Avvenire “Bivio Stamina, famiglie in ordine sparso”

rassegna

Mentre si annuncia il processo, i familiari dei piccoli pazienti sembrano senza interlocutori che li ascoltino: chi va per via giudiziaria, chi insiste per le infusioni, chi ora le rinnega

{loadposition addthis}Sì, siamo stati sul punto di fare anche noi il ricorso per accedere a Stamina. Ma poi ci siamo fermati. Avevamo già capito tutto qualche mese fa». Pasquale Quagliano è padre di un bambino malato di Sma. «Di cosa abbiamo bisogno noi famiglie che abbiamo un bambino malato? Non solo di assistenza sanitaria». E fa un esempio concreto: «Dobbiamo attrezzare l’auto per portare in giro nostro figlio con la carrozzina. Chi ha una casa senza ascensore ha bisogno di trasferirsi al primo piano. Non ci pensa quasi mai nessuno ma serve anche questo». Quagliano, come tanti altri genitori che si trovano nella stessa situazione, che abbiano creduto o meno in Stamina, ha accolto in maniera positiva la notizia dell’approvazione dell’ordine del giorno al decreto sugli stupefacenti presentato dall’onorevole Paola Binetti di Scelta civica. Nel testo si chiedono al Governo impegni molto precisi. Tra cui: «Utilizzare, sia pure solo in parte, i fondi accantonati per la sperimentazione del metodo  Stamina per venire incontro alle esigenze di questi pazienti ingannati e frastornati da proposte inutili e da false promesse». Così mentre c’è una parte di genitori che sceglie di percorrere ancora la via giudiziaria per proseguire una cura su cui pende l’avviso di chiusura delle indagini del procuratore Raffaele Guariniello (che ipotizza per Vannoni e altre 18 persone il reato di associazione a delinquere finalizzata alla truffa) altri sostengono di avere bisogno di tranquillità…leggi l’articolo

Francesca Lozito

fonte: Avverire del 01 maggio 2014

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