Comunicato stampa: Una rete SMArt per uscire dall’isolamento Famiglie SMA celebra così la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

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Un importante progetto per raggiungere anche le famiglie più isolate tramite l’apertura di sportelli SMArt: la qualità della vita di molti bambini migliorerà.

 

 

 

 

{loadposition addthis}È una malattia rara, la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), colpisce un bambino su 6mila ed è la principale causa genetica di morte sotto i 2 anni d’età. In Italia le persone affette sono tra le 1500 e le 2mila, contando anche gli adulti. Spesso i neonati affetti dalla forma più grave, che purtroppo è anche la più diffusa, muoiono già nei primi mesi di vita.

Per un’«assistenza migliore», come recita lo slogan della Giornata Mondiale per le Malattie Rare di venerdì 28 febbraio, Famiglie SMA ha avviato il progetto SMArt, che prevede l’istituzione di sportelli di orientamento SMArt in diversi ospedali, coinvolgendo ed eventualmente formando il personale sanitario. Nei prossimi mesi ne è prevista l’inaugurazione a Salerno e poi in Marche, Puglia, Sardegna e Veneto. L’obiettivo è quello di non lasciare sola nessuna famiglia e raggiungere, fin dalla prima diagnosi, un po’ alla volta tutti i luoghi d’Italia, soprattutto quelli distanti dai Centri di Eccellenza, e offrire assistenza specializzata, informazioni, orientamento, sostegno emotivo e un veloce collegamento con la rete degli altri genitori. La qualità della vita di molti bambini migliorerà sensibilmente. Oggi molte famiglie, per semplici controlli routinari, affrontano un viaggio di diverse ore e pernottamento in albergo. Spostare questi piccoli, specie nei casi più gravi, è piuttosto delicato.

Una rete che si sta ramificando in questi mesi, in un momento storico delicatissimo per la ricerca sulla SMA: due importantissime ricerche scientifiche americane stanno infatti entrando nella fase clinica umana, cioè iniziano a sperimentare direttamente sui bambini e l’Italia, come partner privilegiato, è coinvolta. I prossimi mesi saranno fondamentali.

Giovedì 27 febbraio 2014, Roma

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