La parola “SMArtpapà” fa pensare a un personaggio dei fumetti, a un supereroe. Per ogni bimbo il papà è in effetti un eroe e così abbiamo deciso di presentarvi alcuni uomini, loro per altri, che riempiono per alcuni aspetti il profilo del supereroe. Sono dei padri; i loro figli, piccoli, sono affetti da amiotrofia muscolare spinale. Sono degli imprenditori, degli impiegati, dei liberi professionisti. Sono degli SMArtpapà perché hanno fatto un cerchio attorno alle cose della loro vita e messo tutto insieme. Così il loro lavoro si mescola con la SMA e contribuisce direttamente al sostegno della ricerca e della nostra associazione. Con queste interviste togliamo la maschera al supereroe e incontriamo gli uomini, scopriamo cosa pensano, cos’ha valore per loro, cosa intendono con l’essere “padre”, come giocano e amano i loro bambini, e come si inventano di mettere in comunicazione il lavoro con il miglioramento della qualità della vita dei propri figli e di tutti gli altri figli SMA.

{loadposition addthis}Francesco Carrus

Tommaso è mio figlio. Ha quasi 4 anni ed è un personaggio, parla sempre e sorride sempre. Ha una grandissima passione, che gli abbiamo trasmesso noi: i motori. Capita spesso che mentre siamo in auto debba fargli sentire “il rombo” del motore. L’altro giorno ha insistito talmente che mi sono dovuto fermare e mandare su i giri del motore. Non c’era modo di non farlo, sapevo quanto ne sarebbe stato contento.

 

Che tipo di SMA ha?

Una SMA 2. Ce ne siamo accorti quando aveva quasi un anno. Ma non ha cambiato niente.

 

In che senso?

Certo, ha cambiato molte cose nella gestione della vita quotidiana e nelle sue possibilità motorie. Ci sono molte preoccupazioni in più. Ma sta crescendo vivace, entusiasta, molto intelligente e furbo. Un piccolo dittatore, direi. Quando lo guardo provo soddisfazione. Penso: guarda un po’ cosa sono riuscito a fare. Da un punto di vista affettivo per me la SMA non c’è. L’altra sera guardando la televisione mentre parlavano di SMA, Tommy mi ha chiesto: «Papà, ma io sono malato?». Mi è venuto spontaneo rispondergli di no: «Non hai una malattia, il tuo è un modo di essere. Non puoi fare alcune cose, ne farai altre».

 

Cosa significa per te essere padre?

Lo volevo assolutamente. Desideravo avere un segno tangibile del legame forte che c’è con mia moglie, e il risultato è stato un bambino molto bello, che fisicamente assomiglia tutto a sua madre Irene. Ha riempito di gioia entrambi.

 

Cosa vi piace fare insieme?

Giochiamo. Prima di andare a letto ad esempio abbiamo un rito che non spezziamo mai: facciamo una gara con le macchinine sul tablet, leggiamo una favola e poi lui si addormenta tenendo per mano sua madre.

I suoi giochi preferiti hanno a che fare con le auto e la velocità, anche perché in famiglia siamo tutti appassionati di motori. Il colore dell’auto, quando la devo cambiare, me lo sceglie lui.

 

Che rapporto hai con Tommy?

Mi colpisce che lui così piccolo per me sia già un interlocutore tanto importante. Anche troppo stimolante. Ieri sera sono tornato a casa e a cena mi ha detto: «Bene, papà, adesso parliamo un po’ io e te», e gli ho raccontato la mia giornata di lavoro mentre mi seguiva con attenzione.

Come padre, mi sforzo di essere severo e mi arrabbio spesso, perché impari il rispetto verso gli altri.

 

Come avete conosciuto Famiglie SMA APS ETS?

Poco dopo aver ricevuto la diagnosi – che ci è stata comunicata nel modo peggiore perché la dottoressa nel dircelo piangeva – mia moglie e il bambino sono andati al mare mentre io ho raccolto informazioni. Mi sono rivolto a un amico fidato che mi ha suggerito di contattare Famiglie SMA APS ETS. Ho partecipato al convegno nazionale a pochi mesi dalla diagnosi. La coincidenza ha voluto che si tenesse nello stesso albergo dove mi reco normalmente per lavoro. Quell’ambiente per me così familiare quel giorno assumeva un’altra connotazione, era caratterizzato da qualcosa di nuovo e per me sconosciuto: l’immagine di tantissimi bimbi seduti sulle loro piccole carrozzine. È stato allora che mi sono reso conto per la prima volta di cosa stava succedendo e non ho trattenuto le lacrime. Lo ammetto, il primo impatto è stato uno shock. Ma poi ho conosciuto altri genitori, ho ricevuto le prime pacche sulle spalle e i primi fondamentali confronti sulle esperienze reciproche. Siamo andati via rassicurati e più forti.

 

Ti senti un papà speciale?

Per niente. Faccio quello che fanno tutti i papà e che farebbe un qualsiasi papà al mio posto. Anzi, penso di non fare mai abbastanza.

 

Che lavoro fai?

Sono manager in una multinazionale.

 

Come si è comportata l’azienda rispetto alla disabilità di tuo figlio?

Benissimo. Quando abbiamo avuto la diagnosi mi sono preso due giorni di ferie per capire come muovermi, poi sono tornato in ufficio e ho raccontato tutto a colleghi e responsabili e ho visto quanto mi fossero davvero vicini. Mi hanno detto di organizzarmi nella massima autonomia, e che erano al mio fianco e saremmo andati avanti insieme. Così è stato.

 

Al punto che l’azienda ha donato 20mila euro per la ricerca.

Esatto. Per le feste di Natale è consuetudine scegliere un ente benefico a cui destinare una donazione per lo sviluppo di un progetto. Nel 2012 hanno scelto di sostenere me e Famiglie SMA APS ETS: lo scorso Natale, a distanza di un anno, con orgoglio ho potuto dimostrare loro quali importanti risultati siano stati raggiunti grazie al loro aiuto.