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PROMOZIONE DEL 5 X 1000

Grazie agli italiani che ci hanno donato il loro 5 x 1000 in questi anni.

Un caloroso ringraziamento agli italiani che hanno destinato il proprio 5 x 1000 all’Associazione Famiglie SMA APS ETS onlus nella dichiarazione dei redditi, permettendoci di raggiungere la ragguardevole somma di 157 mila euro per il 2012 e di crescere ulteriormente rispetto agli anni passati. 

Ci confrontiamo quotidianamente con una malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale). 

Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Vogliamo trovare una cura finanziando la ricerca scientifica e anche garantendo assistenza ai bambini e ragazzi malati e alle loro famiglie. 

Mettiamo in tutte le nostre iniziative forza, coraggio e ottimismo, malgrado tutto. 

La nostra è una sfida di quelle che possono cambiare la vita e che assorbono ogni energia; per questo cerchiamo chi voglia donarci un po’ della sua energia e del suo entusiasmo e fare un pezzo di strada assieme a noi. 

Per fare questo abbiamo bisogno di sostegno e per un’Associazione di volontariato il 5 per 1000 è la principale risorsa per finanziare le proprie attività!  

Cosa facciamo con il 5 x 1000? 

Finanziamo la ricerca 

Attraverso la Confederazione Europea SMA Europe sono stati co-finanziati numerosi progetti di ricerca: complessivamente nel 2012 sono stati investiti 400 mila euro in 3 progetti e nel 2013 ulteriori 397 mila per finanziare altri 3 progetti, scelti tra i più vicini allo stato clinico, avendo deciso di incentrare il supporto economico sui trial clinici in partenza.  Nel 2014 ancora 200 mila euro, e tieni conto che proprio alla fine di questo anno la ricerca è ufficialmente entrata nella fase clinica umana, portandoci per la prima volta molto vicino al nostro grande sogno, che è la cura per la malattia che colpisce i nostri figli. A questo proposito abbiamo finanziato il meeting di SMA Europe tenutosi a Tor Vergata il 28 febbraio 2015, dove è stata decisa la destinazione di nuovi finanziamenti, alla presenza di una commissione scientifica di livello internazionale e di ben 3 case farmaceutiche.

L’ultimo progetto finanziato nel 2014 (M. Barktas: Evaluation of AAV-mediated gene therapy in murine and feline SMA models) è uno studio sulla terapia genica su cui riponiamo molte speranze.

 

E anche quest’anno, se ci vorrai supportare, grazie alla cooperazione con Telethon rafforzeremo il nostro impegno nella ricerca!

Aggiornamento per i clinici 

Ogni anno Famiglie SMA APS ETS organizza un grande Congresso Nazionale, per avvicinare nuovi operatori al mondo della patologia con specialisti di fama internazionale. Il prossimo si terrà a Bologna il 5 e 6 settembre.

L’Associazione si è resa disponibile, inoltre, ad offrire il supporto logistico ed economico necessario alle attività correlate all’avvio dei trial clinici e all’organizzazione di eventi e workshop, anche internazionali, per la formazione dei professionisti, al fine di standardizzare la gestione quotidiana dei pazienti.

Abbiamo inoltre finanziato, all’Università Cattolica del Sacro Cuore – Facoltà di Medicina e Chirurgia, un posto nella scuola quinquennale di specializzazione in Neuropsichiatria e una borsa di studio triennale per il Dottorato di ricerca in Scienze Biomediche di Base e Sanità Pubblica.

Abbiamo contribuito a sostenere un progetto di ricerca che prevede la collaborazione dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, del Politecnico di Milano, del SAPRE, della Fondazione Don Gnocchi e dell’Ospedale Buzzi, teso allo studio del quello di studiare il pattern respiratorio nei bambini affetti da SMA. Ad oggi già 40 bambini sono stati osservati.

Ancora, abbiamo finanziato con mille euro a iscritto il Il Master di I livello “Presa in carico di persone con grave disabilità” promosso dall’Università degli studi di Milano, che ha come obiettivo quello di formare professionisti con competenze clinico assistenziali, di comunicazione formazione relazione e di case management.

Trial clinici

E’ stata avviata alla fine del 2013 la creazione di una rete di centri clinici in Italia, grazie alla quale oggi anche l’Italia può partecipare direttamente, sperimentando con i nostri bambini, ai nuovi TRIAL clinici internazionali. E’ in corso di redazione un Data Base nazionale sugli affetti da SMA per migliorare ancor di più la conoscenza dei dati sulla storia naturale della malattia.

Finanziamo il miglioramento della vita quotidiana dei pazienti affetti da SMA

Oltre a progetti di riabilitazione e assistenza, finanziamo il “Numero Verde Stella”, per l’aiuto e il sostegno sempre più vicino alle problematiche della famiglia. Abbiamo sponsorizzato la terza edizione di  “Un Tablet per la SMA 2014”, stiamo investendo sul progetto pilota del Centro Clinico Nemo “Progetto Respiro”, che prevede l’addestramento di Care Givers domiciliari per la corretta gestione respiratoria, nell’intento di migliorare la qualità della vita e allontanare l’ospedalizzazione e nel progetto “Promozione della Salute e della qualità della vita nei bambini affetti da atrofia muscolare spinale e malattie neuromuscolari affini e nelle loro famiglie, attraverso l’inclusone di strategie di Comunicazione Aumentativa (CAA).

E tu?

Hai già destinato il tuo 5 per 1000 nell’attuale dichiarazione dei redditi? 

Donare il 5 per 1000 non costa niente. Nella prossima dichiarazione dei redditi, è sufficiente apporre la propria firma nel primo riquadro che figura sui modelli CUD, 730 e UNICO persone fisiche, intitolato “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni”. Nello stesso riquadro dovrà anche essere indicato il numero di codice fiscale dell’Associazione: 97231920584.

Aiutaci a diffondere e distribuire il nostro materiale ad amici, parenti, negozianti; clicca su mi piace sul banner del 5×1000 nella nostra pagina facebook o pubblicalo sul tuo profilo, sul tuo blog, sul tuo sito…

Puoi contattare la segreteria all’indirizzo mail: segreteria@famigliesma.org o telefonando al numero 345 2599975 per chiedere cartoline e locandine

Oppure puoi scaricare direttamente dai seguenti link la grafica e stamparlo dove vuoi. Ricorda che abbiamo anche spot video e audio!

• Locandina
• Cartolina
• Spot radio
• Spot tv
• Spot twitter facebook 

E non dimenticare Dillo al tuo commercialista!!!

• Lettera al commercialista

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