Insieme è davvero “TUTTA UN’ALTRA SMA!” | Campagna raccolta fondi 2022

Dal 18 settembre al 9 ottobre partecipa alla raccolta fondi 2022 donando 2 euro con sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa.

Vi aspettiamo anche nelle principali piazze italiane il 1 e 2 ottobre con la nostra iconica  “SMAglietta”!

Questa volta non ci sono testimonial né vip, i primi piani sono tutti per le famiglie.
Se in passato i volti della campagna sono stati quelli Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, quest’anno la scelta è stata quella di accendere i riflettori sui protagonisti che vivono la SMA quotidianamente, tutti i giorni, dai piccoli pazienti ai medici.


Scopri le piazze e le nostre SMAgliette



La SMA è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.

Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.

Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e da settembre lo sarà in Campania, Lombardia e Marche.

Grazie alle donazioni, l’associazione promuove lo screening neonatale e si impegna a garantire un equo accesso alle cure, sostenendo i centri clinici NeMO, specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia.

Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro.

Con il vostro aiuto raggiungeremo nuovi grandi traguardi!

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