente di Pediatria presso l’Università di Padova; Alessandro Martini, direttore del laboratorio di ricerca per la Protezione, plasticità e rigenerazione uditiva presso l’Università di Ferrara; Livio Tronconi, docente di Diritto sanitario e farmaceutico presso l’Università di Pavia.
 
I dati resi disponibili dai pazienti sono depositati in un database tramite una procedura che tutela la privacy e la sicurezza secondo i più rigorosi criteri disponibili. La consultazione delle informazioni da parte di ricercatori o altri utenti è regolata dal comitato etico, che valuta le richieste ricevute per la congruenza scientifica e per gli aspetti etici.
 
Ma il lavoro del registro non si limita al contesto italiano: è parte infatti anche di un registro internazionale coordinato dal Treat-Nmd, il network europeo sulle malattie neuromuscolari, al quale saranno trasmessi, tutelando la privacy dei soggetti, i dati dei vari registri nazionali: d’ora in avanti sarà quindi possibile condividere le informazioni a livello europeo e favorire lo sviluppo di studi clinici multicentrici internazionali.
 
Il registro rappresenta quindi un’importante fonte  nel panorama della lotta alle malattie neuromuscolari, non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma anche da quello sociale, perché rende il paziente un protagonista attivo della ricerca biomedica, al fianco di ricercatori e clinici.
 
* Dato ottenuto sulla base dei dati di prevalenza forniti da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, considerando che la popolazione italiana è costituita all’incirca da 58 milioni di persone.

Nel caso il numero richieste sia superiore al numero di tablet disponibili, verranno applicati i seguenti criteri di valutazione.

 CRITERI DI VALUTAZIONE DELLE DOMANDE PER LA FORMULAZIONE DELLE GRADUATORIE DI ASSEGNAZIONE IPAD

·         Componente del nucleo familiare Socio Famiglie Sma alla data del 31/12/2010.

·         Residente in territorio italiano alla data del 31/12/2010.

·         Bambino affetto da Sma 1 di età compresa tra i 2 e i 5 anni compiuti alla data del 31/12/2011.

·         Difficoltà comprovata da una relazione tecnica a gestire un sensore o un mouse, inseriti in progetti di comunicazione aumentativa alternativa o in progetti di didattica.

·         A parità di requisiti sarà prioritario il minor reddito (la certificazione sul reddito verrà richiesta solo a parità di requisiti).

La domanda dovrà essere presentata entro la data del 31/01/2012

La graduatoria sarà pubblicata entro la data del 29/02/2012

I dati personali sono acquisiti dall’Associazione Famiglie Sma ai fini del procedimento per il quale sono richiesti e verranno utilizzati esclusivamente per tale scopo 

Chi fosse interessato ad entrare nelle liste di assegnazione Ipad dovrà compilare la scheda di iscrizione.

Un ringraziamento particolare alla Apple nazionale alla sede Apple di Bari e allo spirito di dedizione di Anita Pallara.