Sostienici.famigliesma.org, il nuovo sito di Famiglie SMA


25-05-2015   È online il nuovo minisito di Famiglie SMA, dedicato a tutti coloro che vogliono conoscere l’Associazione e la sua Mission, scoprire le sue ...

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Tessuti, gioielli e ricami. L'Africa? Non è solo nera


20-05-2015 Felizzano. Francesca e Youssou, due cuori e un'iniziativa con splendide finalità solidali. Un lodevole progetto.     ...

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ISEE: Sentenze del TAR Lazio


19-05-2015 Il TAR del Lazio il giorno 11 febbraio 2015 ha accolto, pur parzialmente, tre  ricorsi presentati contro il DPCM 159/2013 e cioè il&n...

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5 per mille 185mila euro, triplicata la somma in 5 anni


18-05-2015 L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato il dato ufficiale online: 185.102,74 è la cifra in euro che gli italiani hanno donato nel 2013 per sostenere Fam...

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Pellegrinaggio al Santuario di Maria SS. di Gibilmanna


14-05-2015 Mercoledì 17 giugno 2015 la U.I.L.D.M. - Sezione di Palermo organizza una gita sociale/pellegrinaggio con la partecipazione dei nostri amici diversa...

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Famiglie SMA News
rassegna

Comunicato stampa congiunto: Trial ISIS in partenza al Gaslini di Genova

 Bambini con atrofia muscolare spinale a insorgenza infantile (SMA 1) possono accedere al trial sperimentale ISIS.

Le date storiche sulla ricerca di una cura per l'atrofia muscolare spinale in questa fine di 2014 si inseguono. Il 17 novembre scorso è iniziata al Policlinico Gemelli di Roma la sperimentazione di un farmaco della casa farmaceutica Roche con una molecola mai testata prima su pazienti con atrofia muscolare spinale. 

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ricerca

Ricerca SMA: Anche in Italia il nuovo trial Roche

Sul sito clinicaltrials.gov è recentemente comparso il nuovo trial sponsorizzato da Roche, denominato "MoonFish", per indagare la sicurezza e l'efficacia di un modificatore orale dello splicing SMN2 nei pazienti SMA. 

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ricerca

Ricerca SMA: Buone notizie da AveXis

La società biotecnologica statunitense Avexis ha annunciato il completamento della somministrazione del trattamento a basso dosaggio nel primo trial di terapia genica umana al mondo sui bambini con atrofia muscolare spinale. Il reclutamento era iniziato nell’aprile 2014.

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Agevolazioni fiscali per i disabili: La versione aggiornata della guida

 

E' disponibile la versione aggiornata a marzo 2013 della "Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili". La pubblicazione presenta il quadro attuale dei numerosi benefici fiscali che i contribuenti portatori di disabilità possono usufruire e spiega, utilizzando un linguaggio semplice, regole e modalità da seguire per richiedere le agevolazioni.

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