Daniela Lauro

È stata mamma di Nathan Josaef (SMA1) – mancato nel 2007 – e lo è di Hevan Gregory; dottore di ricerca ed ex professore nell’ambito della ricerca umanistica, dal 2008 si dedica alla raccolta fondi per la ricerca e per il miglioramento della qualità della vita dei bambini con SMA. Ha promosso numerose iniziative per la conoscenza e la lotta contro l’atrofia muscolare spinale prima in Sicilia e poi a livello nazionale, istituendo, dal 2011, la ‘Giornata nazionale sull’atrofia muscolare spinale’ e coordinando i congressi nazionali dell’associazione.

Dal 2010 è presidente nazionale di Famiglie SMA, cura le relazioni istituzionali, i progetti e le risorse umane.
È delegata dell’associazione per la Regione Sicilia, membro del CDA e vicepresidente di Fondazione Aurora (Centro clinico Nemo Sud) ed è stata presidente dell’associazione del Registro dei Pazienti.

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