Comunicato Stampa: NUSINERSEN/SPINRAZA - Sostegno economico a Centri e famiglie per il Programma EAP di Biogen


07-12-2016 7 dicembre 2016 NUSINERSEN/ SPINRAZA Sostegno economico a Centri e famiglie per il Programma EAP di Biogen   ...

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Storie di SMA in onda durante la maratona Telethon


06-12-2016 Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 11 dicembre, concen...

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Ricerca SMA: Studio sui fattori di degradazione muscolare


05-12-2016 Il blocco delle molecole che normalmente agiscono come fattori di degradazione del muscolo potrebbe offrire un valido approccio terapeutico per le for...

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Ricerca SMA: Avexis lancia un nuovo studio


14-11-2016 AveXis ha recentemente annunciato l’imminente avvio di un trial clinico pilota con il candidato farmaco AVXS-101 su pazienti SMA 1; lo studio arruoler...

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Ricerca SMA: Spotlight Innovation lancia lo sviluppo di STL-182


11-11-2016 Spotlight Innovation ha ottenuto una licenza esclusiva mondiale per STL-182, un composto innovativo sviluppato dal dott. Elliot Androphy presso l'Indi...

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Superabile.it News:
Famiglie SMA News
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SIAMO PARTITI!

Da tre settimane si è insediato e ha già iniziato i lavori il Comitato EAP appositamente predisposto da Famiglie SMA per gestire la distribuzione in Italia del primo farmaco dedicato all'atrofia spinale, Nusinersen, il cui nome verrà sostituito, probabilmente, con quello di Spinraza e che la casa farmaceutica Biogen offre per via compassionevole ai pazienti con SMA1.

 

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Conclusa la campagna di Famiglie SMA: "Esperienza straordinaria ma non è finita qui"

11 ottobre 2016

Si è conclusa sabato 8 ottobre la straordinaria Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di Famiglie SMA che, iniziata lo scorso 25 settembre, ha avuto un eccezionale successo mediatico grazie alla vincente collaborazione con il comico Checco Zalone che, con uno spot intelligentemente provocatorio e “politicamente scorretto”, ha superato le sette milioni di visualizzazioni attirando l'attenzione di tutti i media nazionali. La campagna ha ricevuto il premio speciale Aretè 2016 per la responsabilità sociale ed è stato selezionato per il premio San Bernardino sulla pubblicità socialmente responsabile. 

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Modalità arruolamento somministrazione farmaco per SMA1

I destinatari di questo programma di accesso allargato sono gli affetti dalla forma più severa di SMA, il tipo 1, le cui manifestazioni sono iniziate entro i primi sei mesi di vita e che non hanno mai potuto assumere la posizione seduta.

  

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Comunicato Stampa: SMA: in arrivo un farmaco per 200 pazienti gravi

Una novità assoluta nella storia della ricerca sull'atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d'eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, il tipo uno.

  

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