SMAspace

SMAspace

è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento.

Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere sulla SMA.

Per un paziente spesso è difficile sentirsi a proprio agio nell’affrontare determinati argomenti con i propri clinici di riferimento.

Il progetto è pensato per adolescenti e adulti affetti SMA, l’obiettivo è mettere ogni persona nella condizione di fare domande, anche in modalità anonima, su diverse tematiche a svariati specialisti. Verranno affrontati temi come sessualità, relazioni, alimentazione e tanto altro.

SMAspace coinvolgerà sei specialisti, due consulenti e tre personaggi del mondo dello spettacolo che interverranno nel corso dei 3 eventi online.

Il primo incontro si terrà
venerdì 5 giugno alle ore 15.00

i protagonisti saranno :
Valeria Sansone, neurologa, Direttore Clinico NEMO Milano;
Maria Pia Pisoni, ginecologa Ospedale Niguarda Milano;
Simona Spinoglio, consuelor;
Nicola Virdis, performer, finalista di Italia’s Got Talent.

Per partecipare occorre inviare una mail a accrediti@osservatoriomalattierare.it.

SMASpace è un progetto dell’Osservatorio Malattie Rare realizzato in collaborazione con Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Roche.

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