Chiusura estiva 2015 - Segreteria Famiglie SMA


31-07-2015   Da mercoledì 5 agosto a martedì 19 agosto compresi, la segreteria dell'Associazione rimarrà chiusa per ferie.   ...

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Chiusura estiva 2015 - Numero Verde Stella


31-07-2015   Si comunica che il numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà chiuso per la pausa estiva da lunedì 10 agosto.   &nb...

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La Settimana delle Sezioni UILDM "Mettiamo le ali ai nostri Territori", 14-20 settembre 2015


31-07-2015 Dal 14 al 20 settembre 2015 la UILDM sarà nelle piazze con la prima edizione della Settimana delle Sezioni UILDM. ...

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Al Gemelli si inaugura l’ausilioteca per i pazienti pediatrici con disabilità


20-07-2015 Verrà inaugurata martedì 21 Luglio, alle ore 9.30, presso il piano 0 (ala L) del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” la nuova “ausilioteca”...

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Abruzzo - Contributo economico per famiglie con minori in condizione di disabilità gravissima


13-07-2015 Regione Abruzzo - Il Dipartimento per la Salute e il Welfare - Servizio "Gestione Politiche Sociali" con Determinazione dirigenziale n. DL33/174 del...

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Disabiliabili.net News:
Famiglie SMA News
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Aperte le iscrizioni per il Convegno Nazionale sulla SMA 2015

Aperte ufficialmente le iscrizioni!

 

  

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rassegna

Comunicato stampa congiunto: Trial ISIS in partenza al Gaslini di Genova

 Bambini con atrofia muscolare spinale a insorgenza infantile (SMA 1) possono accedere al trial sperimentale ISIS.

Le date storiche sulla ricerca di una cura per l'atrofia muscolare spinale in questa fine di 2014 si inseguono. Il 17 novembre scorso è iniziata al Policlinico Gemelli di Roma la sperimentazione di un farmaco della casa farmaceutica Roche con una molecola mai testata prima su pazienti con atrofia muscolare spinale. 

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ricerca

Ricerca SMA: Anche in Italia il nuovo trial Roche

Sul sito clinicaltrials.gov è recentemente comparso il nuovo trial sponsorizzato da Roche, denominato "MoonFish", per indagare la sicurezza e l'efficacia di un modificatore orale dello splicing SMN2 nei pazienti SMA. 

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ricerca

Ricerca SMA: Buone notizie da AveXis

La società biotecnologica statunitense Avexis ha annunciato il completamento della somministrazione del trattamento a basso dosaggio nel primo trial di terapia genica umana al mondo sui bambini con atrofia muscolare spinale. Il reclutamento era iniziato nell’aprile 2014.

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