Raccontare emozioni e sentimenti legati alla propria esperienza di malattia rara, attraverso la narrazione, scritta o per immagini, in uno spazio virtuale condiviso e internazionale. È il progetto multimediale "Le storie dei nostri bambini" ideato e sviluppato dall'associazione Ring 14 che promuove la ricerca sulle malattie neurogenetiche rare. L'iniziativa, già consultabile sul sito www.ring14.org previa autenticazione, è stata presentata a Roma lo scorso 26 giugno durante il convegno internazionale dell'Istituto superiore di sanità (Iss) su medicina narrativa e malattie rare. "L'aspetto innovativo - dice Alberto Sabatini, medico dell'associazione - consiste in una nuova lettura della medicina narrativa, che si emancipa da una visione medico-scientifica in senso stretto per abbracciare l'intera gamma di sentimenti ed emozioni del paziente e di tutte le figure che gli stanno vicino".

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L'evento, ideato dai Marenia ed organizzato dall'Associazione illimitarte, con il patrocinio e il contributo del Comune di Villaricca e della Provincia di Napoli e in collaborazione con l'Assessorato alla Cultura del Comune di Villaricca, permetterà a tutte le realtà positive territoriali di lanciare con la propria arte un messaggio di pace, integrazione e non violenza.

Tre giorni di appuntamenti che si alterneranno in tre prestigiosi spazi di Villaricca: Piazza Maione, che ospiterà tutti gli eventi musicali; presso l'Anfiteatro - Villa Comunale si svolgeranno le performance di danza e teatrali e i reading di poesia e letteratura; il Palazzo della Biblioteca, verrà dedicato alle arti visive (Pittura, Scultura, Fotografia, Fumetto, Videoarte, Istallazioni, Performance, etc...) e saranno proiettate le opere multimediali (Cinema, documentari, etc).

Anche Famiglie SMA Onlus sarà presente all'evento con uno stand, grazie al sig. Alfonso, papà di Novene, allo scopo di sensibilizzare, far conoscere la malattia nel territorio e raccogliere fondi per la ricerca. Sarà inoltre possibile acquistare a scopo benefico i nostri gadget.

Per maggiori informazioni visitate il sito www.aworldofpeace.net

L'attuale normativa sull'inserimento dei disabili nel mondo del lavoro "non è soddisfacente". Il ministro del Welfare parla  di "rigidità ideologiche che non favoriscono chi dovrebbe essere aiutato" e apre al confronto con le associazioni del lavoro e della disabilità. Ad ottobre si insedia l'Osservatorio previsto dalla Convenzione Onu.

Inoltre Sacconi afferma: "vogliamo rivedere la legge 68" e le misure previste nel cosiddetto 'progetto Trevisò. L'obiettivo è superare "regole rigide", per prevedere "percorso pragmatici". Insomma, la norma "così com'è non va bene".

Multe alle aziende che non assumono disabili. "Non serve aumentare le sanzioni se non si fanno più controlli". Secono Nina Daita, responsabile dell'Ufficio politiche della disabilità della Cgil, "è la  scarsa vigilanza e la mancanza di ispezioni a non far funzionare la normativa sul collocamento obbligatorio, non certo la legge in sè". Presentato il volume ''Disabilità e lavoro''. ''Solo attraverso delle linee guida sui diritti del lavoro si può favorire il passaggio dalla tutela alla cittadinanza''. Livia Turco: ''Per i disabili questo governo non sta facendo nulla''.

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Più risorse economiche per i genitori che adottano bambini disabili o ragazzini sopra i 12 anni, nonché un impegno del governo a renderle "effettive" e non legate ai bilanci degli enti locali. A lanciare questo sos è stata l'Anfaa. La presidente dell'Associazione famiglie adottive e affidatarie Donata Nova Micucci, infatti, ha scritto direttamente a Carlo Giovanardi, sottosegretario di Stato con delega alle Politiche per la famiglia. L'oggetto della lettera? Sollevare "un problema delicato come quello dei mancati contributi alle famiglie che hanno adottato o adottano quei bambini che, a causa delle loro condizioni personali, a fatica riescono a trovare dei genitori che li accolgano" nella propria casa. In Italia "l'anagrafe dei minori dichiarati adottabili ma che non hanno ancora trovato una famiglia - che sono circa il 20% - non è ancora attiva", ha spiegato il presidente dell'Anfaa.

Se il decreto di ripartizione del Fondo per le politiche della famiglia del 3 febbraio 2009 ha stanziato 25 milioni di euro per il sostegno istituzionale alle adozioni internazionali, "non ha previsto nulla per l'aiuto economico alle famiglie che hanno adottato e adotteranno minori con più di 12 anni o bambini disabili", si legge nella lettera. E questo nonostante la legge 149/01 lo preveda, riservando allo Stato, alle regioni e agli enti locali di intervenire in base alle disponibilità finanziarie dei rispettivi bilanci. Ma proprio il qui sta il problema. "Questo inciso, purtroppo, non impegna le istituzioni a fornire i sostegni e gli aiuti previsti, in quanto subordinati per l'appunto alle risorse economiche a disposizione", ha scritto la presidente dell'Anfaa.

"Solo la Regione Piemonte è l'unica che abbia assunto dei provvedimenti per rendere queste disposizioni un diritto realmente esigibile erogando, alle famiglie che hanno adottato minori sopra i 12 anni o con handicap accertato, sia interventi assistenziali sia un contributo spese equiparato alla pensione minima Inps". Secondo Nova Micucci, infatti, "non è giusto far ricadere il peso di queste adozioni 'difficili' solo sulle singole coppie". L'Anfaa chiede dunque al governo non solo uno stanziamento immediato, ma anche l'emanazione di disposizioni che rendano questo sostegno effettivo. "Queste norme infatti, che riguardano i Livelli essenziali di assistenza (e purtroppo non ancora emanati) ai sensi dell'articolo 117 della Costituzione, sono tuttora di competenza statale - ha precisato Donata Nova Micucci nella lettera -. La mancanza di un sostegno attivo da parte delle istituzioni è il motivo per cui molti bambini disabili, malati o grandicelli e dichiarati adottabili - erano 191 a marzo 2008 -  non trovano una famiglia che li accolga".

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Il sottosegretario al Welfare Eugenia Roccella ha detto di non credere che "un aumento delle multe alle aziende che non rispettano il collocamento obbligatorio delle persone con disabilità sia il metodo giusto e il migliore". La questione è infatti prima di tutto culturale più che amministrativa: "i passi avanti realizzati sul piano teorico in termini di accoglienza, accettazione, relazione, si scontrano con una cultura trionfale della perfetta salute, che esalta la giovinezza, la funzionalità e la velocità e che lascia indietro non solo i disabili ma anche una fetta importante di altri cittadini". Una cultura che - per Roccella - fa della salute una priorità e che si declina nel concreto, ad esempio, nella diffusione di pratiche mediche [...] che incidono nella società spostando l'attenzione dal necessario rispetto della "centralità della persona umana" come criterio condiviso. E' sbagliato allora - spiega il sottosegretario - "focalizzarsi solo sul lavoro" dimenticando che il problema va affrontato "in modo articolato".

Dure le reazioni della Fish (federazione italiana superamento dell'handicap) a riguardo: "Andiamo avanti così allora: resteremo tutti disoccupati, con buona pace delle parole spese sull"inclusione e sui diritti. Tutte chiacchiere!" commenta a margine Pietro Barbieri, presidente dell'associazione. Per Barbieri il tema del lavoro per i  disabili è "un problema enorme" e una "questione centrale" che deve essere affrontata con determinazione e volontà. "Non si tratta tanto di aumentare o di abbassare le multe, quanto del fatto che le imprese considerano le persone disabili come una tassa, per cui preferiscono pagare la multa che assumerle: è ovvio che ci vuole tempo per cambiare le cose, ma bisogna subito fare in modo di rendere meno appetibile alle imprese questa soluzione." Sì quindi alle sanzioni, molto più dure e severe di quelle previste oggi.

L'associazione Isitt allarga il campo di azione e punta a rendere accessibile il comparto turistico non solo a livello locale ma anche nazionale e, perche' no, internazionale. Isitt ha lo scopo di "elaborare, valutare, attuare e incoraggiare politiche di accoglienza, sensibilizzazione e promozione culturale, per sviluppare le tematiche del turismo per tutti". Si vogliono cioe' creare le condizioni ideali di fruibilita' del territorio per turisti che presentano esigenze particolari in funzione del loro stato di salute, momentaneo o permanente, delle loro condizioni fisiche o mentali o delle loro difficolta'".

Tre gli obiettivi: il primo e' che le persone con disabilita', anziane, con allergie o intolleranze alimentari, con neonati al seguito vengano considerate clienti come tutti gli altri. Il secondo: diffondere la cultura dall'accessibilita' nel turismo. Il terzo, fare in modo che anche il turismo accessibile sia giudicato un mercato, tra l'altro con enormi potenzialita' di sviluppo visto che il numero di persone con disabilita' e anziane in Europa e' in costante aumento.

Per raggiungere questi obiettivi Isitt intende sviluppare una "catena dell'accessibilita'" che, in collaborazione con enti, associazioni e imprese consenta di realizzare servizi e attivita' per tutti, un sistema integrato di trasporti pubblici e privati; attivita' sportive, escursioni, manifestazioni culturali e spettacoli; strutture ricettive accessibili (alberghi, campeggi, ristoranti, agriturismi, spiagge); shopping e relax, visite alle attrazioni turistiche: chiese, musei, palazzi storici, piazze. Come realizzare questi obiettivi? Tramite la promozione, lo sviluppo del territorio e la certificazione. Il ruolo di Isitt e' anche quello di aiutare la crescita sociale e culturale del territorio, creare opportunita' per gli operatori turistici, incrementare la qualita' della filiera turistica.

Per ulteriori informazioni: Segreteria ISITT, tel. 011 3198145, segreteria@isitt.it

Fonte 1

Fonte 2

Beatrice Bocchi, 50 anni, ha sempre amato viaggiare, e dopo un grave infortunio che l'ha resa paraplegica, non si è persa d'animo. "Non ho avuto nessun problema dal punto di vista lavorativo - spiega - perché facevo la biologa in un laboratorio di analisi mediche. Il cambiamento è avvenuto nella vita quotidiana e ci vuole molto impegno e fatica per andare avanti". La svolta nel 1994, con la candidatura ad assessore comunale nel suo paese di origine, San Secondo Parmense, di 5mila abitanti: "Ho fatto - dice - l'assessore alla pubblica istruzione, sport e tempo libero per due mandati, dal '94 al 2002. La scuola è un settore molto complesso, che definisco 'senza portafoglio', perché richiede impegno e passione, senza niente in cambio".

In otto anni, fra le iniziative messe in campo, un Centro di educazione permanente per adulti, con corsi serali di cucina, computer, inglese e spagnolo, supportato dal Provveditorato. E un parco dedicato alla figura di Peter Pan, nei pressi della scuola media del paese, con tanto di giochi ispirati alla storia del ragazzo che non voleva crescere. Piccoli traguardi, fonte di grande soddisfazione personale per Beatrice.

"Sono stata negli Stati Uniti, in Canada, in Norvegia, Svezia, Finlandia e Islanda - chiosa - e non ho mai avuto nessun problema, sia per la mancanza di barriere architettoniche che per la disponibilità e apertura della gente. In Islanda, ad esempio, la natura non è certo dalla parte dei disabili, ma dalla laguna degli iceberg alle grandi cascate, dove ci sono passerelle di 400 metri a misura di sedia a ruote, le possibilità sono pressoché le stesse per tutti". E in Italia? "Si salva solo il Trentino Alto-Adige - commenta - dove una persona disabile è stata eletta in commissione edilizia regionale per la valutazione dei progetti pubblici. Per il resto i servizi sono quasi inesistenti o poco funzionali. Al cinema mi chiedono ancora se pago, e io rispondo che se ci fossero i servizi pagherei più che volentieri. Quando torno dal nord Europa mi sento male, lì c'è un senso civico altissimo, non come da noi".

L'ultimo viaggio in Spagna, sulle tracce dei pellegrini cristiani da Roncisvalle a Santiago de Compostela. "Come mi sono trovata? Così così - afferma - un po'come in Italia. Con un eufemismo dico che si stanno attrezzando". Il prossimo viaggio è previsto per Stoccolma, ad agosto, quando le giornate si allungano e il cielo terso del nord è più blu del solito...  (gm)

Caro Associato,

quest'anno il Convegno annuale congiunto ASAMSI - Famiglie SMA si terrà a Roma sabato 5 (con inizio ore 10,00) e domenica 6 settembre 2009.

Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati.

Il programma dettagliato sarà diffuso nelle prossime settimane.

È necessario, per chi intende partecipare:

•1.      inviare il "Modulo di Iscrizione al Convegno" alla segreteria di presso l'Associazione Famiglie SMA Onlus, via Soncino 1 a Milano (tel. 02.72095876; fax 02.86451518) (IN ALLEGATO);

•2.      se occorre il pernottamento, prenotare al più presto la stanza o le stanze presso l'albergo convenzionato (vedi sotto) (IN ALLEGATO).

La sede del Convegno è la stessa di due anni fa, l'Hotel Holiday Inn Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana 65, 00148 Roma. L'albergo è situato sull'Autostrada Roma - Fiumicino Aeroporto; sul sito Internet dell'Hotel, alla pagina www.holidayinn-eur.com/location.html, troverete le indicazioni per raggiungerlo.

Come consuetudine, la cena di venerdì sera e il pranzo e la cena di sabato, nonché le pause caffè, saranno offerti dalle Associazioni, previa iscrizione dei partecipanti - si prega di registrarsi al più presto (e di comunicare eventuali cancellazioni entro il 31 agosto, altrimenti sarà comunque addebitato alle associazioni il costo del pasto di € 27,00 per persona) - mentre il costo del pernottamento sarà a carico delle famiglie.

Il costo delle stanze e dei pranzi, che considerati i prezzi di Roma e il livello dell'albergo è piuttosto conveniente, è il seguente (tutti inclusa IVA del 10%):

• Camera singola: € 85,00 per camera, inclusa colazione americana a buffet
• Camera doppia: € 95,00 per camera, inclusa colazione americana a buffet
• Camera tripla: € 135,00 per camera, inclusa colazione americana a buffet
• Camera quadrupla: € 140,00 per camera, inclusa colazione americana a buffet
• Eventuale pranzo della domenica: € 27,00 per persona.

Per la prenotazione delle stanze, occorre contattare direttamente l'Hotel inviando la Scheda di Prenotazione per fax allo 06.6537637 o per e-mail a conference@holidayinn-eur.it (per contatti telefonici 06.65581), indicando che parteciperete al Convegno ASAMSI - Famiglie SMA. Poiché l'Hotel terrà le stanze a nostra disposizione, alle tariffe agevolate, soltanto fino al 30 giugno e i posti sono limitati, suggeriamo di prenotare al più presto.

Naturalmente non è obbligatorio pernottare presso l'Holiday Inn: chi desiderasse pernottare altrove può comunque partecipare al Convegno (previa iscrizione presso le Associazioni, come per tutti i partecipanti).

Il programma del convegno verrà pubblicato al più presto sui siti Internet delle due associazioni.

Si prega di inviare il modulo di iscrizione al Convegno via fax allo 02.86451518 o per e-mail a segreteria@famigliesma.org

Tutti i soci e gli amici dell'associazione stanno ricevendo in questi giorni una lettera in cui si ricorda loro di sottoscrivere il 5 per mille per l'associazione Famiglie Sma. Fate conoscere questa iniziativa anche ai vostri commercialisti (scaricando la lettera in allegato) in modo da aumentare il numero di persone che desidera sostenere l'associazione!

A riguardo si riporta la lettera di Renato Pocaterra presidente dell'associazione:

Caro socio,
anche quest'anno vorremmo chiedere il tuo supporto per pubblicizzare la nostra associazione e per promuovere una raccolta di fondi tramite il 5 per mille.
Oltre ai soliti amici e parenti, abbiamo pensato che sarebbe importante rivolgersi direttamente ai commercialisti o ai professionisti che ti aiutano nella compilazione della dichiarazione dei redditi.
Questi professionisti compilano centinaia di dichiarazioni e sovente si trovano di fronte a persone che non sanno a chi dare il proprio contributo. In questi giorni fai conoscere la tua realtà e la serietà della nostra associazione (ti alleghiamo appositamente una lettera di presentazione): questo piccolo gesto potrebbe moltiplicare le fonti di finanziamento per la ricerca e per l'assistenza quotidiana.
Ogni professionista ha in mano un grande potere: sensibilizziamolo alla nostra causa!

Un grazie di cuore!

SMA Europe - la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA -  ha annunciato un investimento di circa 800.000 euro nella ricerca sulla SMA per il finanziamento dei nuovi progetti di ricerca approvati a seguito del recente Bando internazionale 2008. All'interno del budget complessivo, 180.000 euro sono stati finanziati dalla nostra associazione.

I vincitori del bando includono anche numerosi ricercatori italiani (i professori Comi, Mercuri e Bertini). Nel complesso, le istituzioni che hanno ottenuto gli stanziamenti sono: l'Università di Lisbona: prof. Margarida Gama Carvalho; un gruppo di Università  di vari paesi europei coordinate dall'Università Cattolica di Roma: prof. Eugenio Mercuri; l'Università di Milano: prof. Giacomo Comi; l'Istituto di Miologia di Parigi: dott. Martine Barkats; l'Università del Missouri, Stati Uniti: dott. Monir Shababi.

La storia di SMA Europe

SMA Europe è stata fondata all'inizio del 2007 da alcune delle maggiori Associazioni europee di pazienti impegnate nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale. L'iniziativa del Bando europeo di ricerca è importante perché si viene finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ai canali analoghi già esistenti negli Stati Uniti (ad es. i bandi di FMSA e SMA Foundation). In sintesi, i migliori ricercatori sulla SMA, in Europa e nel mondo, avranno d'ora in poi maggiori occasioni di finanziamento. La selezione dei progetti da finanziare con il bando europeo può contare sull'ausilio di un Comitato Scientifico di grande prestigio che include alcuni dei migliori esperti mondiali sulle patologie neuromuscolari.

Famiglie SMA è tra i membri fondatori della Federazione SMA Europe; siamo orgogliosi, inoltre, di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di  ricerca, che sarà replicato quest'anno. 

Per ulteriori dettagli sulla notizia si veda l'allegato.

Anche quest'anno SMA Europe - la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA -  ha annunciato un Bando per finanziare progetti di ricerca sulla SMA aperto al mondo scientifico internazionale. Si tratta di un cospicuo investimento (almeno 600.000 euro), che sarà assegnato ai migliori progetti nella ricerca sulla SMA. I progetti vincitori saranno selezionati con l'ausilio di un Comitato Scientifico di grande prestigio che include alcuni dei migliori esperti mondiali sulle patologie neuromuscolari (tra cui i nostri consulenti prof.ri Enrico Bertini ed Eugenio Mercuri; il Comitato sarà presieduto dal prof. Francesco Muntoni).

Il Bando 2009 è stato proposto dopo il successo dell'analoga iniziativa dello scorso anno. I vincitori del Bando SMA Europe 2008 sono stati appena annunciati (vedere news del 26 marzo 2009: "Gli investimenti nella ricerca crescono anche grazie a Famiglie SMA! Vincitori Bando SMA Europe 2008").

SMA Europe è stata fondata all'inizio del 2007 da alcune delle maggiori Associazioni europee di pazienti impegnate nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale. L'iniziativa del Bando europeo di ricerca è importante perché si è così venuto finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ai canali analoghi già esistenti negli Stati Uniti.

Famiglie SMA è membro fondatore della Federazione SMA Europe; siamo orgogliosi, inoltre, di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di ricerca. Famiglie SMA parteciperà al finanziamento di questo bando con almeno 50.000 euro; la partecipazione al finanziamento del bando sarà aperta, inoltre, alle altre associazioni italiane che si renderanno disponibili.

I ricercatori interessati possono trovare tutta la documentazione necessaria - inclusi il bando e i moduli di domanda - sulla sezione dedicata del sito AFM.

Per ulteriori notizie a riguardo scarica il comunicato stampa.