Il 5 e 6 ottobre nelle piazze italiane volano gli aquiloni per la ricerca sulla SMA

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23 sett – 12 ott 2013 Campagna Raccolta Fondi Famiglie SMA. Si è conclusa la prima settimana di campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l’associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). C’è tempo ancora fino al 12 ottobre, per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per lo Sportello SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale e a creare una rete in grado di supportare le prossime sperimentazioni scientifiche di livello internazionale.

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Digitando il numero solidale 45501 è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o o chiamata da rete fissa TWT, o 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
All’interno della campagna è previsto un importante evento. Sabato 5 e domenica 6 ottobre Famiglie SMA sarà in 50 piazze d’Italia con l’iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a favore della ricerca volta a trovare la cura della SMA, che oggi è giunta a un punto cruciale. Le principali sperimentazioni a livello internazionale entreranno infatti, con l’inizio del 2014, nella fase clinica umana. È di questi giorni la notizia che la Food and Drug Administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica (SMN via AAV9). Si svolgerà all’interno del Nationwide Children’s Hospital in Ohio, sotto la guida del neurologo Jerry Mendell e coinvolgerà bambini con SMA di tipo 1, la forma più grave, fino all’età di 9 mesi.
Nel 2014 inoltre l’Italia verrà coinvolta nella fase clinica di sperimentazione sull’uomo di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso per la cura della SMA, che sul modello murino ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare.
Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.

Per informazioni:
Ufficio Stampa Famiglie SMA, Barbara Pianca, 328 3466950, piancabarbara@gmail.com,
ufficio.stampa@famigliesma.org www.famigliesma.org

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