CONVEGNO NAZIONALE 2022 DI FAMIGLIE SMA
ROMA, 3-4 SETTEMBRE 2022
È online il corso
“SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide”,
accreditato per il conseguimento di 5 crediti formativi ECM. Sarà possibile accedervi attraverso il link:
Consulta il materiale dei nostri relatori
Studi clinici e dati real world, a che punto siamo?
Eugenio Mercuri (Policlinico Gemelli, Roma)
Il Porto dei piccoli, attività online e in presenza.
Dott.ssa Clarissa Poggi, Psicologa coordinatrice Il Porto dei piccoli
Screening neonatale: dove siamo in Italia.
Francesco Danilo Tiziano, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma
Evidenza dai trial e dal real world nella terapia farmacologica.
Riccardo Masson, Neuropsichiatra Infantile, Istituto Neurologico Besta, Milano
TURISMO ACCESSIBILE. Informazioni utili e miti da sfatare.
Valentina Tomirotti (Associazione Pepitosa in carrozza)
Mondo del lavoro e SMA.
Jacopo Casiraghi (Famiglie SMA e Centro Clinico NeMO, Milano)
Vita indipendente e assistenti personali, di cosa abbiamo diritto?
Avv. Silvana Cantoro (FamiglieSMAOnlus)
Com’è cambiata la riabilitazione.
Giorgia Coratti, Policlinico Gemelli, Roma (NEMOLAB, Milano)
Sport possibili per chi vive con la SMA.
Chiara Mastella, Fisioterapista e Counselor sistemico sanitario (SAPRE – UONPIA – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano)
Scarica la presentazione in pdf
Mio figlio ha una 4 ruote incontra la SMA
GUARDA il VIDEO
Scoliosi: Come comportarsi con i nuovi fenotipi?
Luca Labianca, PhD, Ortopedico Pediatrico (Azienda ospedaliera S. Andrea, Roma)
Presentazione Campagna.
Anita Pallara Presidente Famiglie SMA Onlus
La deglutizione nella SMA.
Valeria A Sansone, Direttore Clinico & Scientifico Centro Clinico NeMO Milano UOC Neuroriabilitazione, Università degli Studi di Milano
Biomarcatori.
Enrico Bertini (Ospedale Bambino Gesù, Roma)
“SMA: RIVOLUZIONE TERAPEUTICA E NUOVE SFIDE”
A.Roma Lifestyle Hotel Rome
L’Associazione Famiglie SMA è lieta di invitarvi al Convegno “SMA: RIVOLUZIONE TERAPEUTICA E NUOVE SFIDE” che si terrà a Roma presso A.Roma Lifestyle Hotel Rome, via Giorgio Zoega 59 – 00164 Roma, dal 3 al 4 settembre.
L’iniziativa si articolerà in 2 giornate.
Durante l’evento sono previste delle attività per bambini e ragazzi. Un gruppo di volontari si occuperà dell’animazione presso l’hotel nel pomeriggio di sabato e nella mattinata di domenica.
Il servizio è aperto ai bambini da 5 a 12 anni, previa prenotazione all’atto dell’iscrizione.
sabato 3 settembre
L’inizio del convegno è previsto per le ore 15:00 in questa sessione si affronterà il tema del vivere con la SMA e si presenteranno le attività della campagna 2022.
domenica 4 settembre
Alle ore 9:00 si darà il via alla seconda sessione del convegno con tavole rotonde sulle opportunità terapeutiche.
Il convegno non è accreditato per il rilascio di crediti ECM. Le relazioni scientifiche e di aggiornamento sulla gestione quotidiana della SMA saranno utilizzate per la realizzazione di un corso FAD asincrono con rilascio di crediti ECM che sarà reso disponibile post-evento.
Nel corso del convegno ci sarà la possibilità di colloqui con lo psicologo, gli avvocati dell’assistenza legale, gli operatori del numero verde ed il team Newborn.
ISCRIVERSI E PRENOTARE
La partecipazione al convegno è aperta a tutti, l’iscrizione è obbligatoria e deve avvenire attraverso il FORM ON-LINE predisposto per l’evento.
Le iscrizioni saranno aperte dal 12/7 al 11/8 e dal 17/8 al 24/8, fino ad esaurimento posti.
A partire dal 25/08 è possibile contattare la Segreteria Organizzativa o, per gli associati, la Segreteria di Famiglie SMA, per verificare eventuali disponibilità residue e/o la sola partecipazione al convegno.
Si segnala che la segreteria dell’associazione NON EFFETTUERÀ PRENOTAZIONI DI PASTI E PERNOTTAMENTI, che dovranno essere prenotati DIRETTAMENTE dagli interessati.
Per informazioni generali e in caso di dubbi sulle modalità di partecipazione e/o pagamento, se dovuto, contattare la Segreteria Organizzativa:
Pro Format Comunicazione
telefono: +39 06 5417093 – email: eventi@proformat.it
INFORMAZIONI su TARIFFE ASSOCIATI
SOLO I SOCI di FAMIGLIE SMA regolarmente iscritti alla data del 19/07/2022 ed in regola con il versamento della quota associativa entro tale data, potranno usufruire di agevolazioni per la prenotazione di pasti/pernottamenti attraverso il portale iscrizioni. Le TARIFFE AGEVOLATE verranno calcolate all’atto della prenotazione previo inserimento di nominativo e codice fiscale del socio effettivo nel modulo iscrizione (deve essere utilizzato il contatto del socio e non di un familiare). Chi avesse problemi può contattare la segreteria di Famiglie SMA per verificare la propria posizione.
I SOCI di FAMIGLIE SMA che volessero maggiori informazioni sulle tariffe e sui servizi ad essi dedicati possono contattare la segreteria di Famiglie SMA al numero 02 4244 4457 – email: convegnosma@famigliesma.org – fax 178 2712 609
Nota di riservatezza – Inviando la richiesta di iscrizione convegno si dichiara di aver preso visione dell’informativa allegata alla
richiesta e di aver compreso quanto indicato nella stessa.