Archivio News

Nasce NeMO Ancona


16 Settembre 2019

Siamo lieti di annunciare con la firma della convenzione, il via ufficiale del progetto Centro Clinico NeMO ad Ancona. Insieme a NeMO: Regione Marche, Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona Onlus, Univpm Università Politecnica delle Marche, Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, le Associazioni delle persone con malattia neuromuscolare e tutti coloro che hanno creduto in questa […]

Leggi tutto

La molecola ad uso orale RG7916 di Roche ha ottenuto il riconoscimento di priorità (PRIME) da EMA


20 Dicembre 2018

Roche ha annunciato lunedì di aver ottenuto da parte dell’EMA (l’agenzia europea del farmaco) il riconoscimento di priorità (PRIME) per la molecola ad uso orale RG7916. Questo tipo di riconoscimento da parte di EMA arriva avendo valutato positivamente i dati di “Safety” ed “Efficacy” presentati da Roche. Questo permetterà di accelerare i processi di approvazione […]

Leggi tutto

La terapia genica Avexis101 ha fatto il primo passo verso la commercializzazione.


10 Dicembre 2018

La casa farmaceutica Novartis ha annunciato che l’FDA ha accettato l’applicazione di licenza biologica, ossia la richiesta di permesso per introdurre la molecola in commercio. La terapia Avexis101 ora nota come Zolgensma, è la terapia genica per il trattamento della SMA1. Questa innovativa terapia ha come obiettivo la sostituzione del gene SMN1, attraverso un’unica infusione […]

Leggi tutto

Screening neonatale esteso, «Ecco perché cambierà la vita dei nostri figli»


05 Dicembre 2018

Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO PERCHÉ LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI»  Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarderà tutti – e sottolineiamo […]

Leggi tutto

A Catania l’inclusione scolastica trova spazio tra i disegni


04 Dicembre 2018

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. […]

Leggi tutto

Sabato 29 e domenica 30 settembre in cento piazze italiane la “Scatola dei Sogni” di Famiglie Sma


28 Settembre 2018

Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di contribuire alla ricerca sull’atrofia muscolare spinale. Uno scambio di solidarietà che sabato 29 e domenica 30 settembre si farà spazio in 100 piazze d’Italia, da Nord a Sud della penisola, nelle Isole, nelle grandi città e nei piccoli Comuni, grazie ai banchetti […]

Leggi tutto

In Lazio e Toscana progetto pilota di screening neonatale per la diagnosi precoce


22 Settembre 2018

È possibile salvare i nuovi nati dalle difficoltà di una malattia genetica rara come l’atrofia muscolare spinale? La risposta affermativa è nel test molecolare sviluppato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, e la dimostrazione è nell’avvio del progetto pilota di screening neonatale che partirà in Lazio e Toscana nei primi mesi […]

Leggi tutto
X