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SMA, conferme per nusinersen anche nei pazienti pre-sintomatici. Il 100% in grado di sedersi


02 Luglio 2019

Annunciato oggi ad Oslo al congresso europeo di neurologia nuovi risultati dello studio NURTURE, acquisiti nel contesto dello studio più lungo di sempre sull’atrofia muscolare spinale (SMA) nei neonati pre-sintomatici (n = 25). I dati riportati, dopo un’analisi durata fino a 45,1 mesi, continuano a dimostrare l’efficacia e la sicurezza di nusinersen nei pazienti trattati […]

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Idrokinesiterapia


02 Novembre 2012

Progetto in corso il cui scopo principale è la raccolta di informazioni per avvalorare l’importanza della terapia in acqua nell’Atrofia Muscolare spinale. La prima fase del progetto riguardava l’invio di questionari alle famiglie che già praticavano, o hanno avuto esperienza, in questo tipo di terapia in acqua, a casa ed in strutture esterne, per la raccolta del […]

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Una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del 118


02 Novembre 2012

Da oggi è possibile scaricare dal nostro sito una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del 118. E’ possibile che la scheda venga in fututo aggiornata. Sarà nostra cura informare le famiglie. La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in […]

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Una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l'intervento del 118


02 Novembre 2012

Da oggi è possibile scaricare dal nostro sito una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del 118. E’ possibile che la scheda venga in fututo aggiornata. Sarà nostra cura informare le famiglie. La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in […]

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Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Onlus


02 Novembre 2012

Il Registro raccoglie i dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari e ha due obbiettivi: favorire l’arruolamento dei pazienti con malattie neuromuscolari in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie e fornire un supporto ad iniziative finalizzate alla implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza. Se sei affetto da DMD, BMD, SMA,CMT o SLA ti invitiamo ad iscriverti […]

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