WE STAND WE UKRAINE


14 Marzo 2022

WE STAND WE UKRAINE Dallo scoppio della guerra in Ucraina, sono arrivate immediatamente chiamate e richieste di aiuto da parte di famiglie con bambini affetti da SMA, per raggiungere l’Italia. Il team che sta seguendo la vicenda è composto da Francesca Penno: Coordinatrice del Numero Verde Stella di Famiglie SMA APS ETS Anita Pallara: Presidente […]

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Le avventure della SMAgliante ADA

Le avventure della SMAgliane ADA
09 Marzo 2022

Le avventure della Smagliante ADA Volumi a fumetto la cui protagonista ha la SMA In collaborazione con: NemoLAB, Centro Clinico Nemo e Roche Italia  Destinatari: scuole primarie su tutto il territorio nazionale Obiettivo: promuovere la conoscenza della SMA e l’inclusione sociale Le Avventure della SMAgliante ADA è un volume a fumetti. Racconta la vita quotidiana […]

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Inaugurazione centro Nemo Ancona | Giovedì 3 marzo


01 Marzo 2022

Giovedì 3 marzo 2022 Siamo felici ed emozionati: anche NeMO Ancona è realtà! Il prossimo giovedì 3 marzo alle ore 12.00 vi diamo appuntamento in diretta streaming per la conferenza stampa di inaugurazione degli spazi del Centro Nemo Ancona insieme a Regione Marche, Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona Onlus e Univpm Università Politecnica delle Marche. L’evento […]

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GMN 2022 VIRTUALE | sabato 12 marzo 2022 | SAVE THE DATE


22 Febbraio 2022

Sabato 12 marzo 2022 GMN 2022 VIRTUALE SAVE THE DATE  La Quinta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 12 marzo 2022 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it). Il formato virtuale della precedente edizione viene riconfermato anche per il 2022, prevedendo 16 webinar live che si svolgeranno contemporaneamente. Hanno confermato la loro adesione le […]

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venerdì 11 marzo | Webinar SMAestre


22 Febbraio 2022

Venerdì 11 marzo | ore 17.00 Incontro online con le SMAestre  della scuola primaria per strumenti e strategie per l’inclusione scolastica. Con: Pedagogista Maddalena Spataro Educatore Professionale Simona Spinoglio Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Guarda il Webinar RISDIPLAM | Lunedì 14 febbraio


09 Febbraio 2022

GUARDA il webinar di presentazione sulle modalità di accesso alla terapia Risdiplam del 14 febbraio 2022 alle ore 17.30 Se non visualizzi il video clicca qui FAQ Perché alcune persone che hanno assunto Risdiplam hanno avuto effetti avversi? I dati dei risultati ottenuti dai pazienti, ci mostrano maggior stabilità, che in assenza di terapia avrebbero […]

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Risdiplam GU Aggiornamento alla Comunità


08 Febbraio 2022

Martedì 8 febbraio 2022 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Evrysdi*, siamo lieti di annunciare che in data 07/02/2022 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 31 l’approvazione della rimborsabilità di Evrysdi nel trattamento […]

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INDAGINE SMAEurope – EUPESMA


14 Gennaio 2022

Indagine SMAEurope – EUPESMA (Nutrizione, Fisioterapia, Aspettative sui trattamenti) Aiutaci a difendere i nostri bisogni comuni! Per sostenere un migliore accesso al trattamento e alle cure, dobbiamo acquisire una comprensione approfondita dell’esperienza che le persone che vivono con la SMA hanno, per quanto riguarda la nutrizione, la fisioterapia e i trattamenti terapeutici. L’opinione delle persone […]

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Vaccinazione Covid-19 per bambini affetti da SMA, si può fare?


14 Dicembre 2021

Comunicazione Importante Vaccinazione Covid-19 per bambini affetti da SMA, si può fare? Si, si può! Il comitato scientifico di FamiglieSMA ha deliberato che non sono state rilevate difficoltà per la vaccinazione di bambini affetti da SMA, e di conseguenza si attiene alle linee guida del Ministero della Salute e della Società Italiana di Pediatria. A […]

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“SMAnia di gusto on the road” – 2° tappa Napoli 16 dicembre


10 Dicembre 2021

“SMAnia di gusto on the road” approda a Napoli Farà tappa nel capoluogo campano – grazie al supporto del nuovo Centro NeMO di Napoli – il progetto pensato per sostenere le persone con problemi di disfagia e il loro gusto a una alimentazione buona, sana, sinonimo di socialità e convivialità. Giovedì 16 dicembre h. 10.30 […]

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