Donaci il tuo tempo

Il 30 settembre e l’1 ottobre 2017 #liberiamoilsogno

 

I nostri volontari e i nostri bambini, insieme, hanno vinto una battaglia che sembrava un sogno: l’arrivo del primo farmaco per il trattamento della SMA. Unisciti a noi per liberare il futuro dall’atrofia muscolare spinale. #liberiamoilsogno


Perché diventare volontario

Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), i nostri banchetti sono una grande festa di famiglia dove per due giorni si condivide un obiettivo comune: raccogliere fondi per la ricerca scientifica, che negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, e per la somministrazione di un farmaco salvavita a quanti più bambini possibili. Diventando volontario di Famiglie SMA potrai indossare la SMAglietta #controlaSMAnientescuse, sensibilizzare la tua comunità a una maggiore conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale, raccogliere fondi.

 

Cosa finanziamo

La nostra è una battaglia contro il tempo. La lotta contro l’Atrofia Muscolare Spinale è a un momento di svolta nella storia, poiché di recente è stato trovato un farmaco che, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Abbiamo bisogno di fondi che metteremo a disposizione dei centri specializzati che si occupano di somministrare il farmaco e che hanno bisogno di tutto il nostro sostegno. Per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza.

Per il quinto anno consecutivo la raccolta fondi di Famiglie SMA è legata al progetto S.M.A.r.t. – FAMIGLIE SMA S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Quest’anno il progetto assume un’importanza storica, poiché prevede il supporto economico agli unici 5 centri di III livello selezionati per somministrare il nuovo farmaco contro la SMA di tipo I: Nemo Milano, Nemo Roma, Nemo Messina, Gaslini e Bambino Gesù. Per la somministrazione del farmaco Famiglie SMA nel 2016 ha creato un comitato organizzativo atto a stabilire la lista di attesa per l’infusione del farmaco, presieduto le attività organizzative/gestionali delle infusioni (organizzazione dei trasporti/pernottamenti per più di 100 bambini e relative famiglie), aumentato le risorse nei 5 centri di eccellenza per fornire assistenza psicologica alle famiglie e assistenza infermieristica durante i ricoveri. Il farmaco, infatti, non solo deve essere somministrato ad intervalli regolari ma viene «infuso» direttamente nel midollo spinale mediante una «puntura intratecale» a dei neonati o bambini molto fragili e compromessi dal punto di vista respiratorio.

 

Organizza un banchetto nella tua città o partecipa come volontario

Aprire un banchetto sabato 30 settembre e domenica 1 ottobre, in luoghi pubblici o privati, è molto semplice. La segreteria di Famiglie SMA potrà aiutarti a realizzarlo.
Scrivi a segreteria@famigliesma.org e sarai presto contattato.

 

Il nostro gadget

Donando ai banchetti di Famiglie SMA, avrai “La scatola dei sogni”, bellissimo gadget solidale che anche quest’anno porterà in tutte le case la farfalla simbolo dell’associazione Famiglie SMA.

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