CONVEGNO NAZIONALE 2022 DI FAMIGLIE SMA

 

ROMA, 3-4 SETTEMBRE 2022

Consulta il materiale dei nostri relatori

“Uno sguardo alle tecnologie emergenti applicate nel contesto riabilitativo “.
Giordana Donvito, Terapista Occupazionale (NEMOLAB, Milano)

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Studi clinici e dati real world, a che punto siamo?
Eugenio Mercuri (Policlinico Gemelli, Roma)

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Il Porto dei piccoli, attività online e in presenza.
Dott.ssa Clarissa Poggi, Psicologa coordinatrice Il Porto dei piccoli

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Screening neonatale: dove siamo in Italia.
Francesco Danilo Tiziano, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma

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Evidenza dai trial e dal real world nella terapia farmacologica.
Riccardo Masson, Neuropsichiatra Infantile, Istituto Neurologico Besta, Milano

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TURISMO ACCESSIBILE. Informazioni utili e miti da sfatare.
Valentina Tomirotti (Associazione Pepitosa in carrozza)

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Mondo del lavoro e SMA.
Jacopo Casiraghi (Famiglie SMA e Centro Clinico NeMO, Milano)

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Vita indipendente e assistenti personali, di cosa abbiamo diritto?
Avv. Silvana Cantoro (FamiglieSMAOnlus)

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Com’è cambiata la riabilitazione.
Giorgia Coratti, Policlinico Gemelli, Roma (NEMOLAB, Milano)

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Sport possibili per chi vive con la SMA.
Chiara Mastella, Fisioterapista e Counselor sistemico sanitario (SAPRE – UONPIA – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano)

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Scoliosi: Come comportarsi con i nuovi fenotipi?
Luca Labianca, PhD, Ortopedico Pediatrico  (Azienda ospedaliera S. Andrea, Roma)

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Presentazione Campagna.
Anita Pallara Presidente Famiglie SMA Onlus

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La deglutizione nella SMA.
Valeria A Sansone, Direttore Clinico & Scientifico Centro Clinico NeMO Milano UOC Neuroriabilitazione, Università degli Studi di Milano

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Biomarcatori.
Enrico Bertini (Ospedale Bambino Gesù, Roma)

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“SMA: RIVOLUZIONE TERAPEUTICA E NUOVE SFIDE” 

A.Roma Lifestyle Hotel Rome

L’Associazione Famiglie SMA è lieta di invitarvi al Convegno “SMA: RIVOLUZIONE TERAPEUTICA E NUOVE SFIDE” che si terrà a Roma presso A.Roma Lifestyle Hotel Rome, via Giorgio Zoega 59 – 00164 Roma, dal 3 al 4 settembre.

L’iniziativa si articolerà in 2 giornate.

Durante l’evento sono previste delle attività per bambini e ragazzi. Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione presso l’hotel nel pomeriggio di sabato e nella mattinata di domenica.

Il servizio è aperto ai bambini da 5 a 12 anni, previa prenotazione all’atto dell’iscrizione.

sabato 3 settembre

L’inizio del convegno è previsto per le ore 15:00 in questa sessione si affronterà il tema del vivere con la SMA e si presenteranno le attività della campagna 2022.

domenica 4 settembre

Alle ore 9:00 si darà il via alla seconda sessione del convegno con tavole rotonde sulle opportunità terapeutiche.

Il convegno non è accreditato per il rilascio di crediti ECM. Le relazioni scientifiche e di aggiornamento sulla gestione quotidiana della SMA saranno utilizzate per la realizzazione di un corso FAD asincrono con rilascio di crediti ECM che sarà reso disponibile post-evento.

Nel corso del convegno ci sarà la possibilità di colloqui con lo psicologo, gli avvocati dell’assistenza legale, gli operatori del numero verde ed il team Newborn.

ISCRIVERSI E PRENOTARE

La partecipazione al convegno è aperta a tutti, l’iscrizione è obbligatoria e deve avvenire attraverso il FORM ON-LINE predisposto per l’evento.

Le iscrizioni saranno aperte dal 12/7 al 11/8 e dal 17/8 al 24/8, fino ad esaurimento posti.

A partire dal 25/08 è possibile contattare la Segreteria Organizzativa o, per gli associati, la Segreteria di Famiglie SMA, per verificare eventuali disponibilità residue e/o la sola partecipazione al convegno.

Si segnala che la segreteria dell’associazione NON EFFETTUERÀ PRENOTAZIONI DI PASTI E PERNOTTAMENTI, che dovranno essere prenotati DIRETTAMENTE dagli interessati.

Per informazioni generali e in caso di dubbi sulle modalità di partecipazione e/o pagamento, se dovuto, contattare la Segreteria Organizzativa:

Pro Format Comunicazione

telefono: +39 06 5417093 – email: eventi@proformat.it

INFORMAZIONI su TARIFFE ASSOCIATI

SOLO I SOCI di FAMIGLIE SMA regolarmente iscritti alla data del 19/07/2022 ed in regola con il versamento della quota associativa entro tale data, potranno usufruire di agevolazioni per la prenotazione di pasti/pernottamenti attraverso il portale iscrizioni. Le TARIFFE AGEVOLATE verranno calcolate all’atto della prenotazione previo inserimento di nominativo e codice fiscale del socio effettivo nel modulo iscrizione (deve essere utilizzato il contatto del socio e non di un familiare). Chi avesse problemi può contattare la segreteria di Famiglie SMA per verificare la propria posizione.

I SOCI di FAMIGLIE SMA che volessero maggiori informazioni sulle tariffe e sui servizi ad essi dedicati possono contattare la segreteria di Famiglie SMA al numero 02 4244 4457 – email: convegnosma@famigliesma.org – fax 178 2712 609

Nota di riservatezza – Inviando la richiesta di iscrizione convegno si dichiara di aver preso visione dell’informativa allegata alla
richiesta e di aver compreso quanto indicato nella stessa.