Convegno nazionale 2019 di Famiglie SMA

GENOVA, 6-8 settembre 2019

“Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani”

NH Collection Genova Marina – Acquario di Genova,

A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore,
l’associazione Famiglie SMA, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “Vivere la SMA: le sfide di oggi e le aspettative di domani”
che si terrà a Genova, presso NH Collection Genova Marina Molo Ponte Calvi, 5, 16124 Genoa – Italy, dal 6 al 8 settembre 2019.

L’iniziativa si articolerà in 3 giornate.

Durante il convegno sono previste delle attività per bambini e ragazzi quali la visita all’acquario di Genova del sabato mattina o la dimostrazione di calcio in carrozzina del sabato pomeriggio. Tali attività sono prenotabili all’atto di iscrizione al convegno.

Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione presso l’Hotel nella giornata di sabato e la mattinata di domenica e della visita all’Acquario di sabato mattina. Il servizio è aperto ai bambini da 5 a 16 anni, previa domanda scritta attraverso il modulo di conferimento dati minore, per i bambini di età inferiore è invece necessaria la presenza di un genitore.

Venerdì 6 settembre

Per i soli operatori, il venerdì pomeriggio si terrà il workshop scientifico: La SMA alla luce delle nuove strategie terapeutiche.

Durante l’evento è previsto, previa iscrizione, l’accreditamento ECM (Provider ECM ID 707- 268450 – ID evento 707-268450 Ed. 1 – N° crediti formativi erogati: 14) per i seguenti operatori del settore: Medico Chirurgo: Anestesia E Rianimazione; Cardiologia; Chirurgia Pediatrica; Continuità Assistenziale; Direzione Medica Di Presidio Ospedaliero; Genetica Medica; Laboratorio Di Genetica Medica; Malattie Dell’apparato Respiratorio; Medicina Fisica E Riabilitazione; Medicina Generale (Medici Di Famiglia); Neurologia; Neuropsichiatria Infantile; Organizzazione Dei Servizi Sanitari Di Base; Ortopedia E Traumatologia; Pediatria; Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta); Neonatologia; Psicoterapia; Fisioterapista: Fisioterapista; Logopedista: Logopedista; Infermiere: Infermiere; Infermiere Pediatrico: Infermiere Pediatrico; Psicologo: Psicologia; Psicoterapia; Terapista Occupazionale: Terapista Occupazionale; Tecnico Ortopedico: Tecnico Ortopedico; Terapista Della Neuro E Psicomotricità Dell’età Evolutiva: Terapista Della Neuro E Psicomotricità Dell’età Evolutiva.

Sabato 7 settembre il convegno sarà aperto a tutti:

La mattinata dedicata alle tematiche del vivere con la SMA oggi
e il pomeriggio con le tavole rotonde su focus bambini e focus adulti, la sessione poster e i corsi per gli infermieri e fisioterapisti.

Domenica 8 settembre avrà come focus la ricerca e la vita quotidiana.

Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di confronto dedicati agli operatori e alle famiglie, con possibilità di colloqui con lo psicologo, gli avvocati dell’assistenza legale e gli operatori del numero verde.

Programma del Convegno
Programma del Convegno versione stampabile (15 mega)

ISCRIVERSI E PRENOTARE

La partecipazione al convegno è aperta a tutti e GRATUITA, l’iscrizione è OBBLIGATORIA.

Si segnala che la segreteria dell’associazione NON EFFETTUERÀ PRENOTAZIONI DI PASTI E PERNOTTAMENTI che dovranno essere prenotati DIRETTAMENTE dagli interessati.

TARIFFE AGEVOLATE e INFORMAZIONI

  • TUTTI I PARTECIPANTI al convegno potranno usufruire di una tariffa agevolata per pasti e pernottamenti facendo richiesta di prenotazione pasti / pernottamento attiva a fondo pagina.
  • OPERATORI SANITARI e ALTRI PARTECIPANTI interessati al pernottamento e ai pasti- possono contattare la Segreteria scientifica ed organizzativa al numero 06 5417093 o tramite email a famigliesma@proformatcomunicazione.it.
  • I SOCI di FAMIGLIE SMA regolarmente iscritti alla data del 8 giugno 2019 ed in regola con il versamento della quota associativa entro tale data, avranno un ulteriore sconto. Lo sconto verrà calcolato all’atto della prenotazione inserendo il codice univoco inviato tramite email dalla segreteria all’apertura delle iscrizioni. Chi non l’avesse ricevuto deve contattare Famiglie SMA per verificare la propria posizione ed ottenere, se avente diritto, il proprio codice sconto. I SOCI di FAMIGLIE SMA che volessero maggiori informazioni possono contattare la segreteria di Famiglie SMA al numero 345 2599975 convegnosma@famigliesma.org fax 178 27.12.609

PERNOTTAMENTO E PASTI

PASTI

Per i bambini dai 0 ai 3 anni compresi, pasto gratuito.
Cena Servita 3 portate (venerdì):
Antipasto o primo, secondo con contorni, dessert, acqua minerale, ¼ di vino della casa e caffè.
Pranzo buffet (sabato):
Fantasie di insalate, 2 antipasti, un primo piatto, dessert, macedonia di frutta fresca, ½ acqua, ¼ vino della nostra cantina, caffè.
Acquario, cena servita (sabato):
Piccolo flan di zucchine trombetta con fondente al Montasio, Filetto di vitello su crema di zucchine con crumble di pistacchi e erbette e mezzi pomodorini confit con scorzetta di limone. Millefoglie con spuma di crema chantilly e frutti di bosco. Selezione di vini dalle cantine di Capurro Ricevimenti. Malvasia di Castelnuovo Don Bosco Cascina Gilli. Caffè.
Opzione bambini (pasta al pomodoro, milanese con patatine fritte e gelato alla crema e cioccolato.)

PASTI TARIFFA AGEVOLATA TARIFFA SOCIO
Venerdì – cena servita 38 € adulti | 19 € dai 4 agli 11 anni 23 € adulti | 11 € dai 4 agli 11 anni
Sabato – pranzo buffet 32 € adulti | 16 € dai 4 agli 11 anni Gratuita ma da prenotare
Sabato – cena Sociale all’Acquario 60,50 € adulti | 33 € dai 4 agli 11 anni Gratuita ma da prenotare

PERNOTTAMENTI

Paganti in camera: considerati paganti/adulti a partire dai 12 anni, le camere hanno una capienza di solo 3 adulti oppure 2 adulti + 2 bambini sino agli 11 anni oppure 3 adulti +1 bambino sino agli 11 anni.
City Tax: non compresa 3,00 €/pax/notte – gratuita fino agli 11 anni.
Colazione inclusa, ma in caso di 2 bambini in camera la colazione del secondo bambino è gratuita fino ai 3 anni altrimenti il costo è di 11,00 €.

PERNOTTAMENTI TARIFFA AGEVOLATA TARIFFA SOCIO
Singola 1 pagante in camera/notte 149 € 90 €
Doppia 2 paganti in camera/notte 169 € 102 €
Tripla 3 paganti in camera/notte 199 € 120 €

ALTRE INFO HOTEL:

Parcheggio a pagamento 2 €/ora o frazione di ora oppure 20 € intera giornata – 90 posti non prenotabili.
L’hotel non dispone di servizio navetta. È però possibile contattare Autonoleggio Assereto autonoleggioassereto@gmail.com – tel. 338 8667494 (Sig. Roberto Assereto).

ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Ingressi/ Attività / Colloqui
E PRENOTAZIONI PASTI/PERNOTTAMENTI

La partecipazione al convegno è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria.

Iscriviti al convegno

 

INFORMATIVA SULLA PRIVACY di Famiglie SMA Onlus

 

Famiglie SMA Onlus (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali da lei forniti. L’Associazione, in qualità di “Contitolare” del trattamento, ai sensi dell’articolo 13 del GDPR, pertanto, le fornisce le seguenti informazioni:

 

Contitolari e Responsabili del Trattamento

Contitolari del trattamento sono:

  • Famiglie SMA Onlus, con sede legale in via Alfonso Lamarmora 7, 20020 Lainate MI email: segreteria@famigliesma.org, Tel. +39 02 56568312.
  • Pro Format Comunicazione Srl con sede in Viale Aventino 45 – 00153 Roma.

I dati saranno trattati esclusivamente dal personale e dai collaboratori dei Contitolari o delle imprese espressamente nominate come responsabili del trattamento. I Contitolari provvederanno a rilasciare agli interessati le proprie informazioni al trattamento dei dati personali. Un accordo al fine di determinare le rispettive responsabilità è stato stipulato tra i due Contitolari.

 

Responsabile Protezione Dati (RPD)

Il Responsabile della Protezione Dati è contattabile ai seguenti indirizzi: Famiglie SMA Onlus – c.a. Responsabile Protezione Dati, via Alfonso Lamarmora 7 – 20020 Lainate (MI), email: rpd@famigliesma.org.

 

Base giuridica e finalità del trattamento

La base giuridica del trattamento dei dati personali conferiti è da rinvenirsi nelle finalità di solidarietà sociale previste dallo statuto dell’associazione volte anche a fornire un supporto informativo alle persone affette da SMA e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, promuovere e organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito dell’atrofia muscolare spinale e delle malattie neuromuscolari. L’Associazione tratterà i dati personali (art.4 p.1), nonché i dati particolari (art. 9 par.2 lett. a) ove conferiti, per finalità strettamente connesse alle attività istituzionali ed in particolare alla realizzazione ed organizzazione dell’evento ECM, alla realizzazione ed organizzazione dei corsi di formazione per operatori, alla realizzazione ed organizzazione della conferenza e delle tavole rotonde, alla possibilità di poter usufruire di tariffe calmierate per il convegno di vitto e alloggio e in alcuni casi di gratuità degli stessi, alla realizzazione ed organizzazione di attività di animazione e gioco a cui il titolare della responsabilità genitoriale ha richiesto l’adesione per il minore, alla possibilità di accedere ad un servizio di assistenza specializzato gratuito. L’elenco completo delle finalità è visionabile all’Art.2 dello Statuto scaricabile dal sito internet dell’associazione.

 

Mezzi del trattamento

I dati personali da Voi forniti formeranno oggetto di operazioni di trattamento nel rispetto della vigente normativa e dei principi di correttezza, liceità, trasparenza e riservatezza cui è ispirata l’attività dell’Associazione. Tali dati verranno trattati sia con strumenti informatici, sia su supporti cartacei, sia su ogni altro tipo di supporto idoneo. Nel rispetto di quanto previsto dal GDPR, idonee misure di sicurezza saranno osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati.

 

Periodo di conservazione

I dati raccolti verranno conservati negli archivi informatici dell’Associazione, come memoria storica degli eventi e delle attività associative e rimarranno disponibili per eventuali pubblicazioni storiche periodiche. La verifica sulla obsolescenza dei dati conservati in relazione alle finalità per cui sono stati raccolti verrà effettuata periodicamente.

 

Obbligatorietà o meno del consenso

Il conferimento dei Suoi dati è facoltativo, ma necessario per la partecipazione al Convegno, per la formazione di operatori, famiglie ed interessati, per l’usufrutto di servizi gratuiti e/o a tariffa calmierata e per l’iscrizione, quando richiesta, alle attività di animazione previste durante l’evento.

 

Trasferimento verso paesi terzi

I Suoi dati non saranno trasferiti in paesi terzi rispetto all’Unione europea.

 

Diritti dell’interessato

Gli interessati hanno il diritto di ottenere da Famiglie SMA, nei casi previsti, la revoca del consenso (art 7, p. 3), l’accesso ai dati personali (art. 15) e la rettifica (art.16), la cancellazione degli stessi (art.17), la limitazione del trattamento che li riguarda (art. 18), la portabilità dei dati (art. 20), l’opposizione al trattamento (art. 21) ad in particolare di opporsi a trattamenti basati su processi decisionali automatizzati (articolo 22). E’ possibile fare istanza contattando il Responsabile della protezione dei dati tramite ai seguenti indirizzi: Famiglie SMA Onlus – c.a. Responsabile Protezione Dati, via Lamarmora 7 – 20020 Lainate (MI) email: rpd@famigliesma.org.

Gli interessati che ritengono che il trattamento dei dati personali a loro riferiti effettuato attraverso questo servizio avvenga in violazione di quanto previsto dal Regolamento hanno il diritto di proporre reclamo al Garante, come previsto dall’art. 77 del Regolamento stesso, o di adire le opportune sedi giudiziarie (art. 79 del Regolamento).

(Ultimo aggiornamento alla data del 08/07/2019)

 

Inviando la richiesta di iscrizione convegno si dichiara di aver preso visione dell’informativa allegata alla presente richiesta e di aver compreso quanto indicato nella stessa.

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