Per gli operatori

Proposte di sottoclassificazione dei pazienti affetti da SMA 1


21 Novembre 2013

Documenti utili: Chest_126.pdf Childhood SMA contoversies and challenges.pdf Clinical factors as predictors of survival in SMA type I.pdf Dubowitz_1995 Chaos in the classification of SMA.pdf Genotype-phenotype studies in infantile.pdf SMA Survival Pattern and Functional.pdf Survival analysis of SMA type I.pdf

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Documenti Convegno Annuale sull’Atrofia Muscolare Spinale


30 Luglio 2013

L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: medico-chirurgo, psicologo, fisioterapista, infermiere, […]

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Formazione Genitori


08 Novembre 2012

Documenti utili Scarica Quale assistenza a casa. Per quale scelta?   Scarica Ospedale: cure omnicomprensive. Collaborazioni ideali   Scarica Servizi Territoriali: cure omnicomprensive. Utopie o realtà?   Scarica SAPRE: La necessità dell’intervento fisioterapico e la conoscenza degli ausili

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Comunicare la diagnosi di una malattia rara


02 Novembre 2012

Quando Fondazione IARD elaborò i dati statistici della ricerca fatta su oltre 400 genitori con un figlio affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) si evidenziò l’importanza umana e relazionale del momento “critico” per eccellenza nella storia delle famiglie: la comunicazione della diagnosi (Pocaterra e coll., 2006). Secondo Meo (2000), il momento della diagnosi è un […]

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