Stage teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote" - 9a edizione


27-02-2017 L'9° edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 18 giugno a domenica 25 giugno 2017, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lig...

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Ricerca SMA: Nuovo studio sulle cause della SMA


27-02-2017 I ricercatori finalmente hanno capito perché la perdita dei normali livelli della proteina SMN, cruciale per tutte le cellule, colpisce così rapidamen...

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GMN 2017 Giornata Malattie Neuromuscolari


17-02-2017   Sabato 4 marzo 2017 verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ...

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Ricerca SMA: Avexis annuncia il trial europeo con AVXS-101


15-02-2017 Avexis ha annunciato che lo studio pilota con AVXS-101 in pazienti SMA 1 previsto in Unione Europea rifletterà un design a singolo gruppo, il cui svil...

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SAVE THE DATE 2017


14-02-2017 SAVE THE DATE: si terrà a Ravenna il 2 e 3 settembre, l’annuale CONVEGNO NAZIONALE sulla SMA organizzato dall’Associazione Famiglie SMA. ...

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SAVE THE DATE 2017


SAVE THE DATE: si terrà a Ravenna il 2 e 3 settembre, l’annuale CONVEGNO NAZIONALE sulla SMA organizzato dall’Associazione Famiglie SMA.

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ricerca

SIAMO PARTITI!

Da tre settimane si è insediato e ha già iniziato i lavori il Comitato EAP appositamente predisposto da Famiglie SMA per gestire la distribuzione in Italia del primo farmaco dedicato all'atrofia spinale, Nusinersen, il cui nome verrà sostituito, probabilmente, con quello di Spinraza e che la casa farmaceutica Biogen offre per via compassionevole ai pazienti con SMA1.

 

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Comunicato Stampa: SMA: in arrivo un farmaco per 200 pazienti gravi

Una novità assoluta nella storia della ricerca sull'atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d'eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, il tipo uno.

  

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ospedale Salerno

AAA: Postazione per TOTEM cercasi!!!

Il progetto SMArt, come molti Associati ormai sapranno, nasce con l’intento duplice di rendere i servizi territoriali sempre più vicini alle famiglie e di contribuire ad aggiornare le competenze medico scientifiche relative alla SMA.

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