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I link seguenti Vi sono forniti solamente per Vostra comodità. Famiglie SMA APS ETS non ha alcun controllo implicito o esplicito su tali collegamenti e non da’ garanzie ne’ si assume alcuna responsabilità per le informazioni contenute sui siti collegati.
Associazioni sulla SMA in Italia e nel mondo
Associazioni sulle malattie neuromuscolari in Italia e nel mondo
Associazioni e centri di ricerca in Italia e nel mondo
Handicap e aspetti legislativi
Piattaforme elevatrici-montascale
Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari
Chiediamo la vostra collaborazione nel segnalarci eventuali problemi o link interrotti tramite email a segreteria@famigliesma.org
ASAMSIwww.asamsi.org La prima associazione nata in Italia sulla SMA.
Families of SMAwww.fsma.org Il sito dell’Associazione numero uno al mondo sulla SMA, a cui Famiglie SMA APS ETS è affiliata. Sito molto ricco di informazioni riguardanti ogni aspetto della malattia. Continui aggiornamenti con novità sulla ricerca.
Jennifer Trust for SMAwww.jtsma.org.uk Sito della più importante associazione inglese sulla SMA. Informazioni riguardanti ogni aspetto della malattia. Continui aggiornamenti con novità sulla ricerca.
SMA Foundationwww.smafoundation.org Sito dell’Associazione statunitense con sede a New York. Contiene informazioni sulla ricerca scientifica, sui finanziamenti alla ricerca, un glossario, le domande più frequenti sulla SMA.
SMA Trustwww.smatrust.org L’associazione ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e per migliorare le condizioni di vita dei pazienti SMA e delle loro famiglie.
Telethon www.telethon.it La principale associazione italiana per la ricerca sulle malattie neuromuscolari. Molto interessante e chiara la parte del sito riguardante la spiegazione genetica delle malattie neuromuscolari (Informagene). Da segnalare è poi il blog dedicato alle associazioni nel quale e possibile scambiarsi consigli ed informazioni.
Infine se volete raccontare la vostra storia potete scrivere all’indirizzo di posta raccontaci@telethon.it che raccoglie le testimonianze di coloro che affrontano una malattia genetica e che nel limite del possibile verranno pubblicate su Telethon Notizie.
Unione Italiana Lotta alle Distrofie Muscolari (UILDM) www.uildm.org Tratta principalmente di distrofie, ma contiene ampie ed esaurienti sezioni riguardanti le altre malattie neuromuscolari e gli aspetti correlati.
Muscular Distrophy Association (MDA) www.mda.org Tratta principalmente problematiche e novità sulla ricerca per combattere la Distrofia Muscolare. Ha anche una bellissima sezione sulla SMA ricca di informazioni e novità sulla ricerca.
SAPre www.sapre.it Servizio di formazione gratuita a Milano, sostiene i genitori di bambini con malattie croniche e invalidanti.
National Center for Biotechnology Information www.ncbi.nlm.nih.gov Sito nazionale americano per la raccolta e diffusione delle informazioni sulla biomedica.
Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia http://malattierare.marionegri.it/ Il Centro offre un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari, che fornisce notizie aggiornate sulle malattie rare e sulla normativa vigente.
Ministero della Salute http://www.salute.gov.it/malattieRare/malattieRare.jsp Sito ufficiale del Ministero della Salute che si occupa delle malattie rare.
Istituto Superiore di Sanità www.iss.it/cnmr Sito ufficiale dell’Istituto Superiore di Sanità che si occupa delle malattie rare.
Salute UE http://ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_it.htm Il portale dell’Unione Europea sulla salute pubblica, sezione dedicata alle malattie rare.
Center for Non Invasive Mechanical Ventilation Alternatives and Pulmonary Rehabilitation www.theuniversityhospital.com The University Hospital di Newark, New Jersey. Il Centro, fondato nel 1992, dedicato alla cura dei pazienti con malattie neuromuscolari e debolezza respiratoria diretto dal dottor John Bach.
DoctorBach.com www.doctorbach.com Il sito ufficiale del dott. John Bach, qui si possono trovare molti articoli interessanti sulle tecniche di ventilazione non invasiva oltre ai protocolli da seguire per la prevenzione e per la gestione delle crisi respiratorie acute.
Inforesp www.inforesp.org Raccolta di informazioni, esperienze e documentazione varia riguardante l’assistenza ventilatoria domiciliare per le malattie neuromuscolari.
Picu.it www.picu.it Pediatric Intensive Care Unit. Sito contenente tutti gli indirizzi dei centri di rianimazione pediatrica in Italia.
SARNePI www.sarnepi.it Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale e Pediatrica Italiana costituita nel 1995 per aggregare gli Anestesisti Rianimatori che si occupano di Anestesia e Rianimazione in campo Neonatale e Pediatrico, in Italia ed all’estero, promuovere lo studio, la ricerca, la pratica ed il corretto insegnamento dell’Anestesia e Rianimazione in campo Neonatale e Pediatrico, raccogliere e diffondere l’informazione riguardanti la materia, stabilire relazioni scientifiche con Società affini e con Entri nazionali ed internazionali aventi i medesimi scopi.
Handylex www.handylex.org Il sito apposito della UILDM. Una miniera interessantissima di informazioni legali.
Ceteco www.ceteco.it Sito della ditta Ceteco.
Extrema www.extrema.it Sito della ditta Extrema.
Garaventa www.garaventa-coswatt.it Il sito della ditta Garaventa.
Sites www.sites.it Sito della ditta Sites.
Stannah www.stannah.it Sito della ditta Stannah.
Tecno www.tecno-lift.com Sito della ditta Tecno.
Vimec www.vimec.biz Sito della ditta Vimec.
Faber www.faberdiffusion.it Produzione di carrozzine per disabili pieghevoli e sportive.
Invacare www.invacare.com Sito americano della nota casa costruttrice di carrozzine manuali ed elettroniche.
Ligtvoet Products www.ligtvoetproducts.nl Ditta olandese produttrice di diversi modelli di carrozzine elettriche.
Neatech www.neatech.it
Progeo www.rehateamprogeo.com
Sunrise Medical www.sunrisemedical.it Progetta, produce e commercializza non solo carrozzine elettriche ma anche strumenti tecnologici di ausilio per le persone disabili.
Centro Ausili S. Orsola www.centroausili.it A Bologna, oltre 300 mq di esposizione per vedere e provare una vasta gamma di ausili.
Centro Ortopedico Emiliano www.ortocoe.it Il COE, dal 1979 a Reggio Emilia. Produce e fornisce presidi ortopedici, ortesi ed ausili, a misura di bambino.
ITOP Officine Ortopediche www.itop.it Realizzazione di ausili su misura, commercializzazione di ausili per la riabilitazione personalizzati ed articoli sanitari.
Officina Ortopedica Gomiero www.gomiero.com A Padova, un mare di ausili, di carrozzelle, letti ortopedici e accessori. Sito bello e facile da consultare.
Ortopedia CRIS www.ortopediacris.it A Torino dal 1982. Vasta esposizione, sale per la prova degli ausili, un’officina per le modifiche. Commercializza le maggiori marche di ausili.
Ottoboch www.ottobock.it A Budrio (BO). Fa parte del gruppo multinazionale tedesco Otto Boch Healthcare. Ausili, tutori, carrozzine elettriche.
Palmirani www.palmirani.com Ditta bolognese specializzata nella progettazione e realizzazione di prodotti per disabili: carrozzelle, motocarrozzine, biciclette, sedie, deambulatori, letti.
Ortopedia Ferranti Palermo www.ortopediaferranti.it A Palermo, il Centro Ortopedico Ferranti dispone al suo interno di tre sale prova per effettuare esami e rilievi sul paziente, un’ ampia area commerciale, sala d’attesa, parcheggio privato per i clienti e di un laboratorio ortopedico per la progettazione e costruzione di dispositivi medici ortopedici, gestito da personale laureato e con esperienza trentennale, come tecnici ortopedici e tecnici per gli ausili riabilitativi.
Progettiamo Autonomia www.progettiamoautonomia.it Progettiamo Autonomia è una Realtà specializzata nella consulenza, produzione e commercializzazione di ausili per diversamente abili, le sedi sono distribuite in tutta Italia.
Disabili Abili www.disabiliabili.net Fondata nel settembre 2006 a Calenzano Firenze, Disabili Abili si occupa della realizzazione di carrozzine, biciclette, veicoli, domotica e ausili.
Natural Point www.naturalpoint.com Invece del mouse permette di usare un PC con i semplici movimenti della testa.
Disabili.com www.disabili.com Praticamente una vera e propria testata giornalistica dedicata ai disabili. Editoriali, consulenze ed un mare di informazioni utili in materia di disabilità.
Superabile.it www.superabile.it Un portale di informazione e di documentazione sul mondo della disabilità aggiornato quotidianamente. Superabile offre anche un servizio gratuito di consulenza telefonica, il Call Center SuperAbile 800 810 810. Nato dall’esperienza Inail nel campo della riabilitazione e del reinserimento degli infortunati sul lavoro, ora si dedica anche al mondo più vasto delle diverse disabilità.
Superando.it www.superando.it Una rete per superare l’handicap, notizie sul mondo della disabilità aggiornate quotidianamente.
Ricerca SMA www.ricercasma.it Sito dedicato interamente alla ricerca scientifica sull’Atrofia Muscolare Spinale.
Le mamme degli angeli http://mammedegliangeli.blogspot.com/ Un blog per dare uno spazio di sfogo a tutte le mamme di quei bambini scomparsi o che soffrono a causa di malattie rare.
Blog di Letizia http://www.letiziasma.blogspot.com/ Il blog racconta la vita di Letizia, una dolce bambina affetta da SMA I.
Ram-net www.registronmd.it Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di Pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. Questo progetto nasce dall’alleanza tra le Associazioni di Pazienti AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA APS ETS, UILDM e la Fondazione Telethon, che hanno costituito l’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo.