Pasqua 2022 Se si sogna da soli, è solo un sogno.

Pasqua solidale di Famiglie SMA 2022

“Se si sogna da soli, è solo un sogno.
Se si sogna insieme, è la realtà che comincia.”


Insieme è #TuttaunaltraSMA

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Grazie a te trasformiamo i nostri sogni in realtà:
dallo screening neonatale esteso su tutto il territorio nazionale all’arrivo di nuove terapie e sempre più progetti dedicati alla vita quotidiana dei nostri bambini e ragazzi.

La terapia genica, una realtà per i nostri bimbi più fragili, è stata una delle grandi novità del 2021. Nei primi mesi del 2022 è arrivata la grande notizie dell’approvazione della terza terapia per la SMA.
Sappiamo che per ogni nostro traguardo raggiunto tanti altri ne abbiamo davanti a noi. Abbiamo tante nuove sfide da affrontare e nuove certezze da trovare.

Il nostro impegno è di estendere lo screening neonatale a livello nazionale!

In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con atrofia muscolare spinale, prima causa di morte genetica infantile.  Colpisce soprattutto in età pediatrica rendendo difficile gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. La SMA di tipo1 – la forma più grave della malattia colpisce il 60% dei nuovi nati con la patologia (circa 20-25 bambini ogni anno) e fino a pochi anni fa era difficile sopravvivere oltre i due anni.

Ad oggi è possibile effettuare un test genetico gratuito nel Lazio, Toscana, Puglia e Liguria capace di identificare la malattia fin dalla nascita per poter intervenire prima che compaiano sintomi gravi e irreversibili.

Tutte le terapie per la SMA, aumentano la loro efficacia quanto prima vengono somministrate.
Per questo è per noi una priorità estendere lo screening neonatale a livello nazionale.

 

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