Numero Verde Stella: il gruppo genitori e adulti


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 STELLA E’…GENITORI E ADULTI CON SMA CON CUI CONFRONTARSI

Confrontarsi e ascoltare pareri, esperienze e consigli di chi vive un’esperienza come la nostra, magari da più tempo, può essere utile, confortante e può farci sentire meno soli e più supportati nelle nostre piccole e grandi battaglie quotidiane.

Il numero Stella ha creato un gruppo di genitori di bambini con SMA e di adulti affetti da SMA che hanno alle spalle anni di esperienza all’interno di questo mondo e che sono disponibili a metterla al servizio di chi vive la SMA da poco o è in un momento di particolare difficoltà.

Guarda i loro occhi, leggi le loro descrizioni e contattali liberamente per fare domande o confrontarti…insieme potrebbe essere più facile…

 

Stefania De Rossi

 

Sono Stefania, mamma di Silvia sma I, figlia adorata nata nel 2001, sono un’insegnante di Scuola Primaria e abito in provincia di Treviso. La caparbietà è una mia caratteristica: inseguo un obiettivo con tanta determinazione, qualunque sia la prova, vacillo ma non cado!

 

 

 

Raffaella Di Pietro

 

Ciao, sono Raffaella, mamma della monellissima Martina, sma1, nata in quello splendido giorno che fù il 10 gennaio 2007! Abitiamo a Villafranca d’Asti (Piemonte) e adoriamo la vita!

 

 

 

Mariangela Talamo2

 

Ciao sono Mary vivo a Ravenna, sono la mamma di una bellissima pricipessa sma 1 di 9 anni.

 

 

  

 

Alessandra Fiume

 

Sono Alessandra, ho 32 anni e vivo a Napoli. Mi sono laureata in legge ma ad oggi sono la mamma full time di Massimo SMA 2. Amo il diritto, il cinema, la musica , lo sport ma il sorriso di mio figlio è la mia più grande gioia!

 

 

  

Renato Leotardi

 

Ciao, sono Renato, papà di Martina sma1 di 6 anni e di Sara di 4 anni. Abitiamo in Piemonte a Villafranca d’Asti. Preferisco fare che sperare e mi piace l’informatica.

 

 

 

Fiamma Spurio2

 

Sono Fiammetta, vivo a Roma e sono mamma di Marco, un ragazzo con sma 2 di 20 anni.

 

 

 

 

Raffaella Notte

 

Sono Raffaella, vivo in provincia di Isernia e sono mamma di Giada, una bimba con sma 2.9 di 10 anni.

 

 

 

 

Anita Pallara2

Mi chiamo Anita Pallara ho 24 anni e ho la sma 2, vivo a bari con i miei genitori. Sono diplomata al liceo scientifico e adesso sono all’ultimo anno di psicologia all’università. In questo mondo parallelo della sma la vita scorre come un fiume in piena. La sma stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato. Durante la mia vita ho imparato che io non sono la mia malattia, io sono Anita una ragazza con la sma,non eludendo la sma ma semplicemente non facendole prendere il sopravvento.  

 

Carla Montanari

 

Mi chiamo Carla Montanari sono di Brescia ed ho 59 anni. Sono affetta da Amiotrofia Spinale II e dal ’94 vivo l’esperienza della vita indipendente. Nel 2010 mi sono sposata con Nicola e pur avendo bisogno di essere aiutata in tutto vivo la mia vita il più normale possibile e sono felice.

 

 

 

Giuseppe Franchina

 

Salve, sono Giuseppe Franchina, ho 37 anni e sono affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2. Sono di origine siciliana ed ho vissuto per 35 anni in una cittadina in provincia di Palermo. Da quasi 2 anni ho deciso che la mia vita doveva cambiare in qualche modo e mi sono trasferito a Ladispoli, una ridente cittadina del litorale romano. In attesa di trovar lavoro, occupo il mio tempo collaborando con Radio Finestra Aperta, la web radio della sezione laziale dell’UILDM, e giocando a wheelchair hockey nella squadra dei Thunder Roma.

 

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