Stella al Congresso Nazionale del SINP

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Giovedì 21 Novembre il team di “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà presente al XXXIX Congresso Nazionale organizzato dalla Società Italiana di Neurologia Pediatrica che si terrà a Genova dal 21 al 23 presso il C.I.S.E.F. Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” Via Romana della Castagna, 11 A.

  

 

{loadposition addthis}Tema del convegno è “Le neuroscienze dalla parte del bambino”. 

La prima giornata, dopo l’introduzione di Mirella Rossi (ARS Liguria) de Il Gruppo di consultazione Malattie Rare e Michela Bazzari (Istituto Gaslini) dello Sportello Regionale Malattie Rare, verterà sull’incontro tra operatori, istituzioni ed associazioni di volontariato durante la quale verranno esposte testimonianze di diverse associazioni. 

Famiglie Sma è rappresentata dal Dott. Jacopo Casiraghi e dalla Concelour Simona Spinoglio che presenteranno il progetto SMART, S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da SMA con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia.  

Venerdì 22 Novembre dalle ore 21,30 presso il Galata Museo del Mare verrà organizzata “Genova SINPatica”, serata gratuita di intrattenimento e spettacolo aperta a tutta la cittadinanza, dedicata ai bambini con malattie neurologiche. I soci di Famiglie Sma sono invitati a partecipare.

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