Malattie rare

Un bambino di nome Ettore è morto per la negligenza del nostro Governo


10 Novembre 2023

Pochi giorni fa in Veneto un bambino di nome Ettore, di 35 giorni, è morto perché né questo Governo né quelli precedenti hanno fatto ciò che avrebbero dovuto: garantire in tutte le regioni lo screening neonatale per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale. Non è una questione che riguarda ‘solo le malattie rare’, può riguardare […]

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sabato 14 maggio | Malattie Rare | Marzotto

Convegno Nazionale  di Famiglie SMA APS ETS 3 e 4 settembre 2022
10 Maggio 2022

Sabato 14 maggio 2022 | Villaggio al mare | Marzotto | Jesolo Lido EVENTO ORGANIZZATO DA REGIONE VENETO USL S4 Malattie Rare | approcci clinico-diagnostici Scarica il programma in pdf EVENTO ACCREDITATO ECM Iscrizioni partecipazione con ECM IN PRESENZA DA REMOTO Referente scientifico ed organizzativo: Tharita Da Ronch

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14 ottobre 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte


08 Ottobre 2021

Giovedì 14 ottobre 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte’ organizzato da Motore Sanità, con il patrocinio di Regione Lombardia e con la partecipazione di Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA APS ETS. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata […]

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Webinar 29 settembre 2021 ore 11:00 – ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’


27 Settembre 2021

Webinar Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare – Motore Sanità 29 settembre 2021 ore 11:00 In occasione del webinar ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’, organizzato da Motore Sanità, in programma il 29 settembre 2021, dalle ore 11 alle 13:30, con il patrocinio di Famiglie SMA APS ETS e con la partecipazione di Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA APS ETS. RAZIONALE  Una malattia si […]

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8 Luglio 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria


06 Luglio 2021

Giovedì 8 luglio 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Abruzzo Marche Umbria’ organizzato da Motore Sanità, e con il patrocinio di Famiglie SMA APS ETS e con la partecipazione di Marika Bartolucci, Referente Associazione Famiglie SMA APS ETS Marche. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che […]

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