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#BeASuperhero con Carrefour per Famiglie SMA APS ETS


11 Settembre 2017

Dall’11 settembre al 19 novembre potrete partecipare all’operazione #BeASuperhero di Carrefour a favore di Famiglie SMA APS ETS e altre Onlus. Ai termine dell’iniziativa Carrefour farà una donazione complessiva di 500.000 € alle Onlus per i diritti dell’infanzia partecipanti. Dall’11 settembre al 5 novembre potrete raccogliere i bollini per collezionare i personaggi di Justice League. Riceverete un […]

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VeniceMarathon Charity Program 2017 – 22 ottobre 2017 – ISCRIZIONI QUASI AL COMPLETO


07 Settembre 2017

VeniceMarathon 2017 – Pro Famiglie SMA APS ETS 22 ottobre 2017   AGGIORNAMENTO: Dall’incontro avvenuto il 31 agosto con l’organizzazione è emerso che gli iscritti totali sono circa 3.500 su un numero massimo di 4.000. Invitiamo chi non si fosse ancora iscritto alla VeniceMarathon a favore di Famiglie SMA APS ETS a dedicare i pochissimi minuti necessari […]

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Comunicato Stampa: Spinraza, il primo passo verso una nuova era


05 Settembre 2017

Spinraza: il primo passo verso una nuova era Si e svolto sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA APS ETS dove ci si è congratulati per i primi risultati visibili in chi ha iniziato l’assunzione del primo farmaco per la SMA   I dati ufficiali non sono ancora pronti ma è concorde il […]

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Comunicato Stampa: Al Convegno Nazionale i primi risultati del primo farmaco per la SMA


31 Agosto 2017

31 agosto 2017   Convegno associativo 2017: è tempo di festeggiare Sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA APS ETS farà il punto sulla distribuzione del primo farmaco per l’atrofia muscolare spinale. Il giorno dopo bambini e famiglie festeggeranno a Mirabilandia   Un convegno diverso da tutti gli altri. Quest’anno Famiglie SMA […]

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2° Avviso convocazione e lettera di delega


25 Agosto 2017

2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI   Roma, venerdì 25 agosto 2017 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria – secondo avviso   Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 31, del mese di agosto, dell’anno 2017, […]

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Ricerca SMA: Una nuova classe di oligonucleotidi antisenso

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12 Agosto 2017

La somministrazione sottocutanea di una nuova classe di oligonucleotidi antisenso (ASO) chiamati triciclo-DNA potrebbe essere un’efficace terapia per l’atrofia muscolare spinale. E’ noto che nella SMA il gene di backup SMN2 può ridurre gli effetti della mancanza della proteina SMN. Questo gene ha una sequenza genetica molto simile a quella di SMN1; tuttavia la piccola […]

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Avviso convocazione e lettera di delega


10 Agosto 2017

1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Roma, giovedì 10 agosto 2017 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria   Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 31, del mese di agosto, dell’anno 2017, alle ore 6.00, presso […]

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Comunicato Stampa Famiglie Sma: aggiornamenti su Spinraza


02 Agosto 2017

Relativamente alla procedura di accesso nazionale del farmaco SPINRAZA di Biogen autorizzato per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA), confermiamo che la procedura negoziale si è conclusa come da pubblicazione sul sito internet dell’Agenzia italiana per il farmaco, AIFA, avvenuta il primo agosto 2017. Allo stato attuale nulla lascia presagire un esito diverso da quanto […]

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Comunicato Stampa: CAMN E TERAPIE SALVAVITA INVALIDANTI


19 Luglio 2017

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.   Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche […]

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Al via la X edizione de “Il Volo di Pegaso”!


17 Luglio 2017

Cari Amici e Colleghi,   siamo lieti di comunicarvi che sono aperte le iscrizioni per la X Edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”.   Come sapete il Concorso, nato nel 2008, è parte delle attività di sensibilizzazione del Centro nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di sanità) e si pone il duplice obiettivo di fornire […]

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