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Ricerca SMA: UniTrento/CNR – Nuova luce sulla SMA, la malattia che blocca i muscoli dei bambini

16 novembre 2017

Grande e continua attenzione nei confronti della SMA, oggi al vaglio di molteplici studi che possano far luce sugli aspetti scientifici, con l’obiettivo di chiarire le possibili cause di una malattia genetica aggressiva e ancora per molti aspetti ignota. È stata presentata proprio questa mattina una ricerca frutto della collaborazione tra l’Istituto di Biofisica del […]

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sei un paziente SMA?

prima
accoglienza

Se hanno appena diagnosticato la patologia a tuo figlio/a, sei entrato nella sezione giusta. La prima cosa che devi sapere, prima di addentrarti nel mondo SMA, è che non sei solo.

Decine di famiglie in tutta Italia hanno vissuto un momento uguale al tuo e sono pronti a fornirti aiuto, consigli, supporto. La seconda cosa importante è che non tutte le SMA sono uguali. Ne esistono diverse tipologie, fondamentalmente i fenotipi sono tre, ma in ogni forma la sma varia da bambino a bambino. Non tutti hanno disabilità difficili da gestire: ci sono bellissimi bambini che scorrazzano allegramente con la loro carrozzina e mostrano una vitalità e un intelligenza sopra la media.

Infine l’aspetto più importante è quello relativo alle informazioni: la SMA è una malattia rara e quindi poco conosciuta nei normali ambienti sanitari. Quindi è fondamentale affidarsi a strutture sanitarie, medici, infermieri, riabilitatori, fisioterapisti che da anni lavorano con questa patologia, che si prenderanno carico del bimbo e della sua famiglia. Si puo fare molto per contrastare la malattia. L’importante è reagire subito e farsi aiutare.

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) comprende un gruppo ben definito di malattie neuromuscolari ereditarie dell’infanzia e della giovinezza che vengono classificate sulla base della gravità del quadro clinico (tab.1). Si tratta di un gruppo di malattie a trasmissione autosomica recessiva caratterizzate dalla degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e bulbare con conseguente progressiva atrofia muscolare e debolezza.

Esistono diverse forme di SMA che vengono classificate sulla base della gravità del quadro clinico. Di seguito riportiamo una classificazione della malattia dei pazienti affetti da SMA allo scopo di sottolineare la variabilità clinica e il fatto che le diverse forme di atrofia muscolare spinale rappresentano un continuum fenotipico dalle forme più severe alle forme più lievi dell’adulto.

Tipo di Sma, età di esordio e abilità raggiunta
SMA I 0-6 mesi Mai seduto
SMA II 7-18 mesi Mai in piedi
SMA III > 18 mesi In piedi/Deambulazione autonoma
SMA IV 2ª -3ª decade Deambulazione autonoma

L’atrofia muscolare spinale rappresenta il secondo disordine neuromuscolare più frequente in età pediatrica. L’incidenza complessiva di tutte le forme di SMA è stimata essere di 1/10000 nati vivi. La prevalenza delle forme di SMA tipo II e III è stimata essere compresa tra 40 casi/milione di bambini e 12 casi/milione nella popolazione generale. I pazienti richiedono spesso un approccio multidisciplinare a causa della complessità del quadro clinico coinvolgente diversi organi ed apparati.

Di solito per diagnosticare la SMA viene fatto un semplice prelievo di sangue che sarà analizzato per cercare una mutazione del gene chiamato SMN1 (sopravvivenza neurone motore). Se i sintomi esistono ma non viene dimostrata nessuna mutazione del gene, una biopsia muscolare e/o elettromiografia (EMG), può essere necessaria per confermare la diagnosi.

Consulta la mappa dei centri specializzati

Il management dei pazienti affetti da SMA richiede un approccio multidisciplinare. Al momento della conferma della diagnosi è fondamentale spiegare alla famiglia la patogenesi della malattia, la classificazione fenotipica e la prognosi e definire un piano di intervento multidisciplinare volto a controllare le complicanze.

Scopri le guide

La ricerca fa passi da gigante. Per avere maggiori informazioni su questa tematica visitate la sezione: La ricerca

L’Associazione Famiglie SMA è un’organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS), fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA, che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze, al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. L’associazione fornisce: supporto psicologico, mettendoti in contatto con strutture e genitori che hanno vissuto lo stesso problema; informazioni sanitarie, indicandoti le strutture più specializzate sul territorio e fornendoti gli aggiornamenti internazionali sulla ricerca; informazioni legali, per aiutarti a districarti nel complesso mondo della burocrazia; appartenenza ad un gruppo, perché insieme ad altri è decisamente più facile superare le difficoltà.

centri
specializzati

La mappa riporta le segnalazioni dei luoghi in cui sono presenti i centri medici specializzati o sensibilizzati nella cura e nell’assistenza di bambini SMA.

I centri medici segnalati in questa mappa sono stati indicati direttamente dalle famiglie associate. Ci scusiamo nel caso fossero omesse delle informazioni e vi invitiamo a segnalarle o a inviarci informazioni a: segreteria@famigliesma.org

assegni
di cura

Esistono due forme di contributo: l’assegno di cura e i progetti di vita indipendente. L'assegno di cura, chiamato anche "voucher" o "assegno terapeutico", è un sussidio economico mensile per l'assistenza e la cura a domicilio di persone che, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, hanno bisogno di un'assistenza continua. L'obiettivo di questa forma di assistenza è quello promuovere la domiciliarità, riducendo il ricorso ai ricoveri in strutture residenziali. Ciò consente anche di mantenere le persone inserite nel proprio contesto familiare e sociale. L'ammontare dell'assegno di cura è variabile ed è generalmente correlato a fattori come il reddito, determinato tramite l'Isee, l'indicatore che consente di tenere conto, oltre che del reddito vero e proprio, anche di altri fattori che concorrono al benessere della famiglia, come le proprietà immobiliari e i depositi bancari; il bisogno assistenziale della persona non autosufficiente, certificato dal medico in base ad un punteggio in centesimi; la presenza o meno di badanti. Il diritto a ricevere l'assegno di cura non spetta per tutta la vita. Con diversa periodicità, infatti, vengono effettuate verifiche sia dell'Isee, sia degli altri requisiti. Non in tutte le realtà locali è disponibile l'assegno di cura. Pertanto la prima cosa da fare è informarsi presso il proprio Comune di residenza, rivolgendosi all'Ufficio per le Relazioni con il Pubblico (Urp), se quest'ultimo esiste. Diverse regioni come Valle d'Aosta, Piemonte, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Emilia Romagna, Marche, Abruzzo, Sardegna hanno regolamenti e delibere specifiche con finanziamenti per l’attuazione di progetti personalizzati autogestiti in forma indiretta. Nelle altre regioni esistono regolamenti comunali. In Italia ogni persona con disabilità che ne abbia avuto il riconoscimento ha una pensione di invalidità pari a € 256,67, una indennità di accompagnamento pari a € 480,47. Può usufruire di contributi economici supplementari sotto varie forme e di servizi alla persona in forma diretta o indiretta. L’assistenza personale con pagamenti indiretti è variabile, (da 0 a circa 3000€ mensili) e non sempre esigibile, nelle singole regioni in base alle normative regionali ed alle risorse disponibili. In generale i criteri di accesso per usufruire del finanziamento per la vita indipendente sono: disabilità fisica e sensoriale in età minima 18 anni; condizione di gravità espressa dall’art. 3 comma 3 legge 104/92; parametri di reddito personale (della singola persona disabile); capacità di autodeterminazione.

Dal 25 gennaio 2013 è stata approvata la Legge regionale sulla Vita Indipendente.

Nel settore per le politiche socio-sanitarie, attraverso il Fondo regionale della non autosufficienza (FRNA) la Regione sostiene i servizi socio-sanitari domiciliari, diurni e residenziali dedicati alle persone con disabilità grave e gravissima, che vengono gestiti in ogni distretto socio-sanitario della regione dai Comuni e dalle Aziende USL, anche attraverso soggetti del terzo settore (associazioni, cooperative sociali, fondazioni, enti religiosi..).

La Regione svolge una funzione generale di programmazione, regolazione, finanziamento.

Per ricevere gli interventi rivolti alle persone con disabilità è necessario rivolgersi direttamente ai servizi sociali e sanitari del Comune o dell’Azienda USL di residenza.

Il FAP è un intervento economico rivolto a persone che, per la loro condizione di non autosufficienza, non possono provvedere alla cura della propria persona e mantenere una normale vita di relazione senza l’aiuto determinante di altri (LR 6/2006, art. 41).

Il FAP viene utilizzato a sostegno delle situazioni di non autosufficienza trattate a domicilio e di progetti sperimentali nel settore della salute mentale.

Le persone o i loro familiari possono segnalare i loro bisogni assistenziali al Servizio Sociale dei Comuni o al distretto sanitario oppure, laddove esistente, al punto unico d’accesso.
I Servizi territoriali metteranno a punto un progetto personalizzato, condiviso con l’assistito o con chi ne fa le veci e il suo medico curante; sarà l’esito del progetto a determinare la concessione del contributo, a seconda della capienza di budget e delle caratteristiche delle persone interessate di seguito specificate.

Il FAP si suddivide nelle seguenti tipologie d’intervento:

Assegno per l’autonomia (APA): è un intervento economico a favore delle famiglie che si prendono cura di persone in condizione di grave non autosufficienza attestata con gli strumenti valutativi propri dei Servizi territoriali. L’ISEE del nucleo familiare non deve superare i 35.000 €. Gli importi variano, a seconda di gravità e ISEE, da un minimo di 1.550 € a un massimo di 6.200 € annui.
Contributo per l’aiuto familiare (CAF): è’ un beneficio economico con lo scopo di sostenere le situazioni in cui ci si avvale dell’aiuto di addetti all’assistenza familiare per assistere persone in condizione di grave non autosufficienza. Il limite ISEE è di 35.000 €. Ulteriore requisito è la stipula di un regolare contratto di lavoro con un assistente familiare per un numero di ore settimanali non inferiore a 20, tenendo presente che il monte ore può essere formato dalla somma oraria di due o più contratti. Gli importi variano, a seconda di gravità, ISEE e numero di ore di contratto, da un minimo di 3.144 € a un massimo di 10.920 € annui
Sostegno alla vita indipendente (SVI): è un contributo che concorre a finanziare i progetti di vita indipendente realizzati a favore delle persone disabili in grado di autodeterminarsi, di età compresa tra i 18 e i 64 anni, in condizione di grave disabilità. Prevedono la facilitazione di percorsi di inserimento sociale e lavorativo. Gli importi sono definiti dal progetto a partire da un minimo di 5.000 € annui.
Altre forme di emancipazione e di inserimento sociale: è un intervento a sostegno di progetti rivolti a persone in condizione di grave disabilità, di età compresa tra i 18 e i 64 anni che, pur non autodeterminandosi, possono essere inserite in progetti finalizzati alla partecipazione sociale e all’emancipazione, anche parziale, dalla famiglia. Gli importi vengono stabiliti in sede progettuale fino a un massimo di 3.000 € annui.

A livello normativo, due sono i provvedimenti di riferimento: la legge n. 18 del 03/03/2009, che recepisce la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (New York, 13/12/2006). La legge n. 104 del 05/02/1992, legge quadro nazionale per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap: la legge stabilisce anche il ruolo delle Regioni, che svolgono principalmente compiti di organizzazione, coordinamento, controllo, finanziamento ed erogazione dei fondi, ricerca e sperimentazione. Sono i comuni a fornire direttamente i servizi sociali ai cittadini.

Sono i comuni a fornire direttamente i servizi ai cittadini. L’Ufficio Servizi Sociali del Comune di residenza rimane perciò un punto di riferimento indispensabile per l’informazione dettagliata e l’accesso ai servizi.

La Regione Liguria Dipartimento Salute e Servizi sociali – Servizio Pianificazione e Programmazione delle politiche sociali integrate, con la delibera n.941 del 25 luglio 2014 “Non autosufficienza- Interventi socio-assistenziali per il sostegno a domicilio di persone con disabilità grave e gravissima nell’ottica della dote di cura” prevede interventi sociali di mantenimento delle persone non autosufficienti al proprio domicilio tra cui “Sostegno a casa per persone in condizione di disabilità gravissima”.

I beneficiari di questo intervento sono le persone in condizione di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa di carattere sociosanitario nelle 24 ore, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-­fisiche, con la compromissione delle funzioni:

respiratorie;
nutrizionali;
dello stato di coscienza;
privi di autonomia motoria;
o comunque bisognosi di assistenza vigile da parte di terza persona per garantirne l’integrità psico-fisica.

Tra i potenziali beneficiari si includono anche coloro affetti da patologie implicanti gravissimi disturbi del comportamento tali da richiedere assistenza vigile o controllo continuativo h24 per l’elevato rischio di vita, come indicato nella dgr 1769/2013.

Gli interventi di sostegno potranno essere offerti sotto forma di prestazioni assistenziali o di trasferimenti monetari sulla base di quanto stabilito nel Piano Individuale di Assistenza che verrà redatto dai servizi sociosanitari competenti, condiviso e sottoscritto dall’utente o famiglia.

Buono e voucher dalle Asl a persone in condizione di dipendenza vitale

Per le persone con gravissima disabilità in condizione di dipendenza vitale, la Regione ha definito un Buono mensile di € 1000 e due diverse tipologie di voucher (delibera n. 2655 del 14 novembre 2014 ).

Il Buono, erogato senza limite di reddito, è da considerarsi un supporto significativo per la famiglia, eventualmente aiutata da assistente personale (badante) impiegato con regolare contratto, che decide di assistere al domicilio la persona in condizione di dipendenza vitale.

Il Buono è erogato previa valutazione multidimensionale effettuata dall’Asl e predisposizione del Progetto individuale sottoscritto dalla famiglia/persona, dai rappresentanti dell’ASL e del Comune e dal responsabile del caso.

I destinatari sono persone in condizione di dipendenza vitale, con compromissioni gravissimi nell’ambito della motricità, stato di coscienza, respirazione e nutrizione che hanno necessità di assistenza continuativa e di monitoraggio nelle 24 ore delle condizioni di salute. Con riferimento all’età, nessun limite è posto per chi è affetto da malattia del motoneurone (ivi compresa la SLA) e per chi è in condizione di stato vegetativo. Per la prima volta la Misura è estesa a tutte le persone affette da altre patologie fino ai 69 anni.

Per ottenere il Buono occorre rivolgersi all’Asl di residenza che provvede alla valutazione multidimensionale della persona e alla redazione del relativo progetto individuale.

Interventi a favore delle persone con disabilità grave e per anziani non autosufficienti erogati dai Comuni

Per le persone in condizione di non autosufficienza o di disabilità grave la Regione Lombardia ha definito i seguenti interventi (delibera n. 2883 del 12 dicembre 2014) erogati dagli Ambiti territoriali/Comuni con valutazione ISEE:

buono sociale mensile, erogabile fino ad un importo massimo di € 800, da considerarsi come supporto per la famiglia, eventualmente aiutata da assistente personale (badante) impiegato con regolare contratto, che decide di assistere al domicilio la persona fragile;
buono sociale mensile, erogabile fino ad un importo massimo di € 800, per sostenere progetti di vita indipendente;
contributi sociali per periodi di sollievo della famiglia;
voucher sociali per sostenere con progetti educativo/socializzanti la vita di relazione di minori con disabilità;
potenziamento degli interventi tutelari domiciliari per persone che già usufruiscono del Servizio di Assistenza Domiciliare (SAD) da parte del Comune di residenza.

I destinatari sono persone con gravi limitazioni che ne compromettono l’autosufficienza ed autonomia personale nelle attività della vita quotidiana, di relazione e sociale.

Gli interventi sono erogati previa valutazione sociale effettuata dai Comuni in raccordo con le ASL, e predisposizione del Progetto individuale sottoscritto dalla famiglia/persona, dai rappresentanti dell’ASL e del Comune e dal responsabile del caso.

Le persone in dipendenza vitale beneficiarie della Misura erogata dall’ASL (Buono mensile di € 1000 e voucher sociosanitario) possono beneficiare anche del Buono sociale fino ad un massimo di € 800 solo per progetti di vita indipendente.

Per beneficiare degli interventi occorre rivolgersi al Comune di residenza/Ufficio di Piano.

I progetti di Vita Indipendente sono una delle possibili risposte alla grave disabilità motoria.

La sperimentazione di tali progetti, avviata nel 2003, si è conclusa con l’adozione delle Linee Guida, approvate con la Deliberazione della Giunta Regionale n. 48-9266 del 21/7/2008.
I destinatari del progetto sono esclusivamente persone portatrici di grave disabilità motoria, certificata ai sensi dell’art. 3 della l. 104/92, di età compresa tra i 18 e 64 anni, inserite in contesti lavorativi, o formativi, o sociali con rilevanza a favore di terzi o con riferimento all’esercizio delle responsabilità genitoriali nei confronti di figli minori.
Possono permanere nel progetto già avviato le persone che abbiano compiuto 65 anni purchè ne sussistano le condizioni ed esse continuino a mantenere i requisiti suddetti.

Tipologia dell’intervento

I progetti di Vita Indipendente sono finalizzati all’assunzione di assistenti personali che consentono alle persone disabili di raggiungere la piena autonomia.

Per la peculiarità del concetto di “Vita Indipendente” tali progetti non devono essere confusi con i progetti di sostegno alla disabilità che possono essere garantiti anche con assegni di cura o con altre forme di intervento indiretto.

Inoltre Con la D.G.R. 56-13332 del 15 febbraio 2010 è stato istituito il contributo economico a sostegno della domiciliarità per la lungoassistenza a persone con disabilità non autosufficienti di età inferiore a 65 anni.

Con la medesima deliberazione sono state approvate le schede di valutazione sanitarie e sociali per la determinazione delle fasce di intensità assistenziale alle quali sono correlati i diversi contributi economici. Le schede di valutazione sono due, una riferita ai minori (0-17 anni) , l’altra agli adulti (18-64 anni).

Il percorso inizia con la valutazione del soggetto disabile da parte dell’Unità Multidisciplinare di Valutazione della Disabilità (U.M.V.D.), per i minori UMVD Minori, presente in ciascun Distretto sanitario.

L’UMVD rappresenta l’elemento centrale del coordinamento per accedere ai diversi servizi rivolti alle persone con disabilità e garantisce l’integrazione tra i servizi sanitari e sociali.

Pertanto, al fine di ottenere il contributo economico, occorre la valutazione dell’UMVD, alla quale spetta individuare i bisogni sanitari e assistenziali delle persone disabili, identificando le risposte più idonee al loro soddisfacimento e, di conseguenza, predisponendo il Progetto individuale.

La Regione prevede sia i contributi per i progetti per la vita indipendente che l’erogazione dell’assegno di cura

Finanziamenti per piani personalizzati a favore delle persone con grave disabilità

Legge n. 162/1998 – Legge regionale n. 2 del 29/05/2007, art. 34 “Fondo per la non autosufficienza”

Per le persone con grave disabilità: SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI RESIDENZA
Assessorato dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale
Servizio programmazione e integrazione sociale
Settore dell’integrazione sociale
Via Roma 253 – 09123 Cagliari

Descrizione del procedimento

La Regione eroga finanziamenti ai comuni per la realizzazione di piani personalizzati che prevedano interventi socio-assistenziali a favore di bambini, giovani, adulti e anziani con disabilità grave, finalizzati allo sviluppo della piena potenzialità della persona, al sostegno alle cure familiari ed alla piena integrazione nella famiglia, nella scuola e nella società.

Con la nota prot. n. 38965 del 29.10.2014 sono state inoltrate ai Distretti Socio-Sanitari della Sicilia le linee guida per la presentazione di progetti sperimentali di Vita Indipendente ai sensi del D.D. n. 182/14 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Verso la fine del 2014 sono stati emanati dei provvedimenti per inerenti alle disabilità gravi e gravissime.

Contributo per erogazione di assistenza domiciliare per disabili gravi ai sensi del D.A. 76/14

Con D.D. n. 2808 del 18.12.2014 è stata ripartita ed assegnata ai Distretti Socio-Sanitari dell’Isola, che hanno fatto richiesta, la somma complessiva di € 7.427.719,87 in termini proporzionali rispetto al fabbisogno correlato al numero dei richiedenti di ciascun Distretto.

L’avvio, in via sperimentale, avviene nel 2004 per consentire alle persone coinvolte di vivere in casa propria, senza ricorrere alle strutture protette e poter avere condizioni di vita con importanti margini di autonomia.

Dopo la fase sperimentale, limitata a sole 5 Zone socio-sanitarie, nel 2012 il progetto viene esteso a tutte le altre 34. Destinatari sono persone disabili capaci di esprimere la propria volontà, con età compresa tra 18 e 65 anni ed in possesso della certificazione di gravità (legge 104 del 1992) che intendono realizzare il proprio progetto di vita individuale. I richiedenti vengono valutati da un’apposita Unità di Valutazione Multidisciplinare e successivamente l’Asl, in base alle condizioni, eroga un assegno mensile che varia da 800 a 1.800 euro.

Nel 2012, quando il progetto è entrato a regime, sono stati erogati contributi a circa 600 persone, passate poi a circa 800 nel 2013. Sempre nel 2013 il contributo medio mensile erogato ha superato di poco i 1.000 euro e l’età media dei beneficiari si è attestata sui 45 anni. Il finanziamento regionale a Vita Indipendente, dai 2 milioni del 2009 è salito a 5,2 nel 2011, quindi a 7 milioni nel 2013 (con un altro milione, ad integrazione, stanziato nel corso dell’anno) per arrivare ai 9 milioni attuali, che verranno messi a disposizione anche per 2015 e 2016.

Per informazioni sul progetto ci si può rivolgere all’Urp oppure alle Asl presenti sul territorio.

L’assegno di cura è una somma in denaro che viene erogata per favorire la permanenza dell’assistito al proprio domicilio.

Con deliberazione della Giunta provinciale n. 1233 di data 14 giugno 2013 è stato approvato il nuovo disciplinare per la concessione e l’erogazione dell’assegno di cura.

Per presentare le domande di assegno di cura (e avere informazioni) rivolgersi all’Agenzia provinciale per l’assistenza e la previdenza integrativa anche avvalendosi del supporto degli sportelli di informazione e assistenza al pubblico della Provincia o degli istituti di patronato e assistenza sociale.

Si tratta di progetti personalizzati alternativi al ricovero a favore di persone non autosufficienti con handicap grave che vivono sole e che, opportunamente sostenute, possono condurre una vita autonoma presso il proprio domicilio.

Per l’attivazione dell’intervento occorre presentare domanda presso il Servizio socio-assistenziale dell’Ente gestore o presso l’assistente sociale di zona che provvederà alla valutazione del bisogno e dei requisiti.

La Provincia Autonoma di Bolzano promuove interventi per la non autosufficienza (minori, adulti, anziani) basati su diverse tipologie di sostegno, tramite il Fondo per l’assistenza alle persone non autosufficienti istituito dall’Ufficio provinciale previdenza e assicurazioni sociali.

E’ rivolto a persone maggiorenni con disabilità fisica e sensoriale.

Dal 2005 è possibile richiedere il contributo per l’assistenza indiretta, rivolto a persone maggiorenni con disabilità fisica e sensoriale, soggetti a parametri di reddito personale. Importo massimo circa 10.000€ anno. Gli assistenti personali devono avere una qualifica regionale.

Il progetto individuale viene predisposto e realizzato con la piena condivisione della persona con disabilità. Quest’ultima ha la possibilità di scegliere autonomamente la persona che dovrà assisterla assumendola direttamente. L’importo viene deciso sulla base di un confronto fra interessato e Servizi Sociali, e l’entità massima del contributo economico riconoscibile è di € 1.000,00 mensili.

A chi è rivolto?

Persone con disabilità fisico motoria comprovata da certificazione di gravità (art. 3 comma 3 della- Legge 104/1992), con capacità di agire e di esprimere coscientemente la propria volontà di rimanere nel proprio domicilio e con invalidità al 100% e indennità di accompagnamento.

Come ottenere l’agevolazione ovvero qual è l’iter per la presentazione della domanda?

Il cittadino interessato deve presentare la domanda presso lo Sportello integrato dell’Azienda ULSS di residenza, su apposita modulistica, nei tempi e con le modalità previste dalla stessa Azienda.
L’ Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale – U.V.M.D. dell’Azienda ULSS valuterà il progetto.

numero verde
stella

Il Numero verde Stella è un numero gratuito dedicato alle persone con malattie neuromuscolari, a tutti i loro famigliari, agli operatori socio assistenziali e scolastici.

Una consulenza gratuita su vari ambiti legati alla malattia: normativo, sociale, psicologico, genetico e concernente i temi della ricerca. Dall’altra parte del telefono troverete persone con cui scambiare emozioni, esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Uno spazio per fare domande e ricevere risposte da chi lavora da tempo in Famiglie SMA dando supporto alle famiglie.

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L’iscrizione è aperta a tutti i genitori di bimbi con SMA, agli adulti con SMA e loro coniugi. In Famiglie SMA ci confrontiamo quotidianamente con l’atrofia muscolare spinale: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. In Famiglie SMA puoi trovare accoglienza e sostegno nel nuovo percorso di vita con la SMA. Una malattia rara da affrontare insieme.

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Qui è possibile consultare, e scaricare, le guide utili redatte dai maggiori esperti sulla gestione della SMA in tutti i suoi aspetti dalla respirazione alla nutrizione.

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  5. Offrire un servizio di assistenza sul territorio: aiuto alle famiglie, trasporto e accompagnamento di bambini e adulti affetti da SMA;
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Con la tua dichiarazione dei redditi puoi fare molto per aiutare l’Associazione Famiglie SMA. Devolvere il 5 per mille non costa nulla; si tratta, infatti, di soldi che sarebbero comunque dovuti allo Stato, ma puó significare davvero tanto per noi. È un’opportunità in più, di scegliere che cosa finanziare con almeno una parte delle proprie tasse. Inoltre non è alternativo alla scelta di destinazione dell’8 x mille, poiché entrambe le possibilità possono essere espresse.

 

Cosa devo fare per donare il mio 5 per mille all’Associazione Famiglie SMA?

In occasione della prossima dichiarazione dei redditi, firma nel primo riquadro dei modelli di dichiarazione (CUD, 730, UNICO) intitolato “Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni”. Nello stesso riquadro dovrai indicare il numero di codice fiscale dell’Associazione: 97231920584

 

Ti ricordiamo che, nell’ambito del 5xmille, è consentita una sola scelta di destinazione.

 

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LASCITI

Puoi destinare a Famiglie SMA Onlus una parte dei tuoi beni per sostenere la ricerca scientifica e garantire la migliore qualità della vita dei bambini. Famiglie SMA puó accettare lasciti, beni mobili e immobili ed anche essere nominata beneficiaria della propria polizza assicurativa. Per destinare all’associazione una parte dei tuoi beni contattaci.

Agevolazioni Fiscali

Per avere maggiori informazioni è possibile contattare la segreteria di Famiglie SMA.

Telefono: 345 2599975

E-mail: segreteria@famigliesma.org

DONA
IN MEMORIA DI

Ricordare una persona cara attraverso una donazione che dà speranza a chi affronta una battaglia durissima ha un valore enorme, assoluto, al di là del tempo. Nella nostra comunità accade spesso che il dolore più grande che possa esistere, come la morte di un figlio, si trasformi in amore senza tempo, in gesti di speranza verso chi sta affrontando la malattia, nella nostra comunità tutti abbiamo un obiettivo comune, sconfiggere la SMA, per sempre. Dal deserto della perdita può nascere un giardino, in cui ognuno può far crescere il proprio fiore nutrendolo di amore e ricordi. Con una donazione in memoria si pianta il fiore della speranza nel futuro per tanti bambini affetti da SMA. Coltivare il futuro è il miglior modo per ricordare il passato.

Agevolazioni Fiscali

Per avere maggiori informazioni è possibile contattare la segreteria di Famiglie SMA.

Telefono: 345 2599975

E-mail: segreteria@famigliesma.org