"Dare voce ai siblings. Che cosa significa crescere con un fratello disabile", è questo il titolo dell'incontro organizzato dalla fondazione Ariel per il prossimo 13 febbraio a Torino. 

Dall'anno della sua nascita, il 2003, Ariel ha lavorato per la diffusione nelle strutture sanitarie di processi di umanizzazione e rispondere ad una necessità fortemente sentita su tutto il territorio dalle famiglie dei bambini con disabilità neuromotorie: la necessità di una struttura in cui siano valutati in forma multidisciplinare i bisogni e messe a fuoco soluzioni più idonee, dove sia fornita la formazione ed il sostegno socio-psicologico alle famiglie, dove si ottimizzi la formazione del personale sanitario e dei volontari.

L'incontro, ad ingresso gratuito, è rivolto alle famiglie con bambini disabili e rappresenta un'importante occasione d riflessione sulla relazione del bambino disabile con il fratello (sibling), che spesso in prospettiva è la più lunga di tutte. Questo significa che la dimensione della disabilità, con tutto ciò che comporta, accompagna il fratello del bambino disabile lungo tutto l'arco della vita, influenzandone inevitabilmente le tappe evolutive, le scelte, la progettualità.

Accade spesso che i fratelli trovino difficoltà a dare un senso da soli alle proprie reazioni e ai propri sentimenti nei riguardi della famiglia. Per questo sono a rischio di sviluppare problemi emotivi e comportamentali, che possono portare a difficoltà di adattamento permanenti, inclusa ansia e depressione.

Per sapere qualcosa di più sulla questione abbiamo voluto rivolgere alcune domande al dottor Andrea Dondi, psicoterapeuta analista transazionale, che si occuperà di tenere l'incontro con le famiglie organizzato da Ariel.

In che modo seminari come questi possono essere d'aiuto in particolare ai genitori che hanno sia figli disabili che normodotati? 
Una corretta informazione sui pensieri ed vissuti ricorrenti dei cosidetti "siblings" cioè i fratelli e le sorelle dei bambini disabili è il punto di partenza per qualsiasi strategia preventiva  ed educativa in favore di chi, spesso, viene fisiologicamente perso di vista dai genitori durante il loro difficile compito di crescere un bambino disabile. 

L'incontro organizzato da Ariel è rivolto alle famiglie, si intende nuclei familiari al completo? Intendo dire, è prevista una partecipazione attiva anche dei fratelli o dei ragazzi disabili all'interno dell'incontro? 
La presenza anche dei siblings all'incontro è decisamente auspicata perché si parla di loro, e questo, per quanto detto sopra, è già un riconoscimento ed un valore aggiunto. Inoltre, durante il seminario,  i fratelli e le sorelle dei bambini disabili possono sentirsi rappresentati ed identificarsi nei modelli presentati, e constatare che non sono i soli a vivere una condizione di crescita delicata  e particolare. Infine gli argomenti trattati possono essere un fertile terreno di scambio e confronto con gli altri membri della famiglia. 

Quali sono a grandi linee i problemi che nei suoi studi ha riscontrato nel rapporto tra una fratello disabili e uno normodotato? E quali gli errori più frequenti da parte dei genitori? 
Per quanto riguarda il fratello normodotato ritengo che uno dei fattori di rischio consista nel fatto che tende a non avere i normali problemi di convivenza riscontrabili tra fratelli. I suoi tentativi di comportarsi come un fratello normale, ad esempio rispetto alla conflittualità, vengono spesso disincentivati dagli adulti che tendono a proteggere il fratello disabile. Da qui possono generarsi sensi di colpa o confusione rispetto ai vissuti "negativi" del sibling come la rabbia verso il fratello disabile, percepita come normale ma "proibita" dal mondo adulto.  

Quali sono, sempre a grandi linee, gli accorgimenti e consigli che i genitori dovrebbero trarre da incontri come questo? 
Una volta al termine di un seminario un genitore mi si è avvicinato e sorridendo mi ha detto: "Grazie dottore, ora ho capito che invece di un problema ne ho due!" In realtà i siblings non sono destinati necessariamente ad un destino di disagio e sofferenza, ma possono essere aiutati a valorizzare appieno l'esperienza che vivono e diventare persone sensibili e resilienti come pochi altri coetanei. Per fare questo spesso basta poco: cogliere eventuali specifici segnali di disagio evolutivo e mettere in pratica alcuni accorgimenti educativi. 

Per quanto tempo e in che modo è necessario seguire una famiglia nel processo di comprensione della complessità della posizione del fratello del figlio disabile? 
Non è possibile quantificare il sostegno necessario; dipende molto da situazione a situazione. A volte non c'è bisogno di alcun intervento. In altri casi più seri è necessario counselling o un intervento di psicoterapia. Il ruolo dei genitori rimane centrale e complementare a questi interventi. Esistono tuttavia diverse possibilità di attività preventive dedicate ai siblings. Di solito viene privilegiato un approccio di gruppo che mescola attività di tipo ludico ricreativo con momenti di riflessione e condivisione di esperienze. Questo tipo di gruppi si rivolge sopratutto ai siblings tra gli 8 e i 13 anni, periodo in cui affrontano le sfide più difficili; esistono poi gruppi dedicati ai siblings adolescenti e a quelli per gli adulti che si costituiscono in gruppi di auto aiuto senza bisogno di professionisti od esperti che facciano da conduttori.

Nel corso del suo lavoro e studio ha raccolto delle testimonianze? Quali sono le esigenze sentite in maniera più forte?  
I genitori partono a volte da un bisogno di rassicurazione che "va tutto bene" e che non devono preoccuparsi (anche) del fratello normodotato. Di fatto poi sono molto disponibili ad aprire spazi di consapevolezza su un mondo, quello dei siblings, presente e silenzioso che necessita di attenzione e rispetto e che in cambio potrà dare molto in futuro alla famiglia o anche alla società. I siblings si aspettano di essere visti ed ascoltati, di avere infine  una voce da spendere anche nelle scelte della loro vita, affinché la fortuna di essere sani non si tramuti in un destino di "invisibilità".

INFO:

Fondazione Ariel - Centro Disabilità Neuromotorie Infantili 
Tel. 02.8224.2315 
fondazione.ariel@humanitas.it 
http://www.fondazioneariel.it

Fonte: http://www.disabili.com/aiuto/20407-come-si-cresce-se-si-ha-un-fratello-disabile

Grande festa di carnevale per tutti i bambini il 7 febbraio al Teatrino della Collegiata di Santarcangelo di Romagna (RN) con la "La combriccola del Lillipuzziani" che si esibirà con un divertentissimo spettacolo di giocoleria.

Il ricavato sarà devoluto alla ricerca scientifica sulla sma.

Grazie all'Anspi di Santarcangelo e a Raffaella (mamma di Cristian) per aver curato l'organizzazione.

Non mancate!!!

Il 7 febbraio verrà organizzata una sagra a Narbolia, un piccolo centro in provincia di Oristano.

Rita e Roberto saranno presenti con uno stand informativo dove verranno venduti i gadget dell'Associazione e dolci caserecci.

Un grazie di cuore agli organizzatori! 

Nello specifico la giornata si svolgerà presso le strutture del Centro Fitness e Wellness La Buena Vida & Vida Village nel complesso del Megacine di La Spezia, messe gentilmente a disposizione dai titolari che con entusiasmo saranno lieti di ospitare per il secondo anno consecutivo questa giornata di solidarietà.

La giornata del 7 Febbraio prevede 2 eventi clou: uno al mattino denominato "Spezia in Cycling" un evento di indoor cyling strutturato su tre ride da 55 minuti che a partire dalle 9,30 animeranno e coinvolgeranno i tanti appassionati spezzini di questa disciplina. I 6 istruttori (tutti spezzini e di varie palestre spezzine, nello specifico Luigi Valdettaro, Alessandro Godani, Felice Papa, Michele Lucchinelli, Davide Bertola, Annibale Dattesi) che in 3 coppie condurranno le ride sono già al lavoro per approntare e proporre agli appassionati 3 lezioni di alto profilo tecnico e divertenti.

Nel pomeriggio sempre nei locali del La Buena Vida e del Vida VIllage è in programma l'altro evento clou denominato "SMA Convention Fitness" che prevede al suo interno la possibilita' per chiunque di allenarsi o in sala isocardiofitness o partecipando a varie lezioni fitness di gruppo, tenute da istruttori di varie palestre spezzine; dalle 15.00 alle 19.00 infatti sara' un susseguirsi di lezioni tenute su tre sale. Donando un piccolo contributo si puo' partecipare alle tre divertenti ore di Rebound AIR, innovativo trampolino elastico su cui si rimbalza effettuando dei semplici esercizi di aerobica, in piu' facili lezioni coreografate di Funny Trax e di tonificazione quali B Pump - Fat burner - Flex Exercise boxe cardio&muscle - Push Power - Fitboxe - Pilates mat - Krav Maga (autodifesa) - Super Abdominal. Alle ore 15.00, 16.00 e 17.00 sara' possibile prenotare la partecipazione alle lezioni di Acquagym. 

Dalle 16.00 alle 18.00 partecipera' alla raccolta fondi anche il centro estetico della buena vida con minitrattamenti su prenotazione.

La serata di solidarieta' si concluderà all'insegna del Ballo Caraibico, gli spezzini appassionati del settore potranno contribuire alla raccolta fondi per la SMA partecipando alle lezioni tenute dagli istruttori spezzini di Dimensione Danza. 

L'invito a partecipare e a mettere a disposizione la passione per il fitness per la ricerca ed il sostegno è esteso a tutti.

Per maggiori informazioni www.labuenavida.it o cercare su Facebook "Spezia in Cycling" e "SMA Convention Fitness", per le prenotazioni alle lezioni fitness del pomeriggio telefonare ai numeri 0187 564734, 0187 564734 o tramite mail: vidavillage@libero.it.

Prenotazione delle spinbike per Spezia in Cycling contattare Michele (cell. 347 2586724 - 347 2586724), Annibale (cell. 347 9736158 - 347 9736158), Davide (cell. 347 5641690 - 347 5641690), Luigi (cell. 335 6659898 - 335 6659898).

Il Consiglio comunale ha approvato ieri all'unanimità (33 voti favorevoli su 33 consiglieri presenti) la mozione presentata da Domenica Genisio e da altri consiglieri di maggioranza e d'opposizione, con cui si impegnano Sindaco e Giunta a individuare per il 2010 risorse economiche aggiuntive da destinare ai soggiorni per le persone con disabilità. 

La volontà espressa è quella di ristabilire nei soggiorni per le persone con disabilità in carico ai servizi sociali della Città di Torino, la durata di 14 giorni. Tale durata, in vigore da molti anni, era stata nel 2009 ridotta per gli utenti dei servizi residenziali, a causa dell'aumento del 9% delle domande di iscrizione (a fronte di uno stanziamento invariato rispetto all'anno precedente). 

Il documento approvato mette in evidenza l'aspetto educativo e terapeutico dei soggiorni climatici e quello di sostegno a famiglie provate dalle cure che devono prestare ai loro congiunti disabili.

Con la mozione approvata ieri si richiede anche di adottare "la prevista deliberazione di riordino dei servizi dedicati alle persone disabili, nella quale venga ri-compresa tra le attività progettuali il soggiorno estivo". 

Fonte: http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=169&ID_sezione=&sezione=

Le nuove tecnologie? Uno strumento fondamentale per facilitare l'integrazione a scuola degli alunni con disabilità e con disturbi specifici dell'apprendimento;  uno strumento utile a favorire la didattica e a potenziare le possibilità di imparare. Questi i cardini del progetto "Nuove tecnologie", gestito dal Cepdi (Centro provinciale di documentazione per l'integrazione scolastica, lavorativa e sociale) su mandato e con il supporto della Provincia, del Comune e dell'Ausl di Parma, oltre che con la collaborazione dell'Ufficio scolastico provinciale. Dopo un primo triennio caratterizzato da risultati lusinghieri su tutto il territorio, ora il progetto si rinnova per altri tre anni. Oggi in Provincia la firma del nuovo accordo 2010-2012, che in piena continuità con quello precedente intende offrire alle scuole di ogni ordine e grado, alle famiglie e agli operatori sociali e sanitari della provincia di Parma una serie di servizi di consulenza, formazione, documentazione e informazione a supporto dell'uso delle tecnologie informatiche per l'apprendimento e l'integrazione degli alunni con disabilità.

L'accordo conferma la principale finalità del progetto: l'integrazione scolastica tramite l'uso delle nuove tecnologie (ausili hardware e software), ricorrendo sempre a modalità innovative e avvalendosi della collaborazione di altri Centri ausili (Asphi e Ausilioteca di Bologna, Laboratorio ausili di Massa) che fanno parte attivamente della rete dei Centri ausili italiani (Glic - Gruppo di lavoro interregionale centri ausili e informatici per disabili). "Le nuove tecnologie si sono dimostrate un sussidio fondamentale per l'integrazione, scolastica e non solo, degli alunni con disabilità. Sulle nuove tecnologie il nostro territorio investe, con questo accordo ampio e utilizzando grandi professionalità a partire dal Cepdi, per far sì che i progetti che vengono portati avanti abbiano sempre una grande attenzione ai singoli, che con le nuove tecnologie trovano opportunità veramente significative di partecipare a un processo formativo e di crescita", ha detto l'assessore provinciale alle Politiche scolastiche Giuseppe Romanini, che ha sottolineato la sinergia di tutte le realtà coinvolte. Un sintetico bilancio dei primi tre anni di attività del progetto l'ha tracciato il direttore del Cepdi Fernando Barbacini, che ha parlato di "numeri in rilevante crescita". "Anche in un periodo di crisi e di difficoltà come questo il territorio continua a investire sulla scuola e sulle nuove tecnologie - ha osservato il presidente del Cepdi Danilo Amadei -. Oggi il rischio di regressione c'è, e proprio per questo è importante riuscire a creare compensazioni e soprattutto stimoli che non solo permettano di scongiurare il rischio ma creino opportunità nuove". Dal direttore generale dell'Ausl Massimo Fabi l'assicurazione "dell'impegno costante e quotidiano dell'Ausl, nel progettare insieme ma anche nel monitorare e valutare i risultati. Noi finora siamo molto soddisfatti.

Ci aspettiamo gli stessi risultati di questi tre anni e un loro sviluppo". Per Maurizio Dossena dell'Ufficio scolastico provinciale "in un momento di evoluzione per la scuola, cogliere tutto ciò che fa la differenza è fondamentale. E qui di elementi che fanno la differenza ce ne sono molti. Ci sono tanti aspetti di forte interesse che fanno sì che la firma di oggi non sia un punto di arrivo ma un punto di partenza per altri risultati significativi". "Le tecnologie da sole non servirebbero a niente: sono un ausilio che può aiutare l'integrazione, ma da sole possono addirittura essere una barriera in più. È quindi fondamentale che siano associate a una forte collaborazione e sinergia tra istituzioni, scuole, famiglie, bambini e insegnanti, caratteristiche centrali in questo progetto", ha commentato la responsabile dell'Agenzia disabili del Comune di Parma Benedetta Squarcia. Nel corso dell'incontro è intervenuta anche Fiorenza Copertini, dirigente scolastico dell'Istituto comprensivo di Felino, "Centro Servizi e tecnologie per l'integrazione" individuato come scuola polo per la provincia di Parma (coordinatore degli altri centri servizi del territorio). Auspicando di "arrivare a una sussidiarietà vera e a una messa in comune di tutte le nostre risorse", la Copertini ha assicurato "l'impegno della scuola polo per collaborare il più possibile con il Cepdi".

Fonte: http://www.oltrelebarriere.net/3328/a-parma-nuove-tecnologie-per-aiutare-i-disabili-allapprendimento-scolastico/

Il 6 febbraio 2010 la UILDM (Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare) di Milano, dà appuntamento a tutti in Piazza del Duomo per realizzare il proprio FROZEN Flash Mob, l'evento di improvvisazione popolare che, "congelando" per 3 minuti una moltitudine di persone nel pieno svolgimento delle loro vite e dei loro movimenti, cercherà di indurre alla riflessione sul tema della disabilità.

Torna per il sesto anno consecutivo - sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica - la Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sempre all'insegna del motto Dispiega le mie ali, contro ogni barriera, perché la Libertà è un diritto di tutti.

Quest'anno protagoniste della manifestazione saranno le Farfalle della Solidarietà, due coloratissime farfalline di peluche ripiene di ovetti di cioccolato che da venerdì 12 a domenica 14 marzo verranno distribuite da migliaia di volontari UILDM in oltre 500 piazze delle principali città italiane, a fronte di un contributo minimo di 5 euro l'una e assieme a materiale informativo sull'Associazione e sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l'amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.

Chiara Mastella, coordinatore del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) all'interno della U.O.N.P.I.A. della Fondazione IRCSS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano e Giancarlo Ottonello, Anestesista e Rianimatore dell'U.O. di Anestesia e Rianimazione dell'Istituto G. Gaslini di Genova, sono i curatori del libro "SMA 1 abita con noi" Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa.

Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.

Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a: sapre@policlinico.mi.it

Contarsi, ma non solo. Anche conoscersi bene. Sono questi i due obiettivi del Registro dei pazienti neuromuscolari, nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne-Becker, atrofia muscolare spinale (Sma) e sclerosi laterale amiotrofica (Sla). In futuro si prevede di allargare la raccolta dei dati anche ad altre malattie neuromuscolari. Nato dall'alleanza tra quattro associazioni di pazienti - Aisla, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm - e la Fondazione Telethon per provare a ordinare e aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie, il registro sarà presentato a Roma il 5 settembre nell'ambito del V convegno nazionale Asamsi-Famiglie Sma. L'incontro si terrà presso l'Holiday Inn Parco dei Medici, in Viale Castello della Magliana 65 (per il programma dettagliato, www.asamsi.it, oppure www.famigliesma.org).

Attualmente non esiste una panoramica completa e dettagliata su quanti siano questi malati in Italia e sulle loro condizioni cliniche: si stima che in totale siano circa 10 mila*, ma è probabile che siano di più. Disporre di questi dati è però fondamentale per ricercatori e clinici impegnati nella messa a punto di terapie: maggiori sono i dettagli a disposizione - soprattutto se raccolti con criteri standardizzati e omogenei con quelli adottati anche a livello internazionale - maggiore è la probabilità di disegnare uno studio clinico di successo, che possa dare cioè risultati attendibili. Ecco allora che il database appena inaugurato dirà ai ricercatori non soltanto quante sono e dove vivono le persone affette dalle malattie neuromuscolari indicate, ma anche qual è il loro difetto genetico o il loro stato di salute, informazioni in alcuni casi determinanti per decidere se un paziente è adatto o meno a partecipare a uno studio.

Grazie a questo strumento, costantemente aggiornato, i medici impegnati nella pianificazione di sperimentazioni cliniche saranno in grado di contattare nel minor tempo possibile tutti i pazienti potenzialmente idonei agli studi in preparazione. E il fattore tempo è un elemento molto importante per chi aspetta una cura.

A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza procedurale, le attività del registro saranno sotto il controllo di un comitato etico, di cui fanno parte: il Presidente Francesco Maria Avato, docente di Medicina legale all'Università di Ferrara; Franca Dagna Bricarelli, presidente della Società italiana di genetica umana (Sigu); Paola Facchin, docente di Pediatria presso l'Università di Padova; Alessandro Martini, direttore del laboratorio di ricerca per la Protezione, plasticità e rigenerazione uditiva presso l'Università di Ferrara; Livio Tronconi, docente di Diritto sanitario e farmaceutico presso l'Università di Pavia. I dati resi disponibili dai pazienti saranno depositati in un database tramite una procedura che tutela la privacy e la sicurezza secondo i più rigorosi criteri disponibili. La consultazione delle informazioni da parte di ricercatori o altri utenti sarà regolata dal comitato etico, che valuterà le richieste ricevute per la congruenza scientifica e per gli aspetti etici.

Ma il lavoro del registro non si limita al contesto italiano: è parte infatti anche di un registro internazionale coordinato dal Treat-Nmd, il network europeo sulle malattie neuromuscolari, al quale saranno trasmessi, tutelando la privacy dei soggetti, i dati dei vari registri nazionali: d'ora in avanti sarà quindi possibile condividere le informazioni a livello europeo e favorire lo sviluppo di studi clinici multicentrici internazionali.

Il registro rappresenta quindi un'importante novità nel panorama della lotta alle malattie neuromuscolari, non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma anche da quello sociale, perché rende il paziente un protagonista attivo della ricerca biomedica, al fianco di ricercatori e clinici.

* Dato ottenuto sulla base dei dati di prevalenza forniti da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, considerando che la popolazione italiana è costituita all'incirca da 58 milioni di persone
(http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/IT/Prevalenza_delle_malattie_rare_in_ordine_alfabetico.pdf).

SMA Europe - la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA -  ha annunciato un investimento di circa 800.000 euro nella ricerca sulla SMA per il finanziamento dei nuovi progetti di ricerca approvati a seguito del recente Bando internazionale 2008. All'interno del budget complessivo, 180.000 euro sono stati finanziati dalla nostra associazione.

I vincitori del bando includono anche numerosi ricercatori italiani (i professori Comi, Mercuri e Bertini). Nel complesso, le istituzioni che hanno ottenuto gli stanziamenti sono: l'Università di Lisbona: prof. Margarida Gama Carvalho; un gruppo di Università  di vari paesi europei coordinate dall'Università Cattolica di Roma: prof. Eugenio Mercuri; l'Università di Milano: prof. Giacomo Comi; l'Istituto di Miologia di Parigi: dott. Martine Barkats; l'Università del Missouri, Stati Uniti: dott. Monir Shababi.

La storia di SMA Europe

SMA Europe è stata fondata all'inizio del 2007 da alcune delle maggiori Associazioni europee di pazienti impegnate nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale. L'iniziativa del Bando europeo di ricerca è importante perché si viene finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ai canali analoghi già esistenti negli Stati Uniti (ad es. i bandi di FMSA e SMA Foundation). In sintesi, i migliori ricercatori sulla SMA, in Europa e nel mondo, avranno d'ora in poi maggiori occasioni di finanziamento. La selezione dei progetti da finanziare con il bando europeo può contare sull'ausilio di un Comitato Scientifico di grande prestigio che include alcuni dei migliori esperti mondiali sulle patologie neuromuscolari.

Famiglie SMA è tra i membri fondatori della Federazione SMA Europe; siamo orgogliosi, inoltre, di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di  ricerca, che sarà replicato quest'anno. 

Per ulteriori dettagli sulla notizia si veda l'allegato.

Anche quest'anno SMA Europe - la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA -  ha annunciato un Bando per finanziare progetti di ricerca sulla SMA aperto al mondo scientifico internazionale. Si tratta di un cospicuo investimento (almeno 600.000 euro), che sarà assegnato ai migliori progetti nella ricerca sulla SMA. I progetti vincitori saranno selezionati con l'ausilio di un Comitato Scientifico di grande prestigio che include alcuni dei migliori esperti mondiali sulle patologie neuromuscolari (tra cui i nostri consulenti prof.ri Enrico Bertini ed Eugenio Mercuri; il Comitato sarà presieduto dal prof. Francesco Muntoni).

Il Bando 2009 è stato proposto dopo il successo dell'analoga iniziativa dello scorso anno. I vincitori del Bando SMA Europe 2008 sono stati appena annunciati (vedere news del 26 marzo 2009: "Gli investimenti nella ricerca crescono anche grazie a Famiglie SMA! Vincitori Bando SMA Europe 2008").

SMA Europe è stata fondata all'inizio del 2007 da alcune delle maggiori Associazioni europee di pazienti impegnate nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale. L'iniziativa del Bando europeo di ricerca è importante perché si è così venuto finalmente a creare, anche in Europa, un canale annuale di finanziamento della ricerca mondiale di eccellenza sulla SMA, per importi significativi, che si affianca ai canali analoghi già esistenti negli Stati Uniti.

Famiglie SMA è membro fondatore della Federazione SMA Europe; siamo orgogliosi, inoltre, di essere stati tra i principali promotori dell'iniziativa del Bando europeo di ricerca. Famiglie SMA parteciperà al finanziamento di questo bando con almeno 50.000 euro; la partecipazione al finanziamento del bando sarà aperta, inoltre, alle altre associazioni italiane che si renderanno disponibili.

I ricercatori interessati possono trovare tutta la documentazione necessaria - inclusi il bando e i moduli di domanda - sulla sezione dedicata del sito AFM.

Per ulteriori notizie a riguardo scarica il comunicato stampa.