comunicato stampa

Comunicato Stampa: La Medaglia del Presidente della Repubblica

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26 Giugno 2014

Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA del 20–22 giugno 2014 ha ricevuto un massimo riconoscimento

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Comunicato Stampa: Concluso Convegno Naz: La sperimentazione clinica arriva in Italia

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25 Giugno 2014

Concluso domenica 22 giugno il Convegno Nazionale di Famiglie SMA Onlus La sperimentazione clinica arriva in Italia  

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Comunicato Stampa: Convegno Nazionale, le grandi novità dalla ricerca e i medici a confronto

convegni
17 Giugno 2014

 Venerdì 20 -Domenica 22 giugno 2014, Lignano Sabbiadoro (UD), Residence Alle Vele – Villaggio Ge. Tur, ore 8.30-18.30 Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus e 1st Workshop S.M.A.R.T.  

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Comunicato Stampa: L'INNO DELL'AMBU. Come affrontare la malattia cantando

FOTO INNO AMBU
10 Giugno 2014

Esce oggi, lunedì 9 giugno “L’Inno dell’ambu”, il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Comunicato Stampa: L’INNO DELL’AMBU. Come affrontare la malattia cantando

FOTO INNO AMBU
10 Giugno 2014

Esce oggi, lunedì 9 giugno “L’Inno dell’ambu”, il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Comunicato stampa Famiglie SMA: Terapia genica, primo arruolato e terapia farmacologica in fase clinica

rassegna1
16 Maggio 2014

Maggio 2014: primo bambino arruolato per la terapia genica, 4 farmaci in fase clinica  e uno giunto con successo al termine del percorso

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Comunicato stampa: Una rete SMArt per uscire dall'isolamento Famiglie SMA celebra così la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

rassegna
27 Febbraio 2014

Un importante progetto per raggiungere anche le famiglie più isolate tramite l’apertura di sportelli SMArt: la qualità della vita di molti bambini migliorerà.        

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Comunicato stampa: Una rete SMArt per uscire dall’isolamento Famiglie SMA celebra così la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

rassegna
27 Febbraio 2014

Un importante progetto per raggiungere anche le famiglie più isolate tramite l’apertura di sportelli SMArt: la qualità della vita di molti bambini migliorerà.        

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Comunicato stampa congiunto: SMA, il rispetto delle scelte prima di tutto

rassegna1
15 Novembre 2013

Ancora una volta, attraverso una nota trasmissione televisiva che da mesi appoggia incondizionatamente il Metodo Stamina, arrivano alle famiglie una serie di informazioni che obbligano ad una puntualizzazione.

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