Martedì 14 maggio Famiglie SMA APS ETS è stata convocata insieme con un’altra associazione dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati per esprimere la propria posizione in merito al Decreto Balduzzi e al Metodo Stamina. Sono state ascoltate tutte le parti coinvolte: medici, istituzioni e rappresentanti della Stamina Foundation.

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Ciascuno doveva anche presentare una “memoria” con la quale argomentare le proprie considerazioni e fornire ai Deputati elementi per poter votare in piena coscienza.

In rappresentanza della nostra associazione, designati dal Presidente e dal Vicepresidente, impossibilitati a partecipare, hanno presenziato all’incontro il nostro consigliere Pietro Ferrazza e la nostra delegata Anita Pallara.

Nel corso dell’audizione abbiamo chiesto:

– L’approvazione del decreto al fine di non interrompere il trattamento a NESSUNO.

 -Una sperimentazione di 18 mesi con dei criteri riconosciuti dal mondo scientifico.

– L’acquisizione delle cartelle cliniche dei pazienti trattati al fine di poter permettere ad una commissione super partes di esperti di valutare i miglioramenti acquisiti. 

Desideriamo oggi ringraziare gli Onorevoli Deputati che hanno applaudito e ascoltato con attenzione e interesse la nostra posizione e per aver capito la nostra necessità di CHIAREZZA.

Nella più assoluta vicinanza alle famiglie coinvolte, che ci rendiamo disponibili ad affiancare in questo percorso e ai bambini inseriti nel protocollo, che sentiamo come nostri figli, abbiamo sentito il dovere di sottolineare la necessità di andare avanti nel percorso intrapreso, chiedendo di affiancarlo necessariamente ad una sperimentazione che dia GARANZIE e CERTEZZE su quello che sta accadendo.

È stata accolta la nostra istanza di averle queste sicurezze: se il metodo funziona, se può servire a migliorare la qualità della vita dei bambini, andrà avanti e dovrà andare avanti.
Solo una metodica condivisa, trasparente, dall’efficacia scientificamente dimostrata può, però, dissipare i dubbi di molti e rendere usufruibile il protocollo per tutti in completa sicurezza.

Le famiglie che compongono la nostra associazione, tutte indistintamente, desiderano e supportano la ricerca di una terapia efficace per la cura dell’atrofia muscolare spinale e siamo certi, pertanto, che condividerete la posizione che ci siamo sentiti di prendere solo a tutela della salute dei bambini coinvolti e di quelli in attesa di essere inseriti.

Nell’interesse di tutti e per il bene di tutti.

Il Presidente di Famiglie SMA APS ETS

Daniela Lauro

Ascolta l’audizione