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online il corso “SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide”


19 Ottobre 2022

È online il corso “SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide” accreditato per il conseguimento di 5 crediti formativi ECM Gentilissimi, siamo lieti di annunciarvi che da oggi è online il corso “SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide”, accreditato per il conseguimento di 5 crediti formativi ECM. Sarà possibile accedervi attraverso il link https://fad.academy-congressi.it/ Il corso […]

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Ascolta Radio24 del 1° maggio – Obiettivo Salute Weekend


04 Maggio 2021

Nella chiusura della puntata Obiettivo Salute Weekend di Radio24 andata in onda sabato 1° maggio, si parla delle novità sulla ricerca per la SMA con il prof. Eugenio Mercuri, direttore della UOC di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma. Ascolta Radio24 del 1° Maggio  

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Da oggi disponibile il video SMAspace


04 Maggio 2021

Venerdì 23 aprile 2021 si è tenuto un focus di approfondimento dedicato al tema delle terapie GUARDA IL VIDEO  

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SMA e nuovi trattamenti di cura: facciamo il punto


06 Dicembre 2020

  Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e i nuovi trattamenti di cura L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale, nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma anche la […]

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SMAspace 5 giugno 2020


20 Maggio 2020

SMAspace è una piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA, uno spazio di socializzazione, interazione e intrattenimento. Il progetto nasce dalla volontà di fornire ai pazienti con atrofia muscolare spinale uno spazio informale dedicato al dialogo con gli specialisti di diverse discipline per poter chiedere tutto quello che avrebbero voluto sapere […]

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Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19”


01 Aprile 2020

Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19: novità legislative” con Carlo Giacobini del Centro Documentazione Legislativa. Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire […]

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Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19”


01 Aprile 2020

Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19” Con la Commissione Medico Scientifica UILDM Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire la puntualità degli […]

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COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti


27 Marzo 2020

Fonte: Ministero della Salute – 23 marzo 2020 COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna […]

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Ascolta il webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” – 26 marzo 2020


24 Marzo 2020

Webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” Giovedì 26 marzo alle ore 18.00 il Prof. Mercuri, in rappresentanza del comitato scientifico di FamiglieSMA, ha aggiornato la comunità di pazienti sulla possibile sospensione di Spinraza in alcuni ospedali a seguito emergenza COVID-19. Ascolta la registrazione del Webinar

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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