AVVISO PER LE FAMIGLIE DEI PAZIENTI CON LA SMA DI TIPO 1: SAVE THE DATE

Invito alla presentazione sulle modalità di adesione all’ EAP del farmaco nusinersen per i pazienti con SMA di tipo 1.

Il 29 settembre p.v., dalle 15 alle ore 17:00 con una conferenza che si terrà via internet attraverso un canale dedicato, il Prof Mercuri del Policlinico Gemelli e i clinici degli altri centri coinvolti presenteranno le modalità di adesione all’EAP (expanded access program for nusinersen) programma di accesso allargato al farmaco disponibile grazie alla collaborazione con BIOGEN e che interesserà l’imminente somministrazione del farmaco ai pazienti affetti da SMA di tipo 1.

I criteri di accesso saranno quelli pubblicati su:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02865109

L’incontro è aperto a tutti e le modalità di collegamento verranno diffuse ampiamente attraverso i canali dell’associazione.

Durante la conferenza verranno chiariti quali saranno i centri coinvolti, le caratteristiche del programma, i tempi e i termini per entrare nella lista di attesa.

Ricordiamo a tutte le famiglie l’importanza di essere iscritti e di aggiornare al 2016 (qualunque sia la situazione odierna) la scheda del Registro dei pazienti al link :

https://reg.registronmd.it/

Auspicando una partecipazione numerosa vi invitiamo alla massima diffusione.

Grazie

Daniela Lauro

Presidente Famiglie SMA

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