Comunicato Stampa: La Medaglia del Presidente della Repubblica

01 Banner convegno2014 patr4

Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA del 20–22 giugno 2014 ha ricevuto un massimo riconoscimento

{loadposition addthis}

01 Banner convegno2014 patr4La Medaglia del Presidente della Repubblica

 

Il Presidente della Repubblica ha destinato, quale suo premio di rappresentanza, una MEDAGLIA al Convegno Scientifico sull’Atrofia Muscolare Spinale organizzato la settimana scorsa (20-22 giugno) dall’associazione Famiglie SMA Onlus.

«Il riconoscimento della più alta carica dello Stato ci commuove» commenta Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, «perché il nostro impegno per alzare il livello della cultura scientifica italiana e internazionale rispetto alla malattia genetica che colpisce i nostri figli fin da piccolissimi è enorme. In particolare proprio ora stiamo finanziando un progetto che promuove l’incontro e lo scambio di informazioni e buone prassi tra esperti di tutto il territorio italiano, per uniformare gli standard di cura anche in luoghi distanti dai Centri Clinici di eccellenza ma anche per preparare i nostri ricercatori ad accogliere i trial clinici che dall’America entro la fine del 2014 arriveranno anche in Italia. Una giornata intera è stata dedicata a questo scopo proprio durante la 3 giorni del Convegno».

«Non siamo mai stati così vicini alla cura» continua «e domenica mattina le relazioni di medici e ricercatori alle famiglie hanno confermato che si stanno raccogliendo per la prima volta risultati di miglioramento concreti sia nella sperimentazione di alcuni farmaci che nella terapia genetica. Non solo: che il lavoro di coordinamento dei Centri Clinici che stiamo sponsorizzando è giunto ad uno stadio avanzato ed è prossimo il riconoscimento formale di competenza dei nostri laboratori a partecipare ai trial internazionali».

«Ringrazio sentitamente a nome di tutta l’Associazione il gesto del Presidente che ci mostra di esserci vicino e di contribuire a dare visibilità a una patologia rara come quella di cui ci occupiamo. Con altrettanto calore ringrazio tutti i medici e ricercatori che sono stati presenti e disponibili con tutti noi e che hanno reso possibile un Convegno davvero di alto livello» conclude la Lauro.

Ufficio Stampa, cell. 328 3466950, ufficio.stampa@famigliesma.org

scarica il comunicato 

FacebookTwitter