La parola “SMArtpapà” fa pensare a un personaggio dei fumetti, a un supereroe. Per ogni bimbo il papà è in effetti un eroe e così abbiamo deciso di presentarvi alcuni uomini, loro per altri, che riempiono per alcuni aspetti il profilo del supereroe. Sono dei padri; i loro figli, piccoli, sono affetti da amiotrofia muscolare spinale. Sono degli imprenditori, degli impiegati, dei liberi professionisti. Sono degli SMArtpapà perché hanno fatto un cerchio attorno alle cose della loro vita e messo tutto insieme. Così il loro lavoro si mescola con la SMA e contribuisce direttamente al sostegno della ricerca e della nostra associazione. Con queste interviste togliamo la maschera al supereroe e incontriamo gli uomini, scopriamo cosa pensano, cos’ha valore per loro, cosa intendono con l’essere “padre”, come giocano e amano i loro bambini, e come si inventano di mettere in comunicazione il lavoro con il miglioramento della qualità della vita dei propri figli e di tutti gli altri figli SMA.

{loadposition addthis}Mauro Curreli

Mio figlio si chiama Fabio, ha 2 anni e  3 mesi, e da dicembre 2012 abbiamo scoperto che è affetto da una forma di atrofia muscolare spinale di tipo 2: il 19 dicembre 2012 abbiamo ricevuto la diagnosi. In quei giorni mi stavo preparando a trascorrere il primo vero Natale con lui, c’era un grande desiderio di scartare i primi regali insieme, lo sognavo da mesi..……invece è arrivata la mazzata. Fino al giorno di Natale io e mia moglie non abbiamo smesso di piangere, non abbiamo più né mangiato né dormito per 3 giorni. Poi ci siamo guardati negli occhi e abbiamo capito che dovevamo rialzarci.

 

Dove avete trovato la forza?

In Fabio. Lui ci dà una carica pazzesca, sorride sempre, è forte, accetta ogni cosa con il sorriso.

 

Cos’avete fatto?

Non abbiamo perso tempo, il 24 dicembre avevamo già ottenuto i contatti con Chiara Mastella del SAPRE e con altri genitori. È stata la nostra fortuna: ci hanno un po’ tranquillizzato vedendo le foto del nostro piccolo che gli inviavamo via e-mail. Purtroppo la diagnosi i medici non sanno comunicarla in maniera adeguata, non ci hanno fornito nessuna spiegazione e  sembrava che nostro figlio dovesse morire da un momento all’altro.

 

Come siete arrivati a chiedere gli esami di accertamento?

Fabio dopo aver compiuto un anno non gattonava ancora come invece fa la maggior parte dei bambini. Eravamo titubanti finché nell’arco di un mese lo abbiamo visto peggiorare progressivamente; da seduto cadeva lateralmente sino a strisciare sempre di più una gamba. Siamo andati dalla pediatra a metà dicembre, lei ci ha indirizzato a una clinica a Cagliari dove hanno riconosciuto subito la malattia e hanno sottoposto Fabio al test genetico sulla SMA (era il 7 caso in un anno in Sardegna).

 

Come siete arrivati all’associazione Famiglie SMA APS ETS?

Il medico che ha ci ha comunicato la diagnosi ci ha anche segnalato l´esistenza di alcune associazioni, ma non ci ha indirizzato verso nessuna in particolare anche perché non le conosceva. Abbiamo cercato subito su Internet e trovato il contatto della referente sarda di Famiglie SMA APS ETS, Rita Trogu. Lei ci ha messo in contatto con la Mastella e con altri genitori.

Così, il 27 dicembre abbiamo comprato i biglietti per la nave e il 2 gennaio, visto che Chiara Mastella e molti genitori si trovavano a Lignano Sabbiadoro (UD) per “Smamma la Befana”, li abbiamo raggiunti per avere un confronto il prima possibile. Il 7 Gennaio siamo andati a Milano da Chiara Mastella e al Besta da dottor Baranello per ulteriori esami.

Muoverci subito è stata la nostra fortuna. Entrare in contatto altri genitori ci ha trasmesso forza, guidato nel cammino: se ce l’avevano fatta loro perché non potevamo farcela noi? Ricevere una formazione subito, imparare come trattare Fabio, avere informazioni sulle posizioni da fargli assumere è stato importante. Abbiamo capito che non sono principalmente i medici che ti aiutano per questa malattia, ma siamo noi genitori che dobbiamo prendere in mano tutto e imparare a conoscere il corpo e la salute di nostro figlio.

 

Ora come state?

Forse stando dentro questo mondo ti rendi conto paradossalmente anche di essere fortunato rispetto ad altri. Fabio parla già bene, ed è molto intelligente, conta fino a 5, riconosce i colori, ogni giorno ci stupisce sempre di più, basta un suo sorriso e tutto passa. Potrei persino dire che la SMA ci ha cambiato in meglio come famiglia, anche se momenti di difficoltà tra noi ci sono stati e penso ci saranno, però ora apprezziamo le piccole cose che prima non valorizzavamo, cerchiamo di vivere la giornata senza più progettare niente e pensando prima di tutto a far stare sereno Fabio, il resto è secondario.

 

Cosa apprezzi di più per esempio?

Per esempio il piacere di trascorrere il tempo libero con mio figlio, soprattutto nei weekend quando giochiamo a nascondino, mi fa morire dalle risate quando si nasconde dietro la tenda con la sua “panterina” e mi chiama dicendo “Sono qui”. Giochiamo con costruzioni, playmobil, camion, ruspe, con i giochi dell’IPad, guardiamo la televisione insieme e soprattutto d’estate usciamo a fare dei lunghi giri in bicicletta in tutto il paese, con lui seduto sul suo seggiolino, superfelice.

 

Com’è la settimana di Fabio?

Impegnata decisamente: fisioterapia 3 volte la settimana più 2 volte piscina, in più cerchiamo di farlo stare in piedi con i tutori il più possibile. Poi ci sono l´ambu, l´aerosol, la macchina della tosse… il tempo è veramente poco, inoltre Fabio si diverte tantissimo in mezzo agli altri bambini, quindi 2 volte alla settimana cerchiamo di portarlo se possibile la mattina al Nido.

 

Vivere in Sardegna comporta delle limitazioni?

Qui non c’è niente al livello di assistenza per questa patologia, non c´è quasi nessuno che conosca la SMA. Andiamo a Milano in macchina e stiamo via una settimana 2, 3 volte all’anno per far tutto, però siamo fortunati rispetto ad altri perchè la Regione Sardegna almeno per il 2013 parzialmente ci ha rimborsato le spese del viaggio, e nella nostra Asl ci vengono incontro su ogni nostra esigenza e richiesta. E poi credo che il nostro clima non umido e il buon sole parecchi mesi all’anno faranno bene a Fabio.

 

Siete in contatto con altre famiglie?

Sì. In particolare con la grande famiglia Serra: stanno a 40 chilometri da casa nostra, quindi a parte in questi mesi invernali, d’estate riusciamo a vederci spesso.

 

Cosa ti piace dell’essere papà?

Tutto. È la cosa che desideravo di più. Solo che, essendo appassionato di calcio, immaginavo che avrei giocato a pallone con mio figlio, l’avrei rincorso, insegnato i primi tiri, mi vedevo gia con le porte da calcio nel nostro giardino… invece non potrà essere così e allora ho dovuto riformulare nella mia testa nuovi desideri. Ora la speranza è che possa stare in piedi da solo, e abbracciarmi forte forte, con una forza diversa da quella attuale. Credo molto nel destino, penso: doveva andare così!

 

Professionalmente di cosa ti occupi?

Sia io che mia moglie lavoriamo in una catena di negozi specializzata nella cura della casa e persona, che fa parte di un gruppo nazionale che comprende anche altri negozi in tutta Italia.

 

Come hai fatto incontrare lavoro e SMA?

Il consorzio di cui l’azienda per cui lavoriamo fa parte fa delle donazioni, in occasione della convention annuale, ad associazioni per la lotta contro i tumori, oppure ad altre Onlus. Quest’anno hanno voluto aiutare me, mia moglie e il piccolo Fabio donando all’associazione Famiglie SMA APS ETS di cui facciamo parte un assegno di 10mila euro.

Da quando siamo entrati in Famiglie SMA APS ETS, io e mia moglie ci siamo dati da fare, organizzato banchetti, giornate di solidarietà , la distribuzione degli aquiloni e altro ancora. Credo che la gente del nostro territorio si fidi di noi, ecco perché abbiamo avuto un ottimo riscontro ottenendo parecchie donazioni. I fondi raccolti  verranno utilizzati per la ricerca e la nascita dei centri di assistenza SMA in tutto il territorio nazionale.