Cosa facciamo

Lettera inviata al Ministro della Salute, On. Roberto Speranza per l’aggiornamento del Piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19


19 Febbraio 2021

Alla cortese attenzione di: On. Roberto Speranza Ministro della Salute Lainate, 18 febbraio 2021 Oggetto: piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 Egregio Ministro Speranza, il Ministero della Salute ha aggiornato nelle ultime ore il piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 attraverso raccomandazioni sui gruppi target delle vaccinazioni. Nel documento appena reso pubblico ci sono novità riguardanti le persone con […]

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Edizioni precedenti Raccolta fondi con numero solidale


16 Ottobre 2019

TESTO DA FARE // L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: […]

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SMA, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana


11 Giugno 2019

  In due anni 140 mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: “Un modello per l’intero Paese”.   I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana, avranno […]

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Presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale


06 Giugno 2019

L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Famiglie SMA vi invitano all’incontro di presentazione del primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che prenderà il via nel Lazio e in Toscana. Appuntamento martedì 11 giugno dalle ore 9 alle 12,30 a Roma, presso la Sala Italia – […]

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Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA


13 Settembre 2017

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 2 settembre a Ravenna durante il Convegno annuale di Famiglie SMA, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: Daniela Lauro Presidente Cristina Ponzanelli Vice Presidente Luca Binetti Vice Presidente Fabio Callegari Tesoriere Alessandro Eneide Consigliere Alessandro Fanton Consigliere Anita Pallara Consigliere Christian Mori Consigliere Renato […]

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Comunicato Stampa: Spinraza, il primo passo verso una nuova era


05 Settembre 2017

Spinraza: il primo passo verso una nuova era Si e svolto sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA dove ci si è congratulati per i primi risultati visibili in chi ha iniziato l’assunzione del primo farmaco per la SMA   I dati ufficiali non sono ancora pronti ma è concorde il parere dei […]

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Comunicato Stampa: Al Convegno Nazionale i primi risultati del primo farmaco per la SMA


31 Agosto 2017

31 agosto 2017   Convegno associativo 2017: è tempo di festeggiare Sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA farà il punto sulla distribuzione del primo farmaco per l’atrofia muscolare spinale. Il giorno dopo bambini e famiglie festeggeranno a Mirabilandia   Un convegno diverso da tutti gli altri. Quest’anno Famiglie SMA, soprattutto, festeggia. […]

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Iscrizione Convegno Nazionale SMA


03 Giugno 2017 Leggi tutto

Convegno Nazionale Famiglie SMA


23 Maggio 2017

“ Presa in carico e nuove realtà terapeutiche” Ravenna, Grand Hotel Mattei – Parco di Mirabilandia, 2-3 settembre 2017   Caro Associato, caro Amico, il 2 e 3 settembre a Ravenna si svolgerà il consueto Convegno Annuale di Famiglie SMA, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”. Il convegno si concentrerà solo nella […]

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Convegno nazionale 2017 – Save the date


25 Febbraio 2017

  Si terrà a Ravenna il 2 e 3 settembre, l’annuale Convegno nazionale sulla SMA organizzato dall’Associazione Famiglie SMA. L’evento, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”, avrà luogo sabato 2 settembre al Grand Hotel Mattei di Ravenna per proseguire il 3 settembre al Parco di Mirabilandia, a cui i bambini potranno accedere […]

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