La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
28 Marzo 2024

Giovedì 28 marzo 2024 | Comunicato stampa La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1 Arriverà in serata al Giovanni XXIII di Bari. Con lo scoppio della guerra non è stato possibile assicurare al piccole le migliori cure. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell’Associazione Famiglie Sma.  […]

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FAQ RISDIPLAM


19 Dicembre 2023

Domande frequenti | Informazioni Evrysdi CONSULTA IL PDF

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Daniele Novelli Casarelli


06 Giugno 2023

Nato a Livorno, dove vive e lavora presso una società di distribuzione carburanti e stazioni di servizio. Sportivo da sempre, appassionato sperimentatore di nuovi metodi di allenamento funzionale che sviluppa insieme alla figlia Agata, SMA 2.

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Bilancio 2022


05 Giugno 2023 Leggi tutto

CS: Centro NeMO Napoli e il progetto Anima Libera


07 Settembre 2022

CENTRO NEMO NAPOLI E IL PROGETTO “ANIMA LIBERA” Comunicato stampa La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari  Napoli, 6 settembre 2022– Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima Libera”, che ha preso […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2022


03 Settembre 2022

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Rivoluzione Terapeutica e Nuove Sfide” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 3 al 4 settembre 2022. Guarda lo streaming Evento del 3 e del 4 settembre su Facebook Guarda lo streaming Evento […]

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Lettera inviata al Ministro della Salute, On. Roberto Speranza per l’aggiornamento del Piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19


19 Febbraio 2021

Alla cortese attenzione di: On. Roberto Speranza Ministro della Salute Lainate, 18 febbraio 2021 Oggetto: piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 Egregio Ministro Speranza, il Ministero della Salute ha aggiornato nelle ultime ore il piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 attraverso raccomandazioni sui gruppi target delle vaccinazioni. Nel documento appena reso pubblico ci sono novità riguardanti le persone con […]

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CAMPAGNA ASSOCIATIVA ANNO 2021


12 Gennaio 2021

Famiglie SMA APS ETS vi ricorda che dal 01/01/2021 e fino al 31/03/2021 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2021″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale […]

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SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA


16 Settembre 2020

SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA Il Progetto Pilota nelle due Regioni permette la diagnosi precoce e la somministrazione tempestiva della terapia, che consente ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile ai coetanei non affetti. Per la SMA […]

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Bilancio 2019


15 Settembre 2020 Leggi tutto
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