Al seguente link è possibile visualizzare e scaricare la Guida completa in formato pdf : https://smaregistry.iu.edu/Links/Downloads/SMA_SOC_IT.pdf
Progetto in corso il cui scopo principale è la raccolta di informazioni per avvalorare l’importanza della terapia in acqua nell’Atrofia Muscolare spinale.
La prima fase del progetto riguardava l'invio di questionari alle famiglie che già praticavano, o hanno avuto esperienza, in questo tipo di terapia in acqua, a casa ed in strutture esterne, per la raccolta del maggior numero di informazioni possibili. Per la compilazione veniva richiesta la collaborazione dei terapisti od operatori del settore per quanto concerneva le domande di loro pertinenza.
Nella seconda fase verranno analizzati ed elaborati i dati pervenuti ai responsabili del progetto
Coordinatrice del progetto è Elena Mazzone: 3478348739, esmazzone@gmail.com
Obiettivi specifici del progetto :
- Ampliare le conoscenze (ancora limitate) sull’idrokinesiterapia nella SMA tramite la condivisione delle esperienze nella pratica in acqua.
- Promuovere un protocollo comune con l’obiettivo di condividere le linee guida su tutto il territorio italiano.
- Promuovere la formazione dei terapisti ed operatori del settore che trattano bambini con SMA in acqua.
- Promuovere uno studio osservazionale
- Acquisire esperienza e casistiche per chiedere un possibile ulteriore interessamento da parte delle autorità in materia di salute.
Le bomboniere classiche sono diventate un cruccio per chi le regala e, soprattutto, per chi le riceve. Sei d’accordo? Famiglie Sma ti toglie il pensiero: per comunioni, cresime, matrimoni e feste straordinarie acquista le pergamene e le bomboniere solidali. Regalerai una speranza ai bambini affetti da atrofia spinale muscolare ed un sorriso ai tuoi amici. (L.B.)
Esistono molti modi per aiutare la nostra associazione. Il più rapido ed economico è quello di destinare a Famiglie Sma il 5 per mille nella prossima dichiarazione dei redditi, indicando il codice fiscale 97231920584.
E’ un gesto semplice che puoi chiedere anche ai parenti e agli amici di fare, proponendo loro di rivolgersi direttamente ai commercialisti o ai professionisti che compilano centinaia di dichiarazioni e che, spesso, si trovano di fronte persone che non sanno a chi dare il proprio contributo.
Il tuo può diventare un sostegno prezioso, pensaci! (L.B.)
Il Registro raccoglie i dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari e ha due obbiettivi: favorire l'arruolamento dei pazienti con malattie neuromuscolari in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie e fornire un supporto ad iniziative finalizzate alla implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza. Se sei affetto da DMD, BMD, SMA,CMT o SLA ti invitiamo ad iscriverti al registro. (L.B.)
800 58 97 38
Il Numero Verde Solidale "Stella", indispensabile per ricevere risposte di natura sociale e sanitaria, è attivo su tutto il territorio nazionale dal lunedì al sabato, dalle 9.00 alle 13.00 e dal lunedì al venerdì dalle 14.30 alle 18.30. (L.B.)
Paolo Pisano e il sito www.ricercasma.it ci segnala che è stato scoperto un modificatore protettivo per la patologia: la proteina zinc finger.
Un team di scienziati ha scoperto che adeguati livelli di proteina zinc finger 1 (ZPR1) sembrano essere un modificatore "protettivo" per l'atrofia muscolare spinale.
Laxman Gangwani, professore associato presso il Centro di Eccellenza in Neuroscienze, Texas Tech University Health Sciences Center di El Paso, insieme ad altri suoi colleghi hanno riportato i risultati online il 14 marzo 2012 sulla rivista scientifica Human Molecular Genetics.
I modificatori influenzano l'esordio della malattia e la sua gravità, modificando vari percorsi biologici. L'identificazione di ZPR1... (continua)
L'obiettivo della ricerca scientifica sull'atrofia muscolare spinale (malattia causata dalla mancanza di una proteina essenziale, codificata dal gene SMN1) è la scoperta di un effettivo trattamento. Le aree di ricerca includono: ricerca di base, terapie farmacologiche, terapie con cellule staminali e ricerca clinica. L'area di ricerca principale e più promettente è quella che riguarda la terapia farmacologica: la scoperta di un farmaco capace di correggere il difetto genetico alla base della patologia. (L.B.)
Da oggi è possibile scaricare dal nostro sito una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l'intervento del 118.
L'indirizzo è il seguente: http://www.famigliesma.org/attachement/Scheda%20118.pdf
E' possibile che la scheda venga in fututo aggiornata. Sarà nostra cura informare le famiglie.
La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in collaborazione con il Dott. Giancarlo Ottonello e l'assenso del nostro Comitato Scientifico.
E' consigliabile farla compilare al responsabile della struttura che normalmente segue il paziente, ovvero subito dopo la dimissione da un ricovero, e consegnarla al 118, conservandone una copia e aggiornandola ogni qualvolta si presenti la necessità.
Il decalogo annesso è frutto delle considerazioni dei migliori e più preparati esperti del settore, non osservando le indicazioni date può rivelarsi pericoloso per la salute del piccolo Paziente.
Si raccomanda di:
- far compilare la scheda dal medico responsabile della ventilazione che ha prescritto le apparecchiature (anestesista, rianimatore, pneumologo)
- condividere le informazioni con il medico pediatra del SSN del bambino SMA in ventilazione in maschera
- condividere le informazioni con il responsabile dell'assistenza domiciliare del bambino SMA in ventilazione in maschera sia ASL che eventuale cooperativa pattante
- contattare telefonicamente il responsabile del 118 della zona di residenza del bambino SMA in ventilazione in maschera in collaborazione con famiglia e pediatra di famiglia ed eventualmente del medico anestesista rianimatore responsabile sul territorio al fine di assicurarsi che la scheda sia stata acquisita non solo materialmente, ma anche tecnicamente.
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17 maggio 2012
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Toscana, Ztl totalmente libere ai disabili
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"Dopo di noi", sì della Commissione Affari Sociali. Un primo passo verso la legge
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Sanità, Balduzzi propone la franchigia al posto del ticket
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Su Sole24Ore e Corriere la promozione per il nostro 5xmille
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La guerra alla Sma parte da Napoli
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A Palermo studenti disabili senza bus per andare a scuola
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Pranzo di beneficenza durante l'Alpinfest il 24 giugno a Casale sul Sile
16 maggio 2012
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Quelle provvidenze non si toccano!
E' un progetto al quale sta lavorando la regione con un investimento di 150 mila euro per permettere alle persone con handicap di muoversi con completa libertà nelle zone a traffico limitato
FIRENZE - Ztl libera ai disabili. Il libero accesso delle persone con disabilità nelle zone a traffico limitato (ztl) delle città toscane è un progetto al quale sta lavorando la regione, insieme ad Uncem, Anci e ai Comuni di Siena e Pistoia che parteciperanno alla sperimentazione che dovrebbe partire dopo l'estate. Per questa prima fase la regione ha messo a disposizione 150 mila euro.
"Stiamo cercando di realizzare un sistema - ha spiegato l'assessore al welfare Salvatore Allocca - che consenta la massima libertà di circolazione a tutte le persone con disabilità che ne hanno diritto, nelle ztl dei comuni toscani che prevedano l'utilizzo di telecamere. Accade spesso infatti, con il sistema in vigore, che vengano elevate sanzioni nei confronti di persone disabili in possesso di regolare tagliando, autorizzate ad entrare in ztl".
Attualmente chi ha un Tagliando Invalidi, che ha validità su tutto il territorio nazionale ed è personale, può esporlo ed aver diritto a circolare nelle ztl con qualsiasi automezzo, indipendentemente dall'intestazione del veicolo. Il problema sorge quando vengono impiegate telecamere per regolare l'accesso alla ztl. In tal caso l'auto, se non è autorizzata, viene multata dalla Polizia Municipale. Questo accade anche nei confronti di vetture con persone disabili che esibiscono il tagliando, che però non viene riconosciuto dalle telecamere. In alcune città con varchi elettronici sono stati adottati regolamenti specifici per ovviare al problema: si può ad esempio ottenere l'autorizzazione segnalando il numero di targa del veicolo utilizzato oppure possono essere rilasciati permessi provvisori.
La soluzione che regione, Uncem e Anci stanno studiando, con il progetto denominato M.I.R.T.O. (Mobilità Interoperabile in Regione Toscana), punta invece alla creazione di un contrassegno invalidi in formato elettronico, recependo completamente lo spirito della normativa che lega il possesso del contrassegno alla persona e non al veicolo che la ospita, al contrario dei normali dispositivi di accesso alle zone a traffico limitato che vengono associati al veicolo.
fonte: superabile.it
Il testo, che risale al 2010, è stato rimesso in discussione lo scorso aprile. Ora, il primo via libera dalla commissione Affari sociali della Camera. Livia Turco (Pd): "Un voto atteso da genitori straordinari con figli disabili. Sono state create case di accoglienza per queste persone, fino ad oggi sostenute solo dal volontariato: la legge in discussione prevede anche il contributo dello Stato, a partire dai 150 milioni di euro ricavati dai giochi d'azzardo"
ROMA - "La commissione Affari sociali ha dato il primo via libera alla legge sul "Dopo di noi". Il sottosegretario Maria Cecilia Guerra si è rimessa alla Commissione su tutti gli emendamenti presentati. Il testo unificato approvato passerà ora all'esame delle Commissioni competenti. Soddisfatta Livia Turco, deputata del Pd e prima firmataria della proposta. "È un voto molto importante e atteso da genitori straordinari con figli disabili- spiega- preoccupati non solo per il presente ma anche per il futuro dei loro figli, quando non ci sarà più nessuno che potrà prendersi cura di loro. Sono state create case di accoglienza per queste persone, fino ad oggi sostenute solo dal volontariato: la legge che oggi ha ricevuto un primo via libera stabilisce che ci sarà anche il contributo dello Stato, intanto con 150 milioni di euro che sono stati presi dai giochi d'azzardo". Infine, l'ex ministro conclude: "Mi auguro a questo punto che l'iter definitivo sia rapido: tante persone che si domandano ‘Quando saremo morti che ne sarà dei nostri figli disabili?', rappresentano un dramma sociale al quale dare risposte e questa legge dimostra che è possibile".
fonte: superabile.it
Spinelli (UNIAMO): "No alla abolizione delle esenzioni ticket e la sostituzione di esse con la franchigia per i malati rari"
Appena qualche giorno fa il Ministro Balduzzi ha proposto una modalità per modificare l'attuale sistema di compartecipazione dei cittadini alla sanità pubblica, ovvero i ticket. La proposta prevede una forma di franchigia individuale calcolata in percentuale al reddito. Fino alla percentuale prevista il cittadino dovrebbe pagare interamente ogni prestazione sanitaria, superata tale soglia tutte le prestazioni diventerebbero automaticamente gratuite.
"Per ora si tratta solo di una proposta" - ha dichiarato il Ministro - "si sta ragionando da tempo su una forma che rimoduli la compartecipazione seguendo tre principi guida: trasparenza, equità e tendenziale omogeneità”. Com'è noto la situazione attuale presenta una disomogeneità generalizzata nelle prestazioni sanitarie e l'obiettivo di Balduzzi sarebbe quello di avvantaggiare i cittadini. Secondo uno studio Agenas (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) la franchigia potrebbe aggirarsi intorno al 3 per mille del reddito lordo, quindi 30 euro l'anno per un pensionato con 10 mila euro di reddito.
Che fine farebbe, in questo caso, l'esenzione della compartecipazione alla spesa sanitaria dei malati rari?
Nicola Spinelli, Vice Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, non ha dubbi a riguardo. "No alla abolizione delle esenzioni ticket e la sostituzione di esse con la franchigia per i malati rari. - dichiara Spinelli - Siamo disponibili a discutere su come salvaguardare l'universalismo del servizio sanitario nazionale, ma l'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni è per i malati rari una delle speciali tutele che a loro competono e che fin dal 1999 è promossa dall'Europa e garantita in Italia dal D.M. 279/01 e dagli accordi Stato-Regioni. Chiediamo in tal senso un chiarimento e una rassicurazione da parte del Ministro della Salute, affinché i malati rari non vedano lo smantellamento dei loro diritti un pezzo alla volta."
fonte: osservatoriomalattierare.it
inserti pubblicati su Sole24Ore e Corriere.it
"GRAVI RIPERCUSSIONI PER LA VITA DI TUTTI I GIORNI".
(DIRE - Notiziario minori) Roma, 15 mag. - "Chiediamo il ripristino immediato dei servizi di trasporto per le persone con disabilita'", L'appello e' di Salvatore Crispi, presidente del Coordinamento H", associazione che tutela i diritti delle persone con disabilita' nella Regione Siciliana. "Da piu' di una settimana- denuncia Salvatore Crispi- gli alunni con disabilita' che frequentano le scuole dell'obbligo di Palermo non vanno a scuola, dopo che il personale della Societa' Gesip (Gestione servizi impianti pubblici) che assicurava questo servizio, e' stato messo in 'ferie forzate'. E anche il trasporto per le terapie, curato dall'Unita' operativa interventi per i disabili del comune di Palermo (ex Ufficio H), sempre assicurato attraverso il personale della Gesip, per lo stesso motivo ha funzionato a singhiozzo".
In base al piano di ristrutturazione della Gesip, sembra che il personale di questa societa' non potra' piu' per il futuro svolgere servizi essenziali, tra i quali rientrano appunto quelli di cui parla il presidente del Coordinamento H. Naturalmente tutto cio' non potra' non avere gravi ripercussioni sulla vita delle persone con disabilita'. "A tutt'oggi- continua Crispi- questi servizi sono bloccati e il personale, pur essendo tornato al lavoro, non e' stato assegnato alle mansioni che svolgeva in precedenza".
Diverse a tal proposito sono state le note inviate dal Coordinamento H al Commissario Straordinario e al segretario generale del comune di Palermo. Ieri in maniera ufficiosa si e' saputo dalla segreteria del commissario straordinario che sono stati reperiti quattro autisti. "Il problema non e' reperire alcuni autisti perche' in questo modo si fa soltanto un buco nell'acqua - aggiunge ancora Crispi - Quello che manca e' una programmazione specifica per lo svolgimento di servizi essenziali che riguardano tutti i disabili. Occorre infatti come abbiamo detto piu' volte una programmazione globale, organica per il rispetto delle leggi che sono a tutela dei diritti dei disabili". (Wel/ Dire)
fonte: direnews.it
Di fronte ad alcune "indiscrezioni" di stampa, secondo le quali il Governo potrebbe applicare dal 2013 l'ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) a tutte le prestazioni assistenziali - incluse quelle per le persone con più grave disabilità - la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) - ricevuta tra l'altro proprio ieri dal Sottosegretario al Lavoro e alle Politiche Sociali, per parlare di tali questioni e alla quale non risulta che nulla sia ancora stato definito in tal senso -, ribadisce comunque la propria «risoluta contrarietà a qualsiasi misura che possa privare le persone con disabilità di ciò che troppo spesso è l'unico sostegno a una vita dignitosa» e chiede che venga «esclusa con decisione l'applicazione dell'ISEE a quelle provvidenze economiche». «Su questo - dichiara il presidente della Federazione Barbieri - siamo pronti ad ogni iniziativa di protesta civile ma rigorosa»
«Alcune testate giornalistiche come "la Repubblica" [se ne legga cliccando qui, all'articolo intitolato Welfare, giro di vite per i redditi più alti, N.d.R.], presentano le ipotesi di riforma dell'ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) che sarebbero emerse nel corso di incontri fra Regioni e Sindacati da una parte e Governo dall'altra».
Lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per il Sujperamento dell'Handicap), ove si rileva tra l'altro come «erronea» la notizia della presenza del Ministero dell'Economia - per ora formalmente assente dai Tavoli di Confronto - tenuti invece dal sottosegretario al Ministero del Lavoro, Maria Cecilia Guerra.
La stessa FISH - come abbiamo già riferito nel nostro sito (se ne legga cliccando qui) - era stata convocata il 14 maggio dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali su tali importanti questioni e da tale incontro era risultato che al momento sono oggetto di confronto solo i nuovi criteri e modalità di calcolo dell'ISEE, particolarmente complessi e delicati, e cioè la definizione di redditi, patrimonio e relative compensazioni. «Al contrario - si legge nella nota della Federazione - non è ancora sul tavolo l'altrettanto delicato aspetto della definizione di quali saranno le prestazioni e i servizi sui quali, a partire dal 2013, sarà obbligatoriamente applicato l'ISEE. Tanto meno è stata fissata alcuna soglia ISEE di riferimento».
«Ciò significa - prosegue il comunicato - che non è ancora stato stabilito se, ad esempio, alle pensioni e alle indennità per le persone con disabilità sarà applicato l'ISEE. Ad oggi, infatti, l'indennità di accompagnamento, per la sua stessa natura indennitaria di servizi non resi, non è sottoposta a limiti reddituali. Le altre prestazioni (assegni e pensioni) sono invece condizionate dal reddito personale».
Ora invece, secondo le indiscrezioni diffuse dai citati organi di stampa, il Governo sarebbe pronto ad applicare, dal 2013, l'ISEE a tutte le prestazioni assistenziali, incluse quelle per i disabili anche gravi. Di fronte a tale prospettiva, sottolinea il presidente della FISH Pietro Barbieri, «ribadiamo quanto abbiamo sempre sostenuto e cioè la risoluta contrarietà a qualsiasi misura che possa privare le persone con disabilità di ciò che troppo spesso è l'unico sostegno a una vita dignitosa. Quindi, va esclusa con decisione l'applicazione dell'ISEE a quelle provvidenze economiche. Su questo siamo pronti ad ogni iniziativa di protesta civile ma rigorosa».
Come facilmente prevedibile, la pubblicazione di tali "indiscrezioni" - da notare anche il significativo virgolettato con cui la FISH riporta quest'ultimo termine - ha suscitato un'immediata e diffusa reazione in particolare nei social network e presso le segreterie delle associazioni, sollevando la protesta unanime delle persone con disabilità, dei loro familiari e di tutto il movimento dell'impegno civile in questo settore.(S.B.)
fonte: superando.it
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