Campagna di raccolta fondi con numero solidale 2019

Dal 2 al 22 settembre 2019 #RegalailFuturo

Chiama o invia subito un sms al 45585!

Sara ha due anni e dovrebbe essere quasi immobile su un letto, invece può stare in piedi e giocare con la palla. Edoardo ne ha tre, si siede e mangia da solo. Marinella, 30 anni, ha ritrovato la forza nelle braccia per occuparsi dei figli.Hanno tutti la SMA, per esteso atrofia muscolare spinale.Marinella, Sara ed Edoardo sono i testimoni degli incredibili progressi raggiunti grazie a Nusinersen (Spinraza), la prima terapia al mondo – disponibile da due anni – in grado di rallentare, e in alcuni casi arrestare, l’avanzata della patologia.
Oggi non solo esiste una terapia, ma nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMA: un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili.
Campagna Solidale SMS 2019 - Regala il futuro

Se è vero che ogni rivoluzione inizia con un sogno, la rivoluzione per l’atrofia muscolare spinale è già iniziata e il sogno di una cura vera e propria – grazie ai progressi della ricerca scientifica – è sempre più vicino.
Grazie al sostegno di tutti, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia (in poco più di un anno i pazienti sono passati da circa 200 ai 600 di oggi, i centri ospedalieri dove poterne usufruire da 16 a 34).

#RegalailFuturo è l’hashtag di quest’anno, perché mai come oggi guardiamo lontano con ottimismo.

Ringraziamo
Avexis, Biogen e Roche, preziosi sponsor dell’iniziativa.

Chiama o invia subito un sms al 45585! #RegalailFuturo


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Ogni rivoluzione inizia con un sogno
#RegalailFuturo

 


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