comunicato stampa

Comunicato Stampa | formazione per la gestione emergenze-urgenze


24 Settembre 2024

Nasce la formazione a distanza (FAD) per la gestione delle emergenze-urgenze nella SMA  Per la prima volta in Italia, gli operatori dell’Emergenza Urgenza potranno formarsi gratuitamente facendo riferimento a raccomandazioni condivise. L’Atrofia Muscolare Spinale, meglio nota come SMA, presenta delle caratteristiche che ne rendono complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto […]

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Screening Neonatale basta ai ritardi del Governo | comunicato stampa


16 Novembre 2023

Giovedì 16 novembre 2023 | Comunicato stampa Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita. On. Malavasi: “Servono risposte urgenti, il diritto alla salute per tutti i […]

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“Ti porto al Centro” | Biogen | comunicato stampa


08 Novembre 2023

Lunedì 6 novembre 2023 | Comunicato stampa Atrofia Muscolare Spinale: al via il programma “Ti porto al Centro” per superare le difficoltà logistiche e facilitare l’accesso al trattamento delle persone con SMA   “Ti porto al Centro” è il nuovo programma, offerto da Biogen in tutta Italia, che consente alle persone con SMA di raggiungere […]

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Padova 8-10 giugno | Congresso Nazionale AIM | 23esima edizione


09 Giugno 2023

Comunicato stampa 8 – 10 giugno 2023 | presso il Nuovo Centro Congressi di Padova Congresso Nazionale AIM | 23esima edizione Il Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia), è la più importante manifestazione congressuale, che si svolge annualmente in Italia, nel settore delle patologie neuromuscolari ed è rivolto a tutti gli operatori sanitari e […]

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Raccomandazioni emergenza in pronto soccorso

SMA | Raccomandazioni per gestire l'emergenza in pronto soccorso
11 Maggio 2023

SMA: per la prima volta in Italia le raccomandazioni per gestire l’emergenza in pronto soccorso e fare la differenza tra la vita e la morte. Un risultato atteso frutto di un tavolo congiunto con Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Simeu e Simeup, con il supporto non condizionante di Roche.  11 maggio 2023 – Se la […]

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Abitiamo nuovi spazi di libertà | Comunicato stampa


03 Aprile 2023

Disabilità e tecnologia  I CENTRI CLINICI NEMO E BIOGEN PRESENTANO IL PROGETTO “ABITIAMO NUOVI SPAZI DI LIBERTÀ” A FAVORE DI una casa intelligente, inclusiva e sicura, PER CHI vive con DISABILITÀ. UNA NUOVA CONCEZIONE DELL’ABITARE CHE RISCRIVE IL CONCETTO DI AUTONOMIA. La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e supportare l’autonomia quotidiana delle persone con disabilità, […]

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Comunicato stampa | Media Release | Risdiplam


21 Marzo 2023

Media Release Monza, 20.03.2023 Risdiplam: nuovi dati a quattro anni confermano il profilo di efficacia e sicurezza a lungo termine in pazienti con forma grave di atrofia muscolare spinale (SMA) di Tipo 2 e 3 I dati dello studio registrativo SUNFISH hanno dimostrato, fino al quarto anno, un mantenimento dell’aumento della funzione motoria osservato durante […]

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Comunicato stampa | SMA PATH 2.0


14 Ottobre 2022

Comunicato stampa del  30 settembre 2022 AL VIA “SMA PATH 2.0” per formare i professionisti sui nuovi standard di cura per la SMA Dopo il successo della prima edizione, continua la formazione coordinata dai Centri Clinici Nemo per sviluppare competenze sulla presa in carico multidisciplinare, alla luce dei nuovi trattamenti di cura sull’atrofia muscolare spinale 30 […]

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Comunicato stampa | L’album Sabbiarelli


27 Settembre 2022

Comunicato Stampa del 22 settembre 2022 L’Album Sabbiarelli che racconta l’inclusività, con il patrocinio gratuito di Famiglie SMA APS ETS. Sabbiarelli e Famiglie SMA APS ETS presentano “Tutti i colori del mondo”, l’album di disegni adesivi da colorare con la sabbia che raccontano un mondo in cui bambini diversi tra loro giocano e interagiscono nella […]

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Comunicato Stampa: La Medaglia del Presidente della Repubblica

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26 Giugno 2014

Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA APS ETS del 20–22 giugno 2014 ha ricevuto un massimo riconoscimento

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